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我最爱的女儿得了抽动症,我该怎么办?

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来这个贴吧,是想记录一下自己的心情。因为实在是没有地方让自己去发泄了。
一个月以前的一个晚上,老公无意中说了一句,宝宝这几天眨眼有点儿多啊?是不是要去医院看看?我当时回复他,她不是一直这样吗?小时候就喜欢眨眼的嘛。虽然嘴巴上说,但还是去儿童医院的App看了一下,想去眼科看看。但是13号之前都没有号。因为我们13号就要带孩子去广州长隆玩。按道理来说,去长隆玩是一件开心的事情,但因为爸爸不去,让这次出行也变得不那么开心。我不知道孩子突然眨眼是因为什么原因。但我现在想想是不是它害怕我们去长隆后就失去了爸爸呢?
说实话,孩子两岁后一直是我自己一个人带。一个人在北京孤苦伶仃的,很累很累。所以经常发脾气,经常骂孩子,经常跟老公吵架。好多次都说了离婚,带孩子回上海(孩子户口在上海)。我不知道是不是经常说她的原因,让她觉得压力很大。比如她学画画,已经快一年来,但是真的没有看到一点进步。我就会说她,为什么别人都有进步就你不行呢?是不喜欢画画吗?那咱们就不要去了。比如她在家经常吵着闹着要我陪,我会发脾气说为什么别的小朋友会自己一个人找乐子就你不行呢?慢慢的她有时候也会自己一个人玩。有一段时间她睡眠特别不好,我忍了一个星期后有一天中午终于没有忍住,狠狠的打了她一顿。我那一次是第一次打她,我看到了她很恐惧。我自己也很后悔自己也哭了。我抱着她,她一直不停的哭不停的哭。最后哭着睡着了。我很恨自己。我觉得我不是个好妈妈。我打她骂她吼她,让她觉得很没安全感。但她一直都觉得我是最好的妈妈。
孩子在广州玩了五天后回湖南老家准备过年。一下火车,我爸就说,宝宝怎么老眨眼啊?明天带去医院看看。第二天早上就去了中心医院,我们那最好的医院。找了个专家看。当时孩子有点抵抗,不愿意配合。我告诉她,宝宝,现在眨眼睛我们不知道原因所以一定要检查清楚了,这样就不会眨眼了。当时医生说结膜有点儿红,给开了氯霉素滴眼液,然后回家滴眼药水,并告诉我这不是什么大事,可能只是孩子的一个习惯问题。我很开心,觉得就是结膜炎引起的。回家按时滴眼药水,五天之后不眨眼了,我就把眼药水给停了。大年初一,孩子跟着爸妈出去玩了一上午,回来后发现又开始眨眼了。这一次我就不淡定了。上网拼命的查资料。因为我喜欢玩微博就开始在眼科医生里面查。最后查出来孩子会不会有抽动症的时候我内心是拒绝承认的。包括老公,他就说你不要自己吓自己,肯定不是抽动症。但孩子眨眼的情况一直没好转。初三中午孩子午睡,我看着她,发现她的鼻子有点点抽动。我那一刻就已经肯定了孩子应该是抽动症了。然后叫老公过来一起看。老公看了一会没有说话,自己也去上网查抽动症的事情去了。初四因为要请亲戚吃饭所以没有特别注意孩子。但见到她的每一个人都说,孩子眨眼的事情要引起重视啊。可想而知我那时候是有多难受。初五,中午孩子睡起来后跟爸妈出去玩了,我跟老公又因为这个事情大吵一架。初六回北京。孩子初七去幼儿园,告诉老师,如果看到她眨眼就当做没有看到不要去说她。初八晚上去儿童医院看眼科,医生一看到孩子,就说可能是抽动症。我当时觉得天塌下来了。我还是问了医生现在怎么办?医生给开了药,说孩子现在有点畏光,可能是干眼症,我给她开了眼药水,十天后复查。如果还是眨眼抽动就去神经内科。我说如果真的抽动症了怎么办?医生说,目前西药副作用很大,一般也不建议吃药。这段时间注意别让孩子长时间看电视电脑iPad,不要骂孩子。
拿了药回家,路上我哭了。我真的不知道我该怎么面对孩子。孩子很天真,很可爱。我真的觉得我是罪人,我该死。可是现在孩子病了,我这个做妈妈的一点办法都没有。昨天晚上开始滴新的眼药水,发现她的鼻子嘴巴抽的比较明显了。之前确实是只有眨眼睛。我觉得是不是病情在进展,特别害怕。昨天晚上我抱着她睡觉,我跟她说,妈妈觉得妈妈做错了,我不该骂你,不该发脾气。你会原谅妈妈吗?妈妈以后再也不发脾气了。孩子也抱着我说,妈妈我不怪你,你是我最爱的妈妈。然后亲了我一下。我一直哭一直哭,她给我擦眼泪,说妈妈不要哭,我不怪你。
今天天气很好,带她去了莲花池公园玩,她玩的也很开心。在玩的过程中,偶尔还是会眨眼,鼻子嘴巴也会抽。下午回家后没怎么抽。晚上睡觉前滴眼药水的时候抽的比较多。我都感觉她抽的嘴巴都有歪了。我跟老公说这以后嘴巴会不会歪啊?老公说不会的,让我在孩子面前不要老提这个事情。抱着孩子睡觉,突然醒了,想着孩子的抽动,怎么也睡不着了。眼泪已经没有任何意义,我现在如果可以选择,我宁愿折寿十年换取孩子的健康。接下来我应该怎么做我一点都不知道。我看好多网上说的,就是忽视,不要去在意这个事情。可是怎么做到呢?看着你的孩子在你面前眨眼抽鼻子嘴巴的。今天我一天没有说她,但症状并没有减轻。内心恐惧是因为对未来的无知。因为不知道会发展成什么样,所以特别恐惧特别害怕。我知道不该在孩子面前漏出这样的情绪,但是我真的很想知道我现在应该怎么帮她。
宝宝很可爱,很秀气,很聪明。之前我一直觉得我有这样的女儿是这一辈子最幸福的事情,因为她让我的生活更加完美。可是现在呢,我觉得是因为自己的无知,自己的自私害了孩子。我不是一个好妈妈。我真的不配有这样的一个好女儿。
睡不着,也不敢睡,害怕还是害怕。现在真的除了哭,我都不知道怎么来缓解自己的情绪了。
我希望有看到这个帖子的家长,千万不要跟我一样后悔,因为孩子的健康成长是这一辈子最重要的事情。
如果有治疗好了的家长,恳请留言告诉我方法。感激不尽!


来自iPhone客户端1楼2017-02-06 02:28回复
    宝宝,我很爱你。但也因为我的自私,我的无知让你受了很多委屈,受了很多苦。未来的路很长,妈妈会好好陪着你的!我们一起加油!


    来自iPhone客户端2楼2017-02-06 03:45
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      真的睡不着,一闭上眼睛,就会想到,孩子还这么小啊,这怎么办好啊?


      来自iPhone客户端3楼2017-02-06 03:46
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        四点了,又是一个无眠之夜。以前熬夜看小说追电视剧,觉得没有什么大不了的。那个时候的我是淡定的,现在的我是焦虑的。这一切都是因为孩子。现在想想,孩子开心了,身体好了,我就自然跟着开心了。以前也知道这个道理,可是却没有重视。现在孩子生病了,意识到问题所在了,就必须要有所作为。不能再跟以前一样悲观,要积极面对生活。其实孩子从出生下来就经历过很多事情,我想没有什么大不了的,只要我坚持下去,孩子一定会好的。以前发生过两件大事没有在网上记录,这次来记录是因为我实在是自己撑不下去了,必须发泄发泄!


        来自iPhone客户端6楼2017-02-06 04:03
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          你是去哪里检查的?我家这个之前咋眼睛去儿童医院看了用的眼药水好了,之后就发现老是揉鼻子,抠鼻子,最近吸气,有时候看书会很紧张!胳膊动,这是吗


          来自iPhone客户端7楼2017-02-06 08:06
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            你们家孩子多大呀?去儿童医院看的哪个大夫?我们也是眨眼,一个多月了


            来自Android客户端9楼2017-02-06 11:30
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              我家孩子也有,一个多月了,眨眼睛,还会发出嗯嗯的声音


              IP属地:浙江来自iPhone客户端10楼2017-02-06 11:46
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                我们家孩子从年前10月份开始吃的中药,一直在吃,症状也是忽有忽无的(眨眼睛并且眼球上翻只看到白色部分),这期间也一直不断地看眼科,每次都是有炎症用药水滴…12月份那会两个眼睛通红,眼睑内都是白色东西,眨眼睛上翻时面部都跟着向上扭动。
                今天又去中医复查,说症状稳定。
                一直以来也不愿意接受这个病症,总是安慰自己就是结膜炎而已……我们对孩子一直都很宽松,原则问题上很严厉,我也是放弃前途从小就陪伴着他,可是不知道为什么还会有这样的症状。


                来自Android客户端11楼2017-02-06 11:59
                回复(1)
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                  我跟你一样,我全职在家带孩子。真的是说宽松宽松其实还是非常严厉的。我觉得我自己有强迫症,所以很多事情都强迫孩子按照我的安排来做,限制了她很多很多事情。我觉得她现在是真的害怕我。我本来打算不给她第眼药水了,她爸爸说还是滴吧,因为她有干眼症


                  来自iPhone客户端12楼2017-02-06 12:03
                  回复(2)
                    我是真的无法接受这个事实。真的,我觉得更多的担心是我害怕别人对她的指指点点……


                    来自iPhone客户端13楼2017-02-06 12:04
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                      不用带孩子去医院,即使去了医院,确诊了是抽动症,还能怎样?给孩子吃西药么?那会毁了孩子 你不去管她 她爱抽就抽 爱眨就眨 当什么都没发生 主要是你心理负担太重 我前几天也和你一样 夜夜大哭 愁眉苦脸 没有用 还会影响孩子情绪 让她随便玩 随便造 不管她


                      来自手机贴吧14楼2017-02-06 12:12
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                        我们家是吃东西还有和人说话时候眨眼特别频繁,在户外玩的时候好些,你们家有什么规律吗?


                        来自Android客户端15楼2017-02-06 12:47
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                          我们在外面玩的时候也是回少一些。回家呆着就会多一些


                          来自iPhone客户端16楼2017-02-06 12:59
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                            昨天夜里基本上没有睡觉,这个点已经算是我的极限了,可我还在撑着不睡觉。早上送孩子去幼儿园回来后就收拾东西,边收拾边哭,特别害怕。中午跟老公一起吃饭,他看我眼睛红红的问我怎么了?我说太难受了,觉得特别对不起孩子。他说,都已经这样了,你每天哭哭啼啼的孩子看了更加紧张。你每次一说话声音变大点她就会害怕,所以现在你要调节自己的心态。你自己要开心了,孩子才会开心的。加上宝宝现在还是轻症,医生说了有自愈的可能,我们要做的就是让孩子保持愉快心情。我说那就不滴眼药水了,老公说不行,因为宝宝有点畏光,医生说了是干眼症就还是按医生说的做吧。我说滴了几天一点好转的迹象都没有,肯定不是这原因,加上孩子也抵触,滴了以后眨眼更多。他还是坚持说听医生的。
                            我现在最害怕的就是宝宝的病情会有加重的趋势,因为根本不知道怎么去帮她缓解,所以真的害怕。
                            今天买了四本书回来,希望能对我,对孩子有帮助!


                            来自iPhone客户端17楼2017-02-06 14:17
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                              不想睡觉,干脆上网。看了一会孩子小时候的视频跟照片,真的觉得时间好快啊,一眨眼就长大了。小时候特别可爱,不会说话的时候,不会走路的时候都觉得好好玩。也不知道什么时候,带孩子的我慢慢变了,不是以前那个对孩子有耐心的妈妈了,学会了吼骂孩子。想想以前她不吃饭不睡觉的时候,都是好好跟她说。所以其实孩子这两年的时间经历了太多,虽然每天都开心的玩耍。就像跟同事聊天,虽然表面上看上去很宽松,但其实有很多很多限制。尤其是自己一个人带孩子后,没有人制约我,想干吗就干吗,反而对孩子变坏了。
                              其实现在说这些,是要告诉自己保持初心。当初那么辛苦那么累都能撑过来,现在也是可以的!


                              来自iPhone客户端18楼2017-02-06 14:54
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