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也说说我的故事

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我在美国,在明尼苏达,2015一次偶然机会体检发现有iga肾病,3月最开始发现的时候血压138/84, 然后私人医生建议我做个全身检查。然后就悲剧了,验尿结果出来以后蛋白质++,潜血+++(large),当时把私人医生也吓一跳,说你肾脏有问题了,让我赶紧约一个专家看一下。然后,美国的医院效率你懂的,这一约就足足等了半个月,这段时间简直就是生不如死,感觉人生要崩塌了。好不容易挨到专科医生,忐忑的就去了。结果医生一见到我就说,你是亚洲人吗?我说是,他也没说什么,然后拿出我在私人医生那里的化验单,他就仔细了看了一遍,然后就问有没有水肿,我说没有,身上有没有小血点,我说没有。然后他打字打了5分钟,然后跟我说,你别害怕,你这个情况目前还不严重,我帮你order几个专项肾脏化验,你下楼去测了。还有,你真的不用害怕,你这个90%可能是iga,你们亚洲人里面有好多都是这个,我非常确信就是iga,不过最终确定还是要等那几项测试结果出来。就这么让我化验完就先回家,再三叮嘱我你别害怕,这个能治。
当天从医生那里出来以后我的心情格外轻松,但是,当天夜里那些测试结果就出来了,直接在医院的online账户里更新了,我一瞧,大部分c3,c4什么的都正常,就那个微量白蛋白大概有500多。。。。。标准值30.。。。 然后我就又吓尿了,第二天医生给我打电话说,你的尿液里只有一点点蛋白质,不打紧的,我给你开降压药,然后三个月以后回来复查。
我于是就开始了漫长的治疗之路,不得不说降压药的作用还是比较明显,三个月以后回去复查,随机蛋白和肌酐的比值是0.4,正常是0.2, 医生说这个数值可以转化为24小时定量,说你的定量其实已经降到0.4g了,已经到安全范围了。然后叮嘱我按时吃药,然后一年以后再回来复查~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
于是,一年后,也就是2016年夏天,我又回去复查,复查前的紧张忐忑又一次涌了上来。见医生前去做了几项化验,蛋白变阴,潜血没变还是+++,尿蛋白肌酐比维持在0.4. 医生笑着说,不错啊,指标很稳定,请继续吃降压药。
我问医生,我听说好多人都用激素治疗,您怎么不给我用?还有您怎么不给我做活检? 医生郑重的说,你24定量不到1g,而且你的肾功能正常,这个阶段我不考虑给你上激素,因为激素的副作用可能会大于正作用。对于肾活检,首先我根据你是亚裔还有那些c3c4的化验结果综合判断你这个基本确定为iga型肾病,而且活检与否,用药都是一样的,何必要埃那一针呢?我会每年followup你的情况,别担心,我们一起加油。
听了医生的话,心里的顾虑消了一些。怎么说呢,我信任医生,相信医生的能力。但是有一个感觉,美国的医生普遍下手比较轻,都是一点一点观察和试探,逐步找到比较有效的治疗方案。。。可是,我真的想让24小时定量转阴啊。。。。好矛盾。。。


1楼2017-02-04 11:11回复
    你没活检我的病友iga是免疫激素一起。当然她的蛋白尿比较高。你定量低还行吧。得了肾病完全阴很难吧还是iga肾病


    来自iPhone客户端2楼2017-02-04 11:14
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      2025-05-15 22:26:09
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      美国医生治疗方案挺好的,你相信这个医生就对了


      来自Android客户端3楼2017-02-04 11:39
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        你有红细胞吗


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2017-02-04 12:52
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          我的指标跟你相似。关于红细胞你可以试试军总清肾丸


          IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2017-02-04 14:17
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            他没有让你多主意些什么吗


            IP属地:黑龙江来自Android客户端9楼2017-02-04 15:01
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              可以加微信交流一下吗 我是妹子 也应该是iga肾病


              来自iPhone客户端10楼2017-02-04 16:56
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                美国的治疗方案我觉得很好,不像国内的一些医生只考虑自身利益开一大堆药。


                来自iPhone客户端11楼2017-02-04 17:38
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                  2025-05-15 22:20:09
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                  还有美国医生的开导和安慰也很重要,听了医生的几句话心情放松了许多。


                  来自iPhone客户端12楼2017-02-04 17:42
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                    其实也就是慢慢养着。。。过度诊疗也不好,听医生的吧。。。美帝的医生应该挺靠谱的


                    来自iPhone客户端14楼2017-02-04 20:47
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                      楼主给介绍一下鱼油吧


                      IP属地:广东来自Android客户端15楼2017-02-04 22:12
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                        这个是我每天吃的鱼油:


                        来自iPhone客户端16楼2017-02-04 22:23
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                          鱼油是不是鱼肝油?


                          来自iPhone客户端17楼2017-02-04 22:33
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                            回顾一下自己的生病历程:2013年年初准备出国的时候,出国体检报告其实已经说明了一些问题,当时不懂,根本没往心里去。当时的基本指标都算正常,肾功能正常,尿蛋白是阴,只有潜血是+,镜下红细胞为5-10个,总体来看当时只有一点点潜血。因为无知,压根没往心里去,就这么拖啊拖啊,2013刚来美国,每天胡吃海塞,生冷油腻海鲜都不忌口,就这么自我伤害了两年……可能老天爷想提醒我,2015.3月的一个晚上,我看一个医患关系电视剧,吴秀波和张嘉译演的。当时有一集说的是吴秀波小龙虾吃多了,肾衰竭住院,当时剧情里提到小便有泡沫…我当时心头一紧,因为我平时小便就有很多泡沫…当时冲到厕所尿了一泡,有泡泡…心道不好,想着要不去医院查一查也好放心,当时想,那好吧,反正去看门诊(urgent clinic)也不用预约,那就直接去吧…… 后面的事情,我开始都讲过了……


                            来自iPhone客户端18楼2017-02-04 22:40
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