痛苦的PNH毁了我的人生

我得PNH六年了，期间也失去了两个宝宝，都是胎死腹中，很难过，每次抽血检查都是网织红高，胆红素高，血红蛋白有一百多，CD55CD59百分之二十多，我还有个症状就是荨麻疹，每次发病都会有寒战，然后会全身长荨麻疹，我去过北京协和，韩冰医生也无法解释我这个症状，朋友们，有谁见过和我一样的病友呢？

血红蛋白一百多不就差不多正常了吗？

那你怀孕期间也有吃药吗

我血红蛋白60多，也起荨麻疹，还有吃激素导致的痤疮，天天这样我都习惯了

楼主现在都在吃什么药，麻烦请教您一下，激素吃几粒

可怜的我没吃药血红20，吃了松和康力龙才40。

我也是女性也到了适婚生育年龄但是我觉得病情不能控制的时候不要怀孕一个是对自己影响大另一个母体孱弱影响胎儿我的主治医生都告诉我如果以后结婚怀孕了要提前去医院住院保胎

我的CD55CD59都百分45

楼主现在情况怎么样？

我想请问cd55. 59百分之三算是pnh吗？有谁懂不

正常人的CD59貌似才百分之0点0几，我的是百分之90多，医生的解释是，你造了100个血，有90个血会自己溶掉，只有10个是正常的，有的人就是PNH，但是症状不明显，

我也是PNH ，检测CD55 CD59缺陷，现在吃中药，激素，网织红5.4高，不输血，不打血小板，血红蛋白95，血小板70，大夫说吃中药五个疗程可以治愈。

我的儿子23岁了，2018年鼻子出血确诊Pnh吃药8个月，停药了，一直到现在没吃药，不过还好基本都正常，只有血小板不到位90几

5aN4Pat，朋友，中药在哪开的？有中医大夫的联系方式吗？

你一直在服用药物吗

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