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21岁,大学还没毕业的我得了尿毒症(转)

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  十几天的抢救后,我捡回一条命。透析5年,换肾成功,又坏死取出。从ICU转回了移植后恢复的病房,兜兜转转却回到原点。
  2012年,我大三,十一假期去平遥旅游返回学校后,总感觉身体异常疲乏,视力也变得有些模糊,去校医务室咨询了一下,医生只让我回去多休息,用热毛巾敷一敷眼睛。
  几天过去了,也没见效,除了眼睑浮肿得更加厉害外,脚踝也粗大起来。
  我有些担心,去郑州大学第一附属医院挂了号,尿常规蛋白质“+++”,B超显示双肾长9CM、宽4CM,血清肌酐468,内科医生语气肯定地告诉我:“双肾已经开始萎缩,我估计慢性肾炎的可能性大,但还不清楚是什么原因导致的。”
  “大夫,我这病严重吗?能治好不?”那时,我还不清楚这些指标的意思。
  “严重不严重,这要看怎么说了,至于能不能治好,目前也没有什么太好的办法。”
  医生没正面回答我的问题,但我明白,表达如此委婉,这个病怕是很难缠了——上一次听到这样的表达,还是已经去世的大舅刚被诊断出膀胱癌的时候。
  我擦了擦手心的汗,裤子也已被我捏出了褶皱。我努力地控制住自己,想跟医生说声“谢谢”,可怎么也说不出来,我撑着前面的桌子站起来,医生安慰我:“看开些,平时好好注意饮食,不要劳累,规律透析,跟正常人差别不大。”
  我攥着检查单,弓着身子靠在医院的走廊上,闭着眼,眼泪就掉了下来。
  1
  这一年,我刚21岁,大学还没毕业,没有结婚、没有工作,太多的一切,我都没有经历,为什么忽然就成了这样?我不知道。
  回学校的路上,我给我爸打电话,本不想让他担心,可说着说着,就像控制不住一样,哽咽了起来,我爸说:“你别哭,得病咱就治,我马上去你学校。”
  到学校,除了给女朋友发短信告诉她“我要回家一段时间”以外,我不想和任何人说话,我去教务处询问得这个病后,还能不能继续在学校读下去,值班老师也不确定,他咨询后很快回复我:“原则上可以,可同学你身体要紧,要不先休学一年?”——当然,后来休学还是被迫成了退学。
  爸爸赶到学校,看着我的病例,死活也不肯相信,我年纪轻轻的怎么会得这个病。他非要拉着我去确诊,做肾穿刺活检后,结果显示:“新月体肾炎,IGA5级,全球纤维化”。
  我和我爸都不懂,可大致也知道,这不是什么好结果。最终,还是医生的话无情地击碎了我们父子俩仅存的幻想:“基本上确定是尿毒症了,先做个篓养着。”
  我当时拒绝了透析,不想像个怪物一样,一辈子被机器拴住。“透析”两个字之于我,就如“蹦跳”之于年轻的史铁生一样,我不想听到任何人提起。
  回到家,我固执地相信起网上搜到的那些中药药方,奶奶也给我找了很多偏方:醋泡青蛙,生吃鱼鳔,再恶心、再难以下咽的东西,我都强迫自己吃下去。急病乱投医,也完全没有好转,身体的积水越来越多,压迫着心脏,连呼吸都变得困难起来。
  三个月后,我的身体情况愈加恶化,已经到了不透析就要死的地步了。在家的最后几天,我甚至总是出现幻觉,后来才知道,就是肾脏没有工作、身体完全没有排毒的缘故。
  父亲和小叔强拉着,才把我“扭送”进遵义市医院,接诊的是谭医生。爸爸问他:“能不能劝劝我家孩子,我们也不愿意让他透析,可命要紧啊。”
  谭医生看了看我,什么也没说,把我拉到透析室,指着病床上正在透析的病人给我说:“这个,31岁,刚查出来肌酐就1200多,透析半年,老婆就带着孩子跟他离婚;这个,比你还小,还不到12,7岁时紫癜没注意,最后发展为尿毒症,已经在这里透析2年;那边那个,本来是急性肾炎,可以恢复,生生被中药耽误成尿毒症,你让他咋办……谁也不想得这个病,可就是得了,你说咋办?不活了啊?你还年轻,老老实实透析,以后说不定还能换肾。”
  这是我第一次在现实中见到其他尿毒症患者。
  从那一天起,我在这间透析室已度过了快5个年头,从刚开始的2天1次,到半年后稳定在每周3次,我才终于慢慢接受了自己得尿毒症这个现实。很长一段时间里,我一直近乎变态地小心翼翼地呵护着自己——严格忌口,水控制得也不错,透析了几年只感冒住了一回院。
  2
  2017年2月17日上午10点多,我正在小公寓里跟师傅学装修,突然接到谭医生的电话,问我情况怎么样,我很骄傲地回答谭医生:“我状态很好,没什么异常。”
  “这边有个肾源,你要不要考虑移植,还有经济上怎么样,能不能跟得上,起码20万。”电话那头说。
  这个电话真是让我又惊又喜,喜的是,这种与我八竿子打不着的好事,竟然真能砸我身上,前段时间排肾源,也只是抱着重在参与的想法,根本没有什么期待;惊的是,竟然要花这么多钱。
  电话里,谭医生还特意跟我说,有个病人刚移植完,状态还不错,可后来感染了,重症监护了很久,前后花了40多万,家里经济实在跟不上,家属只能被迫放弃救治。最终,还是人财两空。
  谭医生应是感受到了我的犹豫,宽慰我道:“如果钱不到位的话,就等下一次,也不是没有机会,中午12点之前给我回个话。”
  挂了电话,我一个人在阳台上平静了好久。谁不想做一个正常人?我决定,我要赌一把。
  我打了3个电话,我爸、我弟,和小风——小风是我发小,我们初中高中一直在一起,生病后,他一直陪着我,帮了我不少忙——他们一致支持我换肾。
  我家全部的积蓄算下来还不到20万,大家便开始四处凑,这个2万、那个3万的,等到了中午,勉强筹足了40万,我给谭医生回了电话,就准备收拾东西出发了。我甚至还带了睡衣——万一真就能手术了呢?
  下午3点半,一行人走到汇川大道时接到谭医生的电话,我以为他催我到哪里了,忙说:“马上就到,进城了已经。”
  没成想谭医生却十分抱歉地说:“对不起,捐献者家属决定临时不捐了,所以手术做不成了。”我一时不知该说什么,谭医生又说:“你都到市里了,要不要过来,我们两个交流交流?”
  来都来了,去聊聊也好。在医院办公室,谭医生跟我讲了有关移植手术的各种问题以及费用,我还特意咨询了回家该怎么锻炼好身体,以便随时等待移植。
  随后便打道回府,下午6点半,车行到了土坪,还有40分钟就到家了。就在车子爬坡的时候,谭医生的电话又来了:“你在哪儿?和家属沟通好了,还是决定捐献,马上来医院。”
  我们都很意外,我告诉谭医生我们已经在回家的半路上,他有些遗憾,最后还是说:“尽量赶来试试吧,万一成了呢。”
  于是我们再掉头往医院赶,到了已是晚上快9点了。
  3
  医院还是老样子,过道走廊上都塞满了病床,护士长正在电话联系她的手下,为今晚的移植手术配人手。
  进去术前谈话室,我才看到和我一起作为备选的两个病友:一个满脸痘疤的小兄弟,十多位家属陪着他,听说开的是雷克萨斯,一个是走路蹒跚摇晃的老伯,快60岁了,只有一个女儿陪着。
  从他们后面的交谈中才知,这两个病人的家属都是医院的医护人员。说实话,这让我有点沮丧,可能我就没什么戏了——不过看两位病友的状态,我又自我安慰起来。
  简单的介绍之后,谭医生的意思是做全部检查,谁最合适,就让谁上。
  胸肺、肝胆、心电、肠胃、血管、彩超,一直做到凌晨3点多,倒数第二项胃镜,因为临时让胃镜室加班,没有麻醉师,所以做不了无痛。当我和“雷克萨斯”一起到胃镜室时,老伯正在哇哇吐。胃镜确实让人反胃,老伯低血压,恰好不会担心血压过高发生危险。
  我的血压是140,可能是那天劳累的原因,过高了,“雷克萨斯”比我还厉害,胃镜师便开始滔滔不绝地讲起高血压做胃镜的诸多风险,大家都沉默了。过了好久,“雷克萨斯”才沮丧地问:“这个检查能不能不做?”医生坚决地否定了他的要求,胃镜师则十分不耐烦:“给你们5分钟考虑,不做,我就回去休息了。”
  就在这个时候,谭医生来了,了解情况后,他说:“这个肯定是有风险的,移植手术风险更大,再说你们这个病,哪个的血压是正常的?”
  5年的透析生活让我与现实生活已经隔绝得太久了,我迫切地渴望做一个正常人。
  “我来!”我先站了起来。
  所幸检查都顺利,凌晨5点的时候,基本上结果都出来了。
  针对术前谈话的结果,谭医生做了评估:“雷克萨斯”感冒加发烧,直接否决了,家属很失望,听说他吸烟也很厉害;老伯的检查结果还可以,但有些低血糖;谭医生最后确定我为手术对象。
  这是我人生的第一次手术,也是我心心念念这么多年的手术,我既紧张,又期待。
  接下来就是备皮,一个微胖的中年男医生来问:“要做手术的是谁?来备皮。”我和他一起去了旁边的房间,里面有一张床,他指着床说:“平躺上去,把裤子脱下来。”见我长裤脱完,不再动作,又指挥道:“把内裤也脱了。”脱掉后,见他手里拿着一把剃须刀,我这才知道备皮是干什么的。
  为了防止肛门括约肌松弛,我还做了灌肠,伴随着前胸贴后背的饥饿感,我焦急地等待着通知。
  过了大概十几分钟,护士领着我们坐电梯下到手术室层,电梯异常地快,一路上也没人说话,在手术室门口等了一会儿,一位穿手术服的护士打开门把我领了进去。
  狭长的走廊里,两边都是一间接一间的手术室,像是没有尽头。走进手术室,护士让我躺在手术台上,问了我一些基本信息,然后就出去了,留我一个人直挺挺地躺在上面。
  四周一片寂静,我能听到自己心跳的声音,眼前跟放幻灯片似的,过往的人和事,一股脑向我涌来。想起病时的无助和透析这几年受过的委屈,泪腺就跟泡在醋里一样酸胀,也不知道过了多久,竟不知不觉地睡着了。
  4
  我是被人叫醒的,一睁眼,身边已围了一大圈穿着绿色手术服戴着口罩的医生护士,我知道手术要开始了。
  他们先是让我调整到睡姿体位,然后就把我的右手绑得死死的,接着往我脸上盖氧气罩,第一次吸氧,我只感觉自己要窒息了,护士应该是看出了我的紧张,非常平和地安慰我说:“放松,放松,自然地吸。”
 


来自手机贴吧1楼2018-05-06 06:48回复
      接下来,就是往绑好的右手臂上打针插管子,一切妥当后,护士帮我解衣服扣子,裤子褪去,开始消毒。碘伏让我感觉很冷,麻醉的效果来得很快,没多久,我就又昏昏沉沉地睡了过去。
      手术时间很长,听说我是第二天中午12点才出的手术室,当时迷迷糊糊感觉有人在喊我,还拍打我的脸,勉强醒来后还是不清醒,我只意识到自己被摇摇晃晃地推着走,记忆模糊,时断时续。
      我依稀记得,出手术室大门的时候,家人都在门口等我,爸妈、兄弟还有女朋友看到我出来,都围了上来,手术顺利,大家都很高兴。
      到了第3天,我才完全醒来,手脚被绑着,看到我十分清醒,护士对我交代了注意事项,就松了绑。护士叫我起来走走,可是我还是感觉有点痛。
      腹部的导管有血水排出来,积存在引流袋里,这是好的征兆,全家人当时都很高兴——这是我透析5年后,第一次看到自己的尿。我们买了量杯量筒,记录每天尿的出量和进量,慢慢的,尿量也越来越多。
      可能是高兴得早了点,到了第10天,尿量忽然开始减少,我心里有了不好的预感,医生也很紧张,开始更换服药方案,加大了“强的松”和“他克莫司”的量,冲击了4天。所有人都提心吊胆,生怕刚换的“肾宝宝”(尿毒病人对肾的爱称)再出问题。由于进出不平衡,我的身体又开始肿起来,不得不再开始透析“拉水”,每天透析一次。
      好在第16天,尿量开始多了起来,慢慢地维持进出平衡。
      第21天下午,我终于出院了。
      5
      可最终,还是出了意外。
      我清楚地记得,准备移植那晚,我在医院看到走廊里加的病床上,一位家属用伞为病人遮挡住医院的强光——这位病人在肾移植后身体产生抗体,移植的肾脏坏死被取出后,左眼就一直痛,睁不开,直到现在还怕光。
      出院后的第7天,我的左耳开始疼痛,扁桃体发炎肿大,很痛。由于没什么经验,当时还是抱着忍忍就过去了的想法。直到下午还是没有好转,才给谭医生打了电话,他安慰我说:“不要过度紧张,吃着激素,抵抗力低是容易感冒的。”
      可到了第8天,症状还是没有好转,反而愈发严重起来,谭医生觉得情况不妙,让我赶紧住院。
      住院后,化验结果很糟糕,控制不住恶化,谭医生也束手无策,建议我去湘雅医学院附属医院:“我老师那边技术经验设备都先进,肯定比这边有办法。”和那边沟通后,他又告诉我说,不用过去了,他的导师坐高铁过来给我看诊。
      谭医生的导师到了后,立马找来机器给我做穿刺检查,检查结果很遗憾——移植肾已经坏死,没有挽回的余地了——根据我身体的情况和反应,建议立即住院,把刚移植的肾摘除。


    来自手机贴吧2楼2018-05-06 06:50
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      后续
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      来自手机贴吧3楼2018-05-06 06:51
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        加油 早日醒悟


        来自iPhone客户端4楼2018-05-06 06:52
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          加油啊,不要轻易放弃


          来自Android客户端5楼2018-05-06 07:12
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            加油


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2018-05-06 07:50
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              你一定会好起来的。


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2018-05-06 07:51
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                看哭了


                来自iPhone客户端11楼2018-06-04 16:50
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                  不知道为什么,看不下去了。每个人都会经历不一样的劫难,但是不得不承认有很多病人都是被我们最信任的所谓的医生给耽误了!


                  来自手机贴吧16楼2018-07-12 17:12
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                    看哭了


                    来自iPhone客户端17楼2018-09-04 23:07
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                      你会好的。


                      来自手机贴吧18楼2018-09-25 15:23
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                        看哭了,楼主现在情况怎么样?


                        来自iPhone客户端19楼2018-12-28 14:56
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                          这是多好的一篇帖子,看得哭了。震撼人心,脊背发凉。
                          我们有多少戒友可以认真看一看这篇文章,这就是尿毒症的可怕。而sy,恰恰带着你往这条路上走。醒醒吧,真的走到这一步就真的晚了啊。


                          IP属地:美国20楼2018-12-29 18:11
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                            我的哥哥去年被诊断患了尿毒症,唯一的独生子,让人很绝望


                            来自iPhone客户端21楼2019-02-14 18:42
                            收起回复
                              哭了


                              IP属地:北京来自Android客户端22楼2019-03-19 18:12
                              回复