雷闯吧 关注:211贴子:549
  • 13回复贴,共1

不如去雷,不如去闯,写给我的30岁生日

只看楼主收藏回复


文中有30多张类似的高能图片,查看请做好心理准备
今天是我的30岁生日,最大的礼物就是看到国家人力资源和社会保障部发布消息,乙肝一线药物替诺福韦纳入国家医保,这是继去年该药降价67%之后(从1470元降到490元),再一次推进乙肝群体的药物可及。
药物纳入医保,对于一种普通疾病无所谓,普通公众也不太关心,但是对于近一亿的乙肝群体来说,却可以每年省下数以亿计的费用。


1楼2017-03-01 16:18回复
    走过10年
    我也不知道,为何自己能把这个事情做10年。或者有伙伴问我,这10年是怎样坚持下来的。
    其实虽然是10年主要关注乙肝,但是每个阶段我都有成长,都有收获。如果没有这些,我早就不干了。
    以前我们消除乙肝歧视,之后我们推动药物降价,现在我们推动乙肝群体慢病管理。
    未来10年
    我也不确定自己最后能走到哪里,将亿友公益做到什么程度。但是我希望我的人生有更多的生命体验。
    感恩10年
    谢谢胡旭晟、尚绍华、唐祖宣、谢子龙等人大代表政协委员,几乎每年都呼吁乙肝问题。
    谢谢肝胆相照论坛的网友,是我行动的动力。
    谢谢李佳鑫、方然居士、傅盛、霍克、三秃等前辈支持。
    谢谢老郎、王晓燕、魏铭言、康哥等记者,没有你们对我们行动价值的认同,就没有社会对乙肝的关注。
    有的网友每天在支付宝给我们捐钱1元,周妈妈也给我们捐款(虽然我们希望她不要捐款)。
    写到这里不禁热泪盈眶,因为一路以来有太多人的支持和陪伴。甚至大部分人都没有机会见面,说声谢谢。
    不如去雷,不如去闯,不忘初心,继续前行。


    3楼2017-03-01 16:19
    回复
      10年图片
      2007年第一次行动,就是举起牌子,在杭州街头普及乙肝知识。当时两名同班同学前往支持,给了我很大的鼓励。如果没有他们的支持,可能就不会有第二次、第三次的行动

      2007在浙江大学组织乙肝科普讲座,这个叫赵玉泓的阿姨我们也有8年多没有见了。在我之前,像她一样的肝胆相照论坛的前辈一直在行动

      2007杭州可口可乐乙肝歧视案开庭,组织各地乙肝战友前往旁听

      2008年在中国移动门口“抗议”中国移动,那个时候还不知道怎么跟大公司做博弈。后来学会了沟通对话,硬是啃下了金山软件、华润置地、爱康国宾、京东这几个公司,改变他们公司或他们公司创始人对乙肝的认知

      2008年寄信全国500多院士,呼吁消除教育领域的乙肝歧视,中国青年报有篇报道叫《行为艺术般的无奈抗争》,那时我第一次听到行为艺术。后来行为艺术化的倡导方式,变成我们极其重要的策略。

      2009年北京大学乙肝歧视囧

      2009年办得中国第一张乙肝健康证,中国近一亿的乙肝携带者从此可以从事食品行业 。跟我们的其他大部分行动一样,健康第一证也是策划出来的,当时我在浙大本科毕业,待在杭州“没事干”就专门以身试法去办健康证。其实当我第一次办证失败后,我的心情是很高兴的,因为乙肝携带者不能办健康证的事情会让更多公众知道,进而让政府重视

      2009年,同为乙肝携带者的刘德华称雷闯是偶像,这个其实是央视记者晓燕姐的功劳,她使出浑身解数联系到刘德华,才有了这个镜头

      2009年获得正义人物等称号,有这些荣誉很好,后来自我察觉,我更愿意将自己定位于一个行动者和实干家,外界给你的光环很闪,但是很快就灭了

      2009年十大正义人物的照片,很喜欢这张照片,身体微微弯曲表示谦卑,面带笑容表示乐观


      4楼2017-03-01 16:20
      回复
        2009年郑州我和乙肝战友张雯征人拥抱,当时同行的还有武嶸嵘。后来我们结拜成了3兄弟,在成都的武侯祠。现在我们三都还在公益领域。这次拥抱活动给我们的最大启发是,没有行动的公益培训都是耍流氓

        2010年天安门,那年从上海交通大学研究生休学,休学这一年做了很多“行为艺术”的公民倡导行动,当然包括带着两块砖头几乎跑遍了全国

        2010年雷闯坐马桶抗议某医院违反规定进行乙肝项目检测,可能会导致乙肝携带者遭受歧视

        2011年给政府部门送鸭梨,因为无意识地在微博提前公告说去送鸭梨,结果政府部门居然高兴地收下鸭梨。这给我的很大启发是如何与政府良性互动,所以我们之后的所有倡导能提前通知政府部门的,就提前通知。

        2011年第38封@广州中山大学

        2011年开始请总理吃饭,后来就从光头长成了长发。现在还在寄,不过不光是请总理吃饭,更多的是呼吁具体的建议如乙肝药物纳入基本药物目录,乙肝一线药物纳入医保等

        2011年和朋友在广州发起“征集光头照亮广州”,这个行动让我对广州有了更多的了解,所以毕业后从上海到广州

        2011年雷闯在公安局门口“烧香”,希望公安局对公司、医院违规查乙肝,侵犯公民健康隐私的案件进行立案,追究其刑事责任

        2011雷闯获评南方都市报责任中国公益行动奖,雷闯在颁奖时拍砖,号召大家一起向不公拍砖。现在挺怀念当时的传统媒体,因为我的观点是新媒体的发展对于政策倡导未必是件好事。在传统媒体发达的时候,我们只需要具备话题制造的能力,而到了新媒体时代,还需要倡导者有新传播

        2011年这是当年一起做乙肝携带者征人吃饭的肖静,还有锄草。当年我们走了全国30个城市,掀起了媒体报道的热潮


        5楼2017-03-01 16:20
        回复
          2015年亿友公益终于有了自己独立的办公室, 对面就是中山大学

          2016年5月乙肝一线药物替诺福韦列为国家首批药品价格谈判,药价将67%。央视报道了我们徒步进京呼吁降价,这背后其实也是对我们温和理性倡导策略的肯定

          2016年打击互联网虚假广告,这不是我们的主要业务,为什么要做呢?因为来自我们团队本能的反应,谋财害命的骗子医疗广告怎能继续存在?

          2016年世界肝炎日登上了世界卫生组织的官网

          2017亿友集体照片。10年前是1个人,10年后有了一个不大不小的团队,一路走来既艰难也简单。简单的是一直在脚踏实地做事,一步步往前走,一不小心居然到了半山腰。艰难的是,想想中间哭过、被骂过,被质疑过,还好我的内心还算强大

          2016年年底,终于把亿友app做出来,并且上线了。现在想想,去年下班年整个半年都在加班,乐此不疲。我在想一个公益机构也要有创业精神,没有这种精神迟早会被淘汰

          2017年亿友公益将重新出发,进一步扩大社群,聚社群之力推动药物可及

          并肩作战
          欢迎支持我和我的小伙伴



          7楼2017-03-01 16:21
          回复
            为你和你的团队点赞


            来自Android客户端8楼2017-08-31 12:41
            回复
              垃圾人,给他强奸诱奸的不知有多少


              IP属地:广东来自Android客户端10楼2018-07-23 23:30
              回复
                讽刺吗? 强奸犯? 还能面对你自己的母亲,奶奶还有其他女性亲人吗?


                11楼2018-07-24 00:47
                回复
                  乙肝一线药物替诺福韦纳入国家医保,是专利过期,不是因为你,真垃圾,


                  IP属地:广东12楼2018-07-24 04:22
                  回复
                    流氓


                    IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-07-24 12:08
                    回复
                      人渣败类,妄为人


                      IP属地:广西来自Android客户端14楼2018-07-25 16:31
                      回复
                        雷闯今天自首了吗? 没有


                        IP属地:北京16楼2018-07-26 15:14
                        回复
                          要坚强啊,只要有一颗公益的心,我相信不管境遇如何,你也是个好人。我相信你,雷闯。


                          17楼2018-11-24 12:23
                          回复
                            2020年的疫情把人围困了1个多月,她被传染病乙肝围困了20多年,浴火重生,著书出版《回不去的故乡》
                            人类对于自身烦恼痛苦难以摆脱,烦恼与人共存,人生苦短无常,这个世界充满了被烦恼痛苦纠缠的人,有钱没钱都在烦恼,人们难以解脱烦恼痛苦,皆因人们经常生活在浮躁紧张慌乱之中,无暇顾及自己的内心。 自古以来,只有少数的人证明了烦恼痛苦是可以解脱的,这样的人,中国称之为悟道之人,西方称之为自我完善之人,岳紫燕在长篇小说《回不去的故乡》中称之为还原真心的人。这样的人因关注内心,超然物外,在机缘巧合的情况下,忽然解脱了烦恼痛苦。由此发现内心的寂静美好,感受内在的光明、喜悦和安详的境界,康乐无忧,即使身处恶虐的生存环境,也不失安乐。 心会因为希求而产生苦的感受,心因为各种妄念而引发烦恼,心可以自私,也可以利他,心也是可以被训练和调服的。挖掘内心的宝藏,终身收益。


                            18楼2020-05-04 15:42
                            回复