狼疮吧 关注:50,009贴子:3,207,328

20岁之后,老天给我开了一个伤心的玩笑。系统性红斑狼疮,曾经

只看楼主收藏回复

20岁之后,老天给我开了一个伤心的玩笑。系统性红斑狼疮,曾经真的有过自杀的念想,自己是一个男孩子,未来一个家庭的顶梁柱。


IP属地:河南来自Android客户端1楼2017-10-11 19:53回复
    哎,不要想那么多好多得这病的人,活一天算一天,


    来自Android客户端2楼2017-10-11 19:55
    收起回复
      自从得了这个病以后,我都不敢想象以后得日子怎么过。不敢组建家庭,不敢告诉爸妈真相。自打我记事儿以来,哭过的次数屈指可数,这次我伤心透顶了


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2017-10-11 19:56
      收起回复
        不要太伤心 我确诊的时候四型狼疮肾炎现在活蹦乱跳的


        来自Android客户端5楼2017-10-11 20:19
        收起回复
          不要自悲,正规治疗。和常人一样生活


          IP属地:广东来自Android客户端6楼2017-10-11 21:10
          回复
            世界这么大,学个手艺,不要干体力活,其实保养好了干活也没问题。


            来自Android客户端7楼2017-10-11 23:13
            收起回复
              这个病要分期吗还是分型呀,我检查的指标也不好医生说再检查确认一下,我想说我才命苦,我才做了甲癌手术就检查出这个,我也不知道怎么做了,孩子才一岁,感觉生活无望了!


              来自iPhone客户端8楼2017-10-17 16:04
              回复
                看病情的 控制好了跟正常人一样样的 我都7年了


                来自Android客户端9楼2017-10-20 21:22
                回复
                  我21岁得了 不知不觉都7年了


                  来自iPhone客户端10楼2017-10-21 02:28
                  回复
                    微信号给我加你进男狼队伍


                    来自iPhone客户端11楼2017-10-22 06:28
                    收起回复
                      加油,没有什么是过不去的


                      来自Android客户端12楼2017-10-22 07:13
                      回复
                        不要怕 我也是男狼


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端13楼2018-01-20 09:51
                        回复
                          近日,哈佛大学医学院的Robert Anthony带领团队研发了叫做ST6Fc和B4Fc的两种酶,同时注射给患者后,能将致病免疫球蛋白“策反”,可用于治疗关节炎和红斑狼疮等自身免疫疾病。相关研究已被发表在重量级期刊《细胞》上。
                          哈佛大学研发超级酶,彻底解决关节炎和红斑狼疮
                          高中我们都学过过敏这种症状其实就是自身免疫系统出现问题,导致免疫细胞攻击自身皮肤的疾病。但在自身免疫疾病中,过敏其实是最轻微的症状,严重的包括系统性红斑狼疮。这类疾病目前和癌症一样,是及难治愈的疾病。
                          目前用于治疗自身免疫疾病的手段主要是注射健康的高剂量免疫球蛋白,这种疗法简称IVIG。虽然有效,但是由于健康的免疫球蛋白供不用求,导致IVIG疗法的价格非常昂贵。不过,这项IVIG疗法可以说也是今天超级酶的灵感缪斯。
                          这一切都要从免疫球蛋白说起,我们高中所学的抗体,实际上就是免疫球蛋白的一种。而患者的免疫系统之所以攻击自身组织,就是这个抗体发生了病变——它们把自身组织当做了抗原。导致免疫系统除了攻击病毒、外来物之外,还攻击自身组织。
                          因此,昂贵的IVIG疗法整体逻辑就是用健康的免疫球蛋白代替患者体内出现问题的免疫球蛋白。有意思的是,Anthony这次发现了IVIG疗法起作用的本质:其实IVIG疗法起作用的原因是免疫球蛋白中一小部分具有唾液酸聚糖的抗体。
                          这类具有唾液酸聚糖的抗体之所以关键,原因在于唾液酸聚糖存在于抗体结构上的Fc片段,而这个Fc片段的任务就是进行免疫反应的。在类风湿关节炎等自身免疫疾病患者身上,往往缺乏具有Fc片段的抗体。
                          哈佛大学研发超级酶,彻底解决关节炎和红斑狼疮
                          也就是说,如果能够人为地重构这个带有唾液酸聚糖的Fc片段,就能起到恢复患者免疫系统的结果。而在此后的研究中他们还发现要合成Fc片段,还需要另一种半乳糖聚糖。巧合的是,Robert Anthony曾在2008年发现过有两种酶能够帮助合成半乳糖基因。
                          基于2008年的研究,Robert Anthony构造出了ST6Fc和B4Fc两种酶,它们分别诱导半乳糖和唾液酸结合。此后,研究人员将这两种酶注射到患有系统性红斑狼疮的小鼠上,小鼠的病情获得有效控制,甚至比IVIG疗法还要好,价格也便宜很多。
                          研究人员下一步的计划就是进行更多实验,探索最佳剂量、最佳给药方式、是否有副作用、是否会发生反弹等问题。


                          来自Android客户端14楼2018-01-20 13:11
                          收起回复
                            加油!一切都会过去。


                            来自Android客户端15楼2018-01-20 13:12
                            回复
                              你是男孩子啊我好像还没遇到过,我遇到的都是女孩子,坚强一点,我已经是第四年了


                              来自Android客户端16楼2018-01-20 13:42
                              回复