“SMA，从了解开始”
导语：北京美儿SMA关爱中心发起“关爱SMA(脊髓性肌萎缩症)群体，从了解开始”系列宣传活动，兰州生命之翼社会工作服务中心及兰州罕见病SMA爱心义工联盟组织协办，各高校社团积极参与宣传。
每年二月的最后一天为国际罕见病日。今年的2月28日北京美儿SMA关爱中心发起“关爱SMA(脊髓性肌萎缩症)群体，从了解开始”系列宣传活动。
SMA是脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy）的 缩写，它是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。是由于人体内被称作为“运动神经元存活1号”基因（SMN1）的缺失或异常（突变）所导致的。SMA是一种相对常见的“罕见病”——新生儿患病率为1：6000-1:10000。随着SMA患儿的生长，他们无力的肌肉很难满足日常活动的需要。这样的肌肉无力还会导致骨骼和脊柱的变形，进而导致呼吸方面的问题和进一步的身体功能丧失。
近日，在兰州生命之翼社会工作服务中心及兰州罕见病SMA爱心义工联盟协调下，兰州理工大学计算机与通信学院青年志愿者协会、西北师范大学社会发展与公共管理学院青年志愿者协会、甘肃农业大学红丝带协会、兰州文理学院外语学院青年志愿者协会、兰州交通大学铁道技术学院青年志愿者协会等高校社团也针对SMA罕见病在理工大、西北师大、农大、交大铁道学院以及文理学院开展了系列宣传活动，时间从三月底开始到四月中旬结束，从高校的学生开始，了解并关注SMA(脊髓性肌萎缩症)人群。
融合从关爱开始，关爱从认识开始。在各个组织的带领下，志愿者们尽己所能为本次宣传活动贡献着自己的一份力量。他们是社会的新生力量，秉承着志愿服务精神：“奉献、友爱、互助、进步”，提倡互相帮助、助人自助。宣传罕见病，关注罕见病，关爱这个群体，这对SMA群体也是一种极大的鼓舞。有爱不再罕见，有你不再孤单。

[cp]3月24日，很庆幸的，老天作美！几天以来还是雨雪交加，阴云密布，春天过起了冬天的日子。但今天一早就阳光灿烂……🌹
SMA罕见病的宣传在兰州文理学院打响了第一枪！
别看外语学院青协的20位同学们都是女生，但巾帼不让须眉！肩扛手抬，桌椅板凳、展板标语已到位，中午时分全部到位……
给路过的同学发放宣传册，讲解罕见病的知识，还有心地让路过的学生或老师写下对SMA患者的祝福……
感谢同学们！
关注SMA患者，从了解开始！🌹

兰州文理学院外语学院青年志愿者协会
唐俊霞，邹娜，武清华，陈丽洁，万馨，黄润，王奇巧，吴红霞，张丽娟，于霞，钱梦晓，徐霞，马燕子，李文秀，李娇，马兰，王梅梅，丁繁，赵娜娜，黄永霞，王芙蓉，关小梅，苏燕，张佩，王亚楠，康文华，祁俊俊，朱续芳，杨雪艳
谢谢同学们！

3月28日，本来是轮到在理工大西校区宣传SMA罕见病，但和自闭症的宣传同一天，这样就决定挪到明天宣传，效果会更好些。
3月29日，天气晴朗，艳阳高照。兰州理工大学计算机与通信学院青年志愿者协会的同学们布置宣传场地、拉起标语……
活动中为吸引更多的人对SMA罕见病的了解，设置了有奖问答，当然是开卷的，答案就在宣传册上，找到了答案就大声的读出来……
后面还进行了抽奖……
同学们课程都很繁重，但都很积极的参加活动，为此次的活动奉献自己一份力量！
感恩兰州理工大学计算机与通信学院青年志愿者协会的志愿者的辛勤付出！——关爱SMA，从了解开始！

兰州理工大学计算机与通信学院青年志愿者协会：
胡勇勇 郑自强 刘正元 王焕杰 董博 孙岩 颉小康 周洲 郭成鑫 王丽 魏子川 王永康 张向东 翟凤娟 周伟煜 王飞飞 吕艳萍 秦小霞 茹辉 雷涛 马姣
谢谢同学们！

昨天下午，阴云密布，阴风嚯嚯……兰州进入了春季的冬天！
但今早上起来，天是那么的晴朗，阳光明媚的如开朗的少女……阳光少女！给力！
3月30号，是兰州交通大学铁道技术学院青年志愿者协会在学院里宣传SMA罕见病。
他们是被命运捉弄的不幸儿， 天生疾病就伴着他们成长……
他们需要关爱、需要帮助，更需要面对疾病的尊严和希望！他们就是脊髓性肌萎缩症患者。该病是最常见的常染色体隐性遗传病之一，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。患者由于遗传物质缺陷导致运动神经元受损后肌肉出现萎缩，运动功能丧失。呼吸肌和吞咽肌的受累会严重威胁患者的生命，重病肺炎后所导致的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。 他们每时每刻都在与病魔作斗争，渴望生命却又不得不面对这一切。让我们用我们的爱去关爱他们、鼓励他们吧！愿你们早日康复。加油！
这是知道有这种病的人同一种祝福和期望！——关爱SMA，从了解开始！