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髓母细胞瘤复发了复发了

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我是2010年做的髓母细胞瘤切除手术并接受了放疗，手术挺成功的，那年我才16岁，每年定期复查想不到2016年再度复发，没办法只能接受第二次手术，手术也挺成功的，现在正在化疗，第六期了，整个人都好累，走多几步路就累。因为我是右小脑髓母细胞瘤所以右侧肢体不协调，走路也不稳，握笔和筷子也不是很稳。第二次复发了还有多少的生存率啊😱化疗真的很辛苦，不过我相信上帝是公平的，希望我的努力不会白费！有没有和我一样髓母复发的呢？
来自手机贴吧1楼2017-01-07 14:50回复
    同样的命运啊，16年发现的刚做手术半年
    来自iPhone客户端2楼2017-01-09 14:37
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      2025-05-28 05:03:47
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      我是13年做的，现在3年多了，超紧张的，现在24，安徽
      IP属地:安徽3楼2017-01-12 10:24
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        去年过年之前完成了化疗，六个疗程。前天复查核磁共振，肿瘤还有残留但是医生说不建议做伽玛刀，因为残留物太小只有8mm厚。而且伽玛刀比放疗对身体的伤害还要大。昨天出院了，医生说要定期复查，出院后就靠你自己调养身体了，吃中药也好怎么都行！但是是药三分毒，我都不敢乱吃药了。药补不如食补，找些碱性食物来吃！活多一天就赚了一天
        来自Android客户端4楼2017-02-25 14:15
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          希望你能早点好起来，我儿子10岁，现在在化疗，已经化疗了7次，还有5次没做
          IP属地:福建5楼2017-05-10 17:03
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            我也是，今年三十一，髓母瘤，我放弃治疗了，
            来自Android客户端6楼2017-05-13 00:01
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              我的一个哥哥也复发了，最近情况不好，很难过。祝福你们，你们一定会好的！
              7楼2017-06-26 18:42
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                我一直以为复发率很低的 现在都有点害怕了 四年多了
                IP属地:安徽8楼2017-07-25 16:19
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                  2025-05-28 04:57:47
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                  这病太可怕了，我可爱的侄女才3岁，我们全家人除了心痛，帮她筹款，不知该怎么办，上个星期五已经做手术了，今天才出icu，很迷茫，为什么老天给了生命还要给这么多病痛的给她，菩萨保佑
                  来自Android客户端9楼2017-09-28 13:57
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                    我能不能加楼主你的扣扣，我想问问一些关于这方面的问题。
                    来自Android客户端10楼2017-12-15 20:29
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                      术后20天，还未出院，11个月的宝宝，为什么这么小的宝宝会得这种病？老天垂怜，让奇迹发生在我们身上吧！
                      IP属地:新疆来自Android客户端11楼2017-12-19 12:38
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                        今天得知同事女儿也得了这个病，可怜的孩子~
                        祝福你们~~~
                        IP属地:上海12楼2018-01-04 14:33
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                          我16年10月做的手术，现在转移到脊髓，下星期手术
                          来自Android客户端13楼2018-01-04 19:26
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                            我儿子4岁，医生说根据他的临床经验说是髓母细胞瘤？请问这个可怕吗？以后会发生什么样？
                            来自Android客户端14楼2018-04-14 20:54
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                              2025-05-28 04:51:47
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                              我幺儿4岁半，昨天检查核迟共震，确诊为髓母细胞瘤，我们本地医生建议到北京三博医院，我想问医好的概率有多大？
                              来自手机贴吧15楼2018-06-09 04:13
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