宝宝才八个月不到，跟图片上的宝宝一样状态。难道真的都活不过两岁么？还需要去别的大医院看么？

宝宝后期会很痛苦么？以怎样的方式离开我们？呼吸衰竭？

我宝宝好可爱的，小天使来了就走么

孩子走了。。。整个人都空了。。。

哎 如果是一型 那么孩子走的就快 这个一型就是比较重的 振作起来 调整一下再要一个吧 但是要之前 我建议必须做基因检测 生一个健康宝宝 如果想了解更多的 我们病友群会在一起聊经验 需要的进去一起聊聊

有没有临床试验的药申请

2019年就有治疗SMA的药物在国内获批上市呀，Biogen的诺西那生钠注射液Spinraza。前几天医保谈判，一针从70万降到3万多，用医保的话可能每年不到10万。

看到这不敢想象

打诺西那声那，上呼吸机，越早越好。这么多年，我服务过的sma宝宝得有个百八十个了，最小的99天，最大的7岁多，都是一型，基本早打针早用设备的状态都会好一点，江苏7岁的sma小姑娘去年都拔管了！