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这条路走了好久。一点感悟写出来给大家,尤其是新得病的病人或病人家属。如果有缘看到,爱信不信吧。我写了,你看了,缘分就到了。至于你信还是不信,就看缘分的深浅了。
发现孩子得病那天是2015年5月23号,那天跟老婆带着俩儿子回老家,老家买了只羊杀羊吃。之前连着吃了一个星期的羊肉。大家接触久了西医都知道,西医不大重视忌口。但是我们家孩子 的西医主治大夫告诉我们羊肉、韭菜、无磷的鱼类是再障的禁忌食物。还有一个病友的家属告诉我过,他找了几个朋友帮忙献血,之前晚上请他们吃饭,喝了点啤酒吃的羊肉。第二天,那几个朋友血小板都不够献血的数据。所以,羊肉对于再障是禁食。回家的车上小儿子又发烧了。我看着他的胳膊有一块青的地方,再联想最近孩子老是低烧。突然心里有一种不好的预感。跟媳妇说完蛋了,咱家小二可能有白血病。我媳妇回我说你有神经病。但是当时老婆心里也一下就肝颤了。当时时间已经太晚了。回到家,俩口子也顾不得照顾大儿子,赶紧的弄着小儿子吃药,睡觉。一夜基本没合眼。第二天一早,打发大儿子去学校,我跟媳妇开车带着小儿子直接奔市第一人民医院。去到医院先开的查血单子。到九点多,血常规数据出来了。带着检查单去儿科急诊,儿科急诊的大夫告诉我:你们不要回家了,带着孩子去第五住院部吧。
出来门诊大楼,抱着孩子,俩眼眼泪哗哗的流,看不清脚底的路。当时我就知道这注定是一段崎岖艰难的路,并且不知道这条路要走多久。。。


1楼2018-05-03 22:58回复
    找了半天找到了第五住院部,一栋五层的楼,中间是走廊,两侧是病房,约有五六十米长。泪痕没有干,我就拿着数据问值班室的大夫,孩子是什么病,是不是白血病。但是问了半天医生,那位女士只是跟我说你们这孩子三系都低巴拉巴拉的一大堆。就是不说是啥病。只是先让我们办住院。没办法只好去办住院,结果护士值班室拖拖拉拉的。这个空,我也许是第六感又动了一下。拿出手机给我的县里的一个医生同学打电话。我说了情况然后问他是不是要去省会医院去看?他回复我:你带着孩子回来吧。去什么省会医院,这病要直接去北京,天津。你先带着孩子回来吧。直接到我家找我。当下停止办理住院。带着老婆孩子回到县里,到他家附近,他在路口等着我们了。他上了车然后带着我们就往临县走。去到临县的医院,找到了他的一个同学(在天津血研所进修过一年),做了个血常规,做了一个葡萄球菌检测。十分钟不到,朋友的同学告诉我们你家孩子不是白血病。三系低,但是没有检测到葡萄球菌。百分之九十以上是再生障碍性贫血。我一听不是白血病,当时心里就松了口气。她跟我朋友俩个人说你也不要太紧张,也不要太放松。这病到天津血研所去治,三分之一能直接治好,三分之一有效,三分之一没有效果。反正,得个三四十万吧。我听了,很开心。当时说了句很豪气的话:只要是钱能解决的事,那都不是事。现在想想那时候还是年轻啊。


    2楼2018-05-03 23:19
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      哥们咱俩一样啊,我家的孩子当时情况差不多,其实基本上只能移植,现在移植后一年多了。哎路漫漫


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2018-05-03 23:39
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        回到家,又去了县医院。我的医生哥们的意思是先在县城的医院呆着,他通过同学的关系在天津血研所排一个队。结果到了县医院又面临两难境地。孩子才七岁,不到十二岁,血液科不收让去儿科。儿科说我们没有血液科的资质医生。我们县的***血液科的大夫治病的本事没有一分,扯蛋的水平是国际一流的。最后没有办法,住进了我同学的科室----脑外科。在县城住了俩天院,第二天下午,哥们告诉我明天去天津吧。2015年五月二十六号我们坐高铁到了天津,住进了血研所贫血中心。


        4楼2018-05-10 12:42
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          说几句闲话吧。再障,直到我儿子查出来之前,我从没有听说过这种病名。相信各位都问过医生究竟是什么导致了这种病。医生说的也很含糊:家庭装修,新买的汽车,环境污染,饮食习惯等。好像每个人得病的原因都不一样。我们的第一个临近床的病友是一位四十来岁的大哥,他是拉肚子拉了一个多月。最后去医院做血常规发现血象不正常,再仔细检查是再障。总结好多人的症状多数是:有感冒,发烧,腹泻等小病症。久治不愈。再去医院检查,发现得病。我家孩子发现得病之前大概一两个月,脸色偏黄,身上一碰就有紫癜,经常低烧。那时候,只要一发烧,再林,头孢,还有一种绿色的塑料棍包装的----瑞芝清。各位有心的人告诉下身边的人,千万不要再吃瑞芝清了。虽然这种药已经被禁止了,蛋国家宣传的力度还不够。我们这里的路边的药店里,还有诊所里都能买到这种药。这种退烧药,杀中性粒,白细胞。吃一次降低一次人体免疫力。可能各位病友好多人都是它的受害者。


          5楼2018-05-10 13:05
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            到了天津先办了住院,然后,抽血,骨穿,基因化验。钱像流水一样的向外出。对于医院的化验我有几句话。在天津住院期间,每三个月做一次骨穿。母亲的,血象根本就不行,做骨穿有毛用啊。一些事情,自己反推就好了。比如说你的血象一个箭头都没有了。那么你不要去找医生告诉你你的病好了,你也能肯定自己的病好了。如果你的血象三系都还是低,一天一次骨穿也不能给你长半点血或者板。道理就是这么简单,只是有时候都忘了怎么跟医生反驳了。刚到医院我们在抽血室里住了俩天,然后,有了空床才搬进的病房。确诊是再生障碍性贫血之后。主治大夫找我们谈了一次,问是不是考虑移植。我老婆很犹豫,被医生一说之后就动心了。想要给俩个孩子做配型。幸运的是,之前一个哥们(急性淋巴B患者,现在已治愈超过五年)来天津看我们的时候,告诉我跟我老婆一句话:记住,就算孩子没有了,也不要移植。就算移植成功了,人也基本上就是一个废人。正是因为之前听过他说的这话,我跟我老婆最后选择的是ATG治疗。确定完方案之后,就等无菌室病床吧。在这期间,就只能等着了。


            6楼2018-05-10 13:53
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              插个楼,不能吃羊肉,韭菜和无鳞的鱼


              IP属地:河北来自Android客户端7楼2018-05-10 14:19
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                现在咋样了?咋没后续了?


                来自手机贴吧8楼2019-03-09 15:07
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                  就是 现在怎么样了


                  来自手机贴吧9楼2019-05-30 20:49
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                    咋没有后续了


                    IP属地:山东来自Android客户端11楼2020-11-13 04:54
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                      ATG,钱多多,移植有15%风险但能决定成败,ATG就算你家运好能在30%有效率内笑个二三年又复发了,还有染色体突变风险,再折腾,你真该算算帐面帐里


                      来自Android客户端12楼2020-11-14 12:33
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                        想知道现在孩子怎么样了?恢复好了吗?


                        IP属地:天津来自iPhone客户端13楼2024-08-15 16:57
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