进行性肌营养不良吧 关注:10,297贴子:294,232
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好害怕,煎熬中

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孩子才五个月,初次抽血肌酸酶5000多,挂了营养神经和保肝的药,降到七百多,然后转县医院继续挂,结束后复查时竟然肌酸酶两千多,反升回去。
半个月后的现在复查又升到四千多了。肌电图显示局部肌源性损害。医生说很可能是进行性肌营养不良,目前等基因检查,好痛苦。
肝功能不好,又肌电图有问题真的就确诊了么?怎么办该怎么办?多可爱的孩子啊,为何老天要这样!


IP属地:福建来自Android客户端1楼2017-03-30 23:13回复
    坚强些,我们都是父母,都和你一样经历过这样的恐惧,无助和痛苦。去年11月我的孩子确诊DMD,我们一样的难过,孩子9岁,之前走路总是摔跤,两个膝盖几乎天天都是青紫的,我们根本不知病情,还是我家邻居是神经内科的医生看见他上楼的姿势不对,总是拉着扶手上楼,很吃力的样子,就提出叫我带孩子去大医院检查。一查就确诊了,你的孩子还很小啊,你等检查的结果出来,看看怎样?可以用些什么药延缓病情。现在我的孩子在服用强的松(激素),我们做父母的一定要坚强,再难过也要挺住,因为我们的孩子还需要照顾,我们精神上一定不能倒下!


    来自Android客户端2楼2017-03-31 00:03
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      ck不是特别高,希望不是DMD类型,建议带孩子去找专业的医生确诊(名单置顶贴有),假如不幸是DMD,查下基因,然后筛选下家族里会不会有其他携带者,尽量避免悲剧再次发生


      来自Android客户端3楼2017-04-01 20:19
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        你好,你家孩子怎么样,没事吧,基因检测


        来自Android客户端4楼2017-04-09 23:18
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          刘春哥:孩子的基因检测出来了吗?


          来自Android客户端5楼2017-04-26 13:29
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            楼主咨询治疗可以加我V 信:bj36373 希望可以帮到楼主


            6楼2017-04-27 16:20
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              不要相信任何声称可以治疗此病的人


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2017-05-09 16:21
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