唇裂吧 关注:34,688贴子:399,386

1987年出生的兔子大叔

只看楼主收藏回复

1987年出生的兔子大叔




IP属地:江苏来自Android客户端1楼2017-12-01 01:19回复
    本人也是唇腭裂,从小就知道我和别人不一样!但是我还是感谢我父母没有抛弃我,在县城医院做了修复手术,虽然外观不好(疤痕明显),但是我的发音没问题!从小几乎没拍过照片,除了班级毕业证!我也很少照镜子!童年还算美好,可是越长大越在乎容貌!看到异性就紧张,内心深处很自卑。一直伴随着我的学生生涯,高考成绩一般,达到三本线,可是家里条件一般,就选了一所大专,浑浑噩噩混了个毕业证,孤言寡语,不擅交流,也没啥朋友。小时候也被同学取过难听的外号,自卑感一直伴随着我。后来工作了,也一直在基层打工,根本没啥前途,也没有恋爱(害怕异性的眼光,不敢正视任何人)!到了谈婚论嫁,也是相亲了一个正常人(感激她对我的包容,也许我不是真爱她,为了结婚而结婚),婚后我们补充叶酸,不想影响下一代,最终我女儿很健康!


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2017-12-01 01:31
    回复
      女儿上幼儿园了,可是我很少去接送她,我还是很自卑,感觉对不起自己的女儿,我没有给她很好的父爱,我感觉自己很无能,也很迷茫,男人三十而立,而我工作卑微,自卑心理一直困扰着我!我感觉看不到希望!


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2017-12-01 01:36
      回复
        迷茫的人生,我也抱怨过上天为啥这样对我,有时也做梦,梦里我的嘴唇恢复正常了,可是梦醒时分,让我继续着忧伤!高考结束后,也去九院二次修整,疤痕还是不完美!


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2017-12-01 01:42
        回复
          天朝纯正24K*丝男士,感觉自己在天朝也没啥希望了,人丑就得多读书,悔不当初啊!现在自己自学英语,因为有朋友出国工作了,我也想出去,希望可以通过工作移民新的国家,开启自己和家人的新生活!


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2017-12-01 01:52
          回复


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2017-12-01 02:04
            回复


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2017-12-01 02:04
              回复
                嫣然天使基金
                嫣然天使基金(Smile angel Foundation )是由李亚鹏、王菲倡导发起,在中国红十字基金会的支持和管理下设立的专项公益基金,2006年11月21日正式启动。
                2014年2月红十字总会委托会计师事务所开始审计李亚鹏的嫣然基金账目。
                2014年8月12日,民政部回应,通过对中国红十字会总会及会计师事务所提供的材料进行研究核查,没有发现举报人所举报的问题。
                中文名
                嫣然天使基金
                外文名
                Smile angel Foundation
                成立人
                李亚鹏、王菲
                支持组织
                中国红十字基金会
                类型
                专项公益基金

                善举“芸芸”
                成立背景
                中国红十字基金会将与发起人共同倡导、动员社会资源,以弘扬人道、博爱、奉献的红十字精神为宗旨,积极为嫣然天使基金筹集医疗救助资金,让更多唇腭裂患儿得到治疗,拥有一张健康纯真的笑脸。
                据有关部门统计,中国有240万唇腭裂患者。唇腭裂是最常见的先天畸形之一。根据中国出生缺陷检测中心对全国31个省、市、自治区466所医院每年40万-70万新生儿的检测结果显示,1988年-1992年非综合性唇腭裂发生率为1.625‰,其中唇裂发生率为1.4‰、腭裂发生率为0.225‰。在此背景下,嫣然天使基金的成立具有十分重大的意义。

                基金会创始人
                嫣然天使基金的资助对象为家庭贫困身患唇腭裂的患者,患儿法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。
                主题曲
                主词条:爱笑的天使
                《爱笑的天使》系王菲在大陆发行的专辑,其中收录了三首歌曲。分别是《心经》 (为法门寺合十舍利塔落成暨佛指舍利安奉大典而唱),《金刚经》 (每天读诵给女儿的金刚经)和《 爱笑的天使》 (为嫣然天使基金成立而唱)。在由王菲李亚鹏夫妇发起的嫣然天使基金会2009慈善晚宴上首次亮相,该专辑是为了慈善事业所发行。
                资助申请
                资助对象
                嫣然天使基金的资助对象为家庭贫困身患唇腭裂的患者,患者法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。
                资助原则
                ⒈量入为出:根据接收捐款情况确定资助名额;
                ⒉全额资助:承担全部医疗费用;
                ⒊功能恢复:只负担唇腭裂患者唇腭裂的功能恢复缝合手术。
                申请程序
                1、申请人需通过中国红十字基金会官方网站下载嫣然天使基金求助申请表,在完全理解《嫣然天使基金申请须知》的前提下,填写表格(包括以下内容):
                ⑴患者身份证明文件复印件;
                ⑵如属患儿,还需提供患儿法定监护人的关系证明文件;
                ⑶患者或患儿法定监护人填写的嫣然天使基金资助申请表;
                ⑷患者在县级以上医疗机构的初步体检报告;
                ⑸持非农业户口的2岁以下的贫困家庭的唇腭裂患儿,需在城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明。
                2、申请资料报送中国红十字基金会嫣然天使基金项目管理办公室。
                患者体检
                患者或患者法定监护人在完全理解嫣然天使基金资助告知书的内容后,需到当地县级以上医疗机构进行与唇腭裂手术相关的初步检查,并出具体检报告。以下为唇腭裂手术禁忌症,体检报告应涵盖以下内容:
                ⒈唇裂的手术禁忌症:
                ⑴患儿的体重少于5㎏;
                ⑵血红蛋白低于10g/100ml;
                ⑶白细胞计数高于104/mm3或凝血功能异常;
                ⑷患儿的年龄小于10周;
                ⑸患者有急性感染、感冒、上呼吸道感染;
                ⑹患者有消化道疾病;
                ⑺面部、口周及耳鼻咽喉部有炎症疾患;
                ⑻扁桃体过大可能影响手术后呼吸者;
                ⑼患者不能耐受全麻手术。
                ⒉腭裂的手术禁忌症:
                ⑴患儿的体重少于5㎏;
                ⑵血红蛋白低于10g/100ml;
                ⑶白细胞计数高于104/mm3或凝血功能异常;
                ⑷患儿的年龄小于10周;
                ⑸患儿有急性感染、感冒、上呼吸道感染;
                ⑹患者有消化道疾病;
                ⑺面部、口周及耳鼻咽喉部有炎症疾患;
                ⑻扁桃体过大可能影响手术后呼吸者;
                ⑼患者胸腺肥大;
                ⑽患者不能耐受全麻手术。
                审批程序
                1、初审:嫣然天使基金资助管理办公室对患者的申请资料进行初审后,会同定点医院对患者进行全面的术前检查、排除手术禁忌症、部分患者会诊,形成基本的医治方案,连同患者或患者法定监护人签署的手术知情同意书一并提交嫣然天使基金管理委员会审批。
                2、审批:嫣然天使基金管理委员会根据资助原则对患者进行综合评审,确定资助对象和资助金额。
                3、公示:获资助对象名单将在中国红十字基金会官方网站进行公示。
                入院治疗
                患者接到中国红十字基金会嫣然天使基金办公室电话通知后,到指定医院入院治疗。
                特别约定
                因嫣然天使基金为患者提供的是慈善手术,医患双方特作此约定。定点医院为患者提供免费治疗的时间段截止至患者的病情相对稳定或患者符合出院指征。且该时间段由定点医院根据患者的病情提出建议,嫣然天使基金管理委员会作出最终决定。
                最终解释权


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2017-12-01 03:26
                回复
                  ~~~~~~


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2017-12-01 03:28
                  回复




                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2017-12-01 03:35
                    回复


                      IP属地:江苏来自Android客户端11楼2017-12-01 03:48
                      回复




                        IP属地:江苏来自Android客户端15楼2017-12-01 04:43
                        回复
                          。。。。。


                          IP属地:江苏来自Android客户端16楼2017-12-01 07:14
                          回复
                            。。。。


                            IP属地:江苏来自Android客户端17楼2017-12-01 07:40
                            回复
                              加油,很有感触


                              来自iPhone客户端18楼2017-12-01 08:08
                              收起回复