血友病吧 关注:27,425贴子:632,142

请教血友妈妈以及懂得前辈们

只看楼主收藏回复

这两天因为孩子肠胃炎吐的特别厉害,上次去医院医生开的药太多味道又太重孩子吃完就吐,饭间闻见饭味就开始干呕和呕吐,不放心又去了医院,内科主任了解情况后我向她咨询了一下,血友宝宝打疫苗的问题,她说怎么可以打疫苗呢这种病。我问那上幼儿园要疫苗本怎么办?她用好奇的眼神看了我一下说,这位妈妈,你是不知道这个病有多严重是吗,还想让他上幼儿园呢?你是真不怕给自己找麻烦
说实话,离开医院,我跟老公的心情都说不出什么滋味,不知道该怎么办才好
吧里不是有好多重点大学毕业的血友,他们都可以做到为什么我们不能
是的,我知道他们是中型 可是重型就要这么被另看吗?


来自Android客户端1楼2016-02-15 07:07回复
    你遇到的是个兽医,血友病人只要有因子保护都不是事,有别的病要急时治疗,有出血现象直接用因子,什么问题都可以得到解决,这个医生就是不懂装懂,兽医一个


    2楼2016-02-15 07:27
    收起回复
      打疫苗正常打,按压时间长一些就行,血友病只要懂,有因子,给正常人是一样的生活和学习,多学学血友病基本知识


      来自iPhone客户端4楼2016-02-15 07:55
      收起回复
        血友病主要是分清楚各种出血情况,及时给因子,家里自己备因子,学会自我注射,办理医保报销,很多病友都能给正常人一样的


        来自iPhone客户端5楼2016-02-15 07:59
        收起回复
          去问当地的病友了解政策,血友用药可以报销的,有报销都不用卖房子


          6楼2016-02-15 08:03
          收起回复
            听了着实令人生气 中国有些医生的素质真是不敢恭维 还主任呢 你不懂就别瞎说 让人咨询别的医院 瞎说给人不仅造成这么大的理负担不说 还有可能毁了孩子一生


            IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2016-02-15 08:08
            收起回复
              这位麻麻 首先 疫苗一定要按时打 这个病的孩子更要好好打疫苗 因为要注射因子 我旁边的很多妈妈都给孩子打了乙肝丙肝的加强针 如果害怕打针造成肌肉出血 可以提前一天打因子 记住不要同一天注射疫苗和因子 容易产生抗体 这是吴润晖主任的建议


              IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2016-02-15 08:19
              收起回复
                第二 关于上学 重度的孩子当然也可以上幼儿园 不过需要正规的预防治疗 你需要注意的是定期查下抗体 孩子就和正常孩子一样的 河南的因子不缺 报销政策也不错 不用这么悲观 身边的正面例子太多 就不一一对你列举了 在国内国外上大学的孩子一大堆 上小学体育课不免体的大有人在 你也要加油 不要把孩子当成不正常的 你的态度 能决定他的未来 加油


                IP属地:北京来自iPhone客户端9楼2016-02-15 08:27
                收起回复
                  别听那种垃圾医生的屁话,什么玩意,它也配叫医生?这位妈妈不用着急卖房子,血友病是缺凝血因子,首先要做的是查明白缺什么因子,然后就是给孩子每年交保险(新农合城镇居民的那种,好像小孩是交儿童的吧),然后就是咨询当地的病友了解政策,办理门规病就可以拿药打针了,根本不需要住院的,当家长的一定要学会给孩子打针,一定要学会!!!!其他的就是自己多了解这方面的知识了,不用听那个狗屁医生的话


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2016-02-15 08:35
                  收起回复
                    好多医生是不懂这个病的,其实只要一出血就打因子,休息一下就没事的,关键是备好因子,及时打。


                    11楼2016-02-15 08:40
                    收起回复
                      这个医生说的话一句都不要听,不负责任,庸医杀人!
                      该打疫苗还是要打的,提醒你一点,打疫苗时千万不能说有血友病,我们医疗水平也就这样了,医生听见血友病他自己就吓死了,然后不给你打疫苗,还把资料联网,你跑到哪都知道你孩子有血友病,那么就满世界都打不了疫苗了,切记切记。


                      IP属地:江西来自Android客户端12楼2016-02-15 09:47
                      收起回复
                        经济上走报销,一个月的费用大概是1000多元,自己辛苦一些应该是可以给孩子预防的。抗体并非每个人都有,重型8出现抗体的几率是30%,怎么会每个人都有呢。查抗体就是验血,但是可能有的医院查不了,这个你需要自己咨询一下。出现抗体有解决方案,该怎么治疗怎么治疗。这么跟你说,预防治疗是最不容易产生抗体的,每次小剂量注射,身体会慢慢接受,如果是按需治疗,出现问题一次大剂量注射因子。这种情况反而更容易产生抗体,所以,如果担心抗体,岂不是更应该进行预防治疗吗


                        IP属地:北京13楼2016-02-15 10:39
                        收起回复
                          楼主关于疾病知识可以去血友之家网站资料分享里查看,另外我也有一些幼儿血友病人护理方法和知识可以给到你。


                          IP属地:山东15楼2016-02-15 11:16
                          收起回复
                            我家宝宝27个月了,是10个月身上有瘀青发现的,但疫苗一直打,没问题的,我们社区医生也很好。我家宝宝也特别淘气的,身上瘀青不断。没办法。


                            IP属地:辽宁来自Android客户端16楼2016-02-15 14:33
                            收起回复
                              我表弟是血友病患者...在西班牙,他们政府提供免费每周去输药的服务,毕竟发达国家福利好,主要还是说明...只要有定期的采取措施,血友病还是没什么大碍的,加油


                              来自Android客户端17楼2016-02-16 00:52
                              收起回复