我爸PNH已经30多年了现在挺好，病友们放松心态、快乐生活吧

无意中看到这个吧，感触良多。我爸30多年前得了这个病北京天津很多地方都去过了，后来没有继续治，回家了。因为家里穷，没钱了。现在我爸挺好的。已经30多年了。近20多年没有吃过任何治PNH的药物。每个月化验结果肯定达不到正常值，病友们，放松心态、快乐生活是最重要的。加油！！

你好这位朋友，你的父亲每次血红蛋白都多少

亲，我爸也快30年了，现在血红蛋白29 ，输血治疗维持，你爸爸不用输血么？是怎么维持的？

请问楼主，你爸后来20年都没有吃药，血色素维持在什么水平呢？。难道贫血不严重吗？

不吃药的话平时不干活吗？

楼主，你爸得pnh30年，中间从没有过血栓出现吗？

你爸何时得这病的？现在是中年还是老年

我儿子有病10几年了，近4年没有输血，只要不累着。吃东西注意，自体还好

脾脏有变大的么？

我也有三十多年了，前二十多年没吃药也不输血跟个正常人一样，近几年就差了，

是的，这个病不影响正常生活。但也要定期检查

pnh病友们，可以加我qq475330348

这是真的么

你好我是这病的患者，你往你看见联系我谢谢

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