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2016年记录贴 心好累呀

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我六岁就有重症肌无力了,20年过去了,左边眼镜很累,睁不开。吃小明10几年了,醋酸伯尼松片每天15片,这些年一直没断过,好累呀,心好累,很容易累,活在正常人群里,人家又不会理解


1楼2016-07-27 16:39回复
    这是我两年前的自拍,现在看看,觉得当时的自己好2啊,现在没有那么多的感慨,没有那么的惆怅了,只想怎么样才能把自己过得更像个正常人



    来自Android客户端2楼2016-07-27 16:41
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      2025-06-06 02:22:55
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      吃这么久激素也没胖啊美美哒


      IP属地:河北来自iPhone客户端3楼2016-07-27 18:30
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        楼主,我这里有个微信群,里面都是病友,没有多少人,你方不方便也加进去交流交流治疗的方法和经验


        来自Android客户端4楼2016-07-27 19:02
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          我有这个病比你还早2年。试着接受它吧,那样就没那么累了。太自卑可不好哦。


          来自Android客户端5楼2016-07-27 20:33
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            吃着炙黄芪试试看,每天50克,煮水喝,可以减轻病情。


            来自Android客户端6楼2016-07-27 20:54
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              怎么不胖啊


              来自Android客户端7楼2016-07-29 14:14
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                下睑浮肿的厉害,查过肾功能吗?


                来自Android客户端8楼2016-07-29 19:56
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                  2025-06-06 02:16:55
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                  来自Android客户端9楼2016-08-03 21:26
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                    我吃激素一个月胖了七斤😂不敢想象接下来的日子,胖纸的生活


                    来自Android客户端11楼2016-08-04 09:30
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                      接受治疗,我也得了这个病,并且全身型的,你那属于眼肌型,早治疗的话是可以好的


                      IP属地:上海来自手机贴吧12楼2016-11-19 16:39
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                        我为什么没有微信群


                        来自iPhone客户端13楼2016-11-19 19:21
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