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强直7年一些经历

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四川的病友看过来了。


IP属地:四川来自iPhone客户端1楼2017-06-06 22:40回复
    七年病史,现在挺好


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2017-06-06 22:41
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      17岁查出来强直,现在23岁。


      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2017-06-06 22:42
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        一直在华西医院就诊。现在华西有个专门针对强直患者的活动。


        IP属地:四川来自iPhone客户端4楼2017-06-06 22:43
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          免费参加华西医院的一个药品实验。属于三期实验,比较安全。相当于小白鼠了。完了还补助外地患者一万块钱交通费。对于我这种贫困家庭来说算是一个福利吧


          IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2017-06-06 22:43
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            毕竟不参加这个的话也是要花钱的,而且我本身也没有那么多钱来打针。只能吃些便宜的止痛药来维持。


            IP属地:四川来自iPhone客户端6楼2017-06-06 22:44
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              所以当华西医院的医生给我说到这个事情的时候我没有犹豫就参加了。现在已经打了七次了。


              IP属地:四川来自iPhone客户端7楼2017-06-06 22:44
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                到现在打了三个多月。腿,屁股基本上没有痛过,除了后背是疼了五年没有间断的以外。其他的还是有效果的。


                IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2017-06-06 22:45
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                  打针的时候会签署一个协议。


                  IP属地:四川来自iPhone客户端9楼2017-06-06 22:45
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                    我自己是没有考虑过安不安的问题。也咨询过做过医药的同事。新品药物上市有四期实验,三期实验相对来说是很安全的了。而且华西医院作为西南最好的一家公立医院。还是很靠谱额!


                    IP属地:四川来自iPhone客户端10楼2017-06-06 22:46
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                      说这些不是为了给华西医院打广告,毕竟和华西医院没有什么牵扯。在这里提出这个事情主要是我知道得这个病的,还来贴吧寻求经验的基本上都不是很富裕的家庭。昂贵的医药费也撑担不了多久。而这个活动至少能缓解我们一些痛苦又不用增加什么负担。


                      IP属地:四川来自iPhone客户端11楼2017-06-06 22:46
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                        现在说说我得这个病的经历吧,我是13岁开始第一次骶髂关节疼的,那个时候读初一,农村里没有什么见识,也没有经验,没当回事,而且当时想请假看病也被老师当成是偷懒被拒绝了,期间疼过几次,一直到10年读高一的时候犯过几次。都没怎么当回事


                        IP属地:四川来自iPhone客户端12楼2017-06-06 22:47
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                          最后到了10年8月份的时候疼了十几天都没有好转,又恰好遇到爷爷过世,家里就我一个忙前忙后,一直到爸妈从外地回来才能休息,不过这个病就越来越严重了,最后爷爷的后事还没有办完就跟我妈妈去了我们当地南充川北医院检查


                          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2017-06-06 22:47
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                            我记得当时是做核磁共振,在做的过程中我还睡着了的。结果比较吓人,应该是川北医院的设备不够先进,医生竟然告诉我妈妈说我骶髂关节里面有水。农村出来的。我妈妈当时就骂我小时候不听话去耍水


                            IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2017-06-06 22:47
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                              正好那个时候我一个堂哥的女朋友在华西当护士,就帮忙挂了个号,几经周折又来了成都华西看病!然后通过华西医院的检查,做CT啊,核磁共振啊,那个时候可能华西医院还没有大量接受到强直性脊柱炎的患者,竟然来了一大群人给我会诊。又隔了一天时候,医院拿到报告后来病房找我爸妈,我那个时候正好睡醒,但是没有睁眼睛,就迷迷糊糊听到医生说我是什么什么炎,有多严重,要花多少钱。我只看到我妈妈一直再哭,我爸也是沉默不说话,当时才知道得了一个很严重的病。那时候17岁生日都还没有到,还不太懂这个病。只知道要花很多很多钱。


                              IP属地:四川来自iPhone客户端16楼2017-06-06 22:48
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