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眼 癌
仅有20个月的睿宝宝，小小年龄就被发现右眼有白瞳症状（猫眼病），后经过检查确诊为视网膜母细胞瘤（俗称眼癌）。它属于是一种比较罕见的恶性肿瘤，让突如其来的噩耗，碾碎了这个原本幸福的一家。

眼癌常见于3岁以下儿童，临床上多以白瞳症为首发症状。这个病的常见治疗方法分三步，先保命（手术摘除眼球），再保眼，最后再考虑保视力。
幸运的是，国外对于RB（视网膜母细胞瘤）的治疗率、保眼率都要高于国内，通过介入手段治疗，不用开刀，可以保住眼球。所以，作为父母的他们决定不惜一切代价举债带孩子出国治疗。

2、克罗恩病
佳佳就在出生13天后，开始反复皮疹、腹泻、发热；肛门周围伴随有赘生物。经过辗转多家医院后，被诊断为炎症性肠病（罕见的克罗恩病）。看着2个月时仅有4斤重的宝宝，每一次啼哭就像是一把利剑，刺痛着父母的心。

目前，对于克罗恩病暂还没有任何特效药。本病为一慢性反复发作的疾病，患者需要长期注意饮食，需要一大笔治疗费用支撑。但面对自己的亲身骨肉，即使一贫如洗，父母绝不愿放弃！

3、肝胚胎性肉瘤
学霸女孩琳琳不幸突然高烧不退，被确诊为肝胚胎性肉瘤，一种罕见恶性肿瘤。在面对多次的手术、复发、化疗和放疗的医治后，全家早已负债累累，实在无力承担巨额的治疗费用。

肝胚胎性肉瘤治疗以手术切除为主，但根治性切除率低，高复发。它需要长期配合放射治疗或化疗的疗效，介入治疗与肝动脉结扎有时可使病情得到控制。为挽救这个花季少女，家人义无反顾的努力陪伴鼓励！

4、朗格汉斯细胞组织增生症
小光在六个月大时，开始莫名其妙的反复患病，父母带上他四处求医奔波半年检查无果。最终，通过骨髓穿刺、皮肤活检等检查，被确诊为罕见重症——朗格汉斯细胞组织增生症。哪怕治疗再艰难，全家也不会放弃！

目前，并没有彻底治愈方案，它的损害强度较大，随时威胁生命的多脏器损害。常可累及皮肤、淋巴结、骨骼、骨髓、肝、脾、肺、胸腺、胃肠道、内分泌腺、口腔、耳及中枢神经系统。
面对罕见病，你能做什么？
随着医学科技的不断发展
将有更多的罕见病被逐一攻克
不怕治不好，只怕治不起
让我们的爱，从不罕见！
面对罕见病，我们准备好了
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