最近打算组织成立个罕见病关爱互助中心 希望咱们丰县的身患罕见病的患者联系我 私信我也可 请留下 真实姓名 地址 和电话 以及所患病种
罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称，其中80%以上属于遗传性疾病，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，且常常危及生命。目前，全球已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病总数的10%。其中，约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。据估计，目前我国的罕见病患者已达2000万人。值得注意的是，全球各国针对罕见病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段、药物尚未纳入医保体系等亟需解决的难题，绝大多数罕见病患者依然面临“病无所医”“医无所药”“药无所保”的窘境。
孤儿药，是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。目前，全球已有近400种孤儿药上市，另有450种药物在研发中。我国上市的孤儿药仅有约130个，远远不能满足治疗需求。由于国内对孤儿药缺少优先审批、简化流程等法案和措施，因而发达国家的孤儿药进入中国市场程序复杂、遥遥无期
罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称，其中80%以上属于遗传性疾病，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，且常常危及生命。目前，全球已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病总数的10%。其中，约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。据估计，目前我国的罕见病患者已达2000万人。值得注意的是，全球各国针对罕见病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段、药物尚未纳入医保体系等亟需解决的难题，绝大多数罕见病患者依然面临“病无所医”“医无所药”“药无所保”的窘境。
孤儿药，是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。目前，全球已有近400种孤儿药上市，另有450种药物在研发中。我国上市的孤儿药仅有约130个，远远不能满足治疗需求。由于国内对孤儿药缺少优先审批、简化流程等法案和措施，因而发达国家的孤儿药进入中国市场程序复杂、遥遥无期
