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女儿7岁了,髓母细胞瘤,想问一下我女儿还剩多长时间

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在天坛医院检查出来的,医生不建议手术,说复发率很高,复发后会很痛苦,而且没有治愈的希望,说做完手术孩子就不是现在这样了,说让回家,期间我求医生有么有办法能治疗好,就是傻了,我们也认了,医生很抱歉的告诉我,国内外都没有办法治愈这种肿瘤,与其让孩子痛苦,不如让她安安静静的离去,当时是11月底,现在孩子半边身子动不了,不会说话,吃不了东西了,只能喝点奶,我想问一下孩子还剩多长时间,最后会怎么样的离去,有知道的请告诉我一下,谢谢!


来自Android客户端1楼2018-01-19 14:35回复
    为什么不坚持手术呢,会有一线机会的


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2018-01-22 22:23
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      你好,我没有选择手术,没做任何治疗。与其残忍的治疗,不如开开心心的玩。5岁发现,18年1月21日天使离开了我。2年期间我带孩子走了大半个中国,到处玩。17年初,不能走路,弄个轮椅继续玩。17年11月孩子看不见了,我只能带孩子去听电影。最后应该是压迫脑干,昏迷了12个小时,于16点45在我怀中离开的。昏迷前孩子神志清醒,能说会道,还给我开玩笑!希望能帮到你!


      IP属地:河南3楼2018-01-25 18:33
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        发病顺序先是头疼、呕吐;然后不能走路;再下来,嘴歪,眼睛闭不上,再后来看不见。已昏迷的话时间就不多了


        IP属地:河南4楼2018-01-25 18:38
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          我女儿5岁了,2016年12月初查出来的,17年3月走的,我选择了保守治疗,女儿走了快一年了,我心里一直迈不过那个坎,我一直问自己那样的选择对吗?


          来自iPhone客户端5楼2018-01-25 23:49
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            我朋友孩子8个月了,也是没有一样,复发率太高,太小,医生说动手术只会加快孩子离去,不动手术还可以活两个月,哎,没办法,只能这样,不是我们不努力,而是无能为力,听说许愿还可以再相遇,另一种方式再次到来


            来自Android客户端6楼2018-01-31 09:52
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              我们治疗了,两次开颅手术,放疗,花费四十多万。现在挺好的,


              IP属地:安徽来自Android客户端8楼2018-02-06 21:08
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                我们孩子6岁了准备做手术治疗,我相信孩子能挺过去的加油!


                来自Android客户端9楼2018-03-01 18:07
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                  2004年秋,我们发现孩子走路不稳,眼睛看不清东西。到天津眼科医院检查,医生说有视乳头水肿,可能有颅压高,建议到天津环湖检查。做了核磁,下午出片,医生说有颅内肿瘤,很可能是恶性的,建议住院。当时犹如被闷棍猛击,就到附近的天津肿瘤医院再请医生看看。
                  到肿瘤医院大厅,都快下班了,刚想挂个儿科,正好颅脑科李文良主任下楼,大厅挂号的工人就喊李主任给看看(当时人们还都比较朴实),李主任看后也说可能是恶性肿瘤,应马上住院。
                  我们当时从家出去时以为是看看眼睛就行了,只带了几百元。但李主任还是安排住下了,还是直接住进监护室。
                  当晚,女儿就介于嗜睡和昏睡之间的程度了。第二天,引流。又几天后,手术,做了7个小时。
                  术后1个多月,放疗,50多次。
                  以后有进行了几次化疗。
                  现在我女儿很好,现在读研究生中。
                  十多年前,医学水平不如现在,当时医生也说能救活的可能性不大,但我们坚持一定要救她。而且后来有要二胎的指标,我们坚持不要,怕女儿有想法(女儿当时10岁,大概懂一些事了)。
                  讲出我们的经历,希望能给同病相怜的大家一些鼓励。
                  俺小地方的,没见过大世面,也不会讲话,更不会写什么,让大家笑话了。
                  但是,俺认为孩子都是天使,不到万不得已,千万不要放弃。


                  IP属地:重庆11楼2018-03-07 21:40
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                    如果天坛说不建议你做手术,你就放弃吧,本身这个病就不好治,建议你放弃说明位置不好,或者播散,我儿子今天刚走,从确诊到走,两个月,他走的很平静,没有痛苦


                    来自手机贴吧12楼2018-03-11 05:09
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                      可怜天下父母心


                      来自Android客户端13楼2018-03-12 16:08
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                        我儿子08年手术,化疗,放疗,到现在十年了,没有复发,。


                        来自Android客户端14楼2018-03-14 20:25
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                          秦凤美吗


                          来自手机贴吧15楼2018-04-19 18:17
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                            孩子现在怎么样了?我也是菏泽的


                            IP属地:山东来自Android客户端16楼2018-04-29 09:20
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                              医院怎么做的确认呢?没有开颅,没有做病理,怎么能确定是恶性的呢?


                              来自手机贴吧18楼2018-05-31 16:01
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