第一次动手术是小学四年级大概十岁左右的时候，在上海做的，刮除了

请问有咖啡斑吗？是不是albright综合症？

请问有咖啡斑吗？是不是albright综合症？

我小腿胫骨纤维结构不良。做了刮骨植骨手术十年了。现在好像有点复发了。。。谁说说现在手术多少费用啊

我儿子做的在上海复旦儿童医院做的15000

手术做的好吗？我一直想看中医，不知道中医对这个病有没有办法。

我是十六年前做的，当时感觉这种疾病发现的还不多

广州去了2个大医院 内分泌科 血液肿瘤科都去了 都没见过这种病 真的是够了 什么鬼病啊 这是

你最近又复发没有，我也是骨纤维结构不良。。。

我前年刚做过手术，最近应该没有复发吧，不过也是心累

我是骨纤维异常增殖症也是骨瘤，能不手术就不要选择手术，因为是良性骨瘤医生是不会给你治断根的，医生的说法是“还会长的，”西医手术真的很害人。
来说说我的求医之路！2008年同事发现我眼睛一大一小，当时我没在意天天照镜子眼睛一个略小一点也觉得正常。别人去医院检查自己作为伴，就无聊也检查了，医生诊断是骨瘤。

2008年被查出眼眶长有骨瘤，骨瘤长在眼眶不疼不痒的眼睛稍微有点受压，17 岁正式年轻貌美花季初开少女，一心想铲除妖魔鬼怪。进行骨瘤切除手术。手术当晚整个后脑勺像要爆炸一样疼痛难忍几整夜，非但眼睛没有好转还变本加厉有一个格格不入的黄豆大小骨疙瘩留在眼眶里一触即疼，半边头麻木刺痛长达10年之久，双手抱着头刨，所谓的手术后遗症。
残留物已经占据了我眼球的位置，导致两眼不对称，看东西眨眼睛，流眼泪下眼睑抽搐。

2019年到医院治疗前CT片。

大家可能会问为什么会做成这样？因为医生真的很累！当我去手术台看见医护人员两个都瘫痪在地，你就会觉得自己能随便换工作好幸福呀！我迟迟不上手术台等主刀医生来想跟他说一下我手术的事，直听见护士喊道“不会让你睡着的”。

这个是我画的准备第二天手术拿出来给医生看看磨多少！
2019年3月15日第二次入院，手术当日我在手术台上提议医生手术疤向鼻窦处延开，也同意了，并且话还没说完就被麻醉师弄睡着了，手术后打开绷带并看到手术疤并没向鼻窦处延开，残留骨头也仍然用手摸到。并向医生反应CT片能看到骨头为何不去除匆匆缝了伤口，医生敷衍的说“都弄干净了”。又拍CT片显示骨瘤还在，对这次病人已经指明物体所在位置，医生答应却还是没能将物块切除，草草了事的手术医生应当负责。


经过我多次跟医生反应眼睛肿块没切除！
次日3月26日第二次手术，在手术前问过医生这个地方能不能动，医生也没说不能动。医生怀疑不是骨头可能长的其它物块，用局麻就行。局麻我是清醒的听到钳子抠出骨头滋滋作响的声音，切除了软组织，术后并没完全处理干净，还能摸到物块。不管它长的是什么物块或什么良性肿瘤这次到院就是为了切除。

本以为不是骨头，这次能弄好，让我的眼睛回位！结果医生说“还是骨纤维，把上面的软组织切除了，眼睛比之前好多了“！
这二次手术都没切除我所指明的骨瘤，提议医生再手术切除物体，医生拒绝要求本人回家休养！对这种拿病人当自己长期顾客赚取医生人气，能治断根的病说“要我过几年后再看”，多年来我赚钱为了治病，成了医生乱宰割的羔羊。

如果你第一次疏忽了，我能接受，人非圣贤熟能无过。你第二次要给我做手术我很感激，我看到了你的负责，但你第二次还是没做好！你看到了骨头，还不磨掉。你还记得我为什么来医院的吗？谁的脸会给你一刀一刀的开三次。

想问一下医生金属是什么时候放进来的？

手术真的是不要做，真的是挺害人的。理想很美好，现实很残酷。以为做了手术就好了，其实后面有一系列的麻烦。

你好！现在恢复好了没有

我们有个小群，可以加我微信861124030，记得备注纤维结构不良哦

可以加微信abcd1186wx