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朋朋早产了两个月,一出生就被送进了温箱,一待就是半个月。还没等医生让我们出院,家人已经等不急,就着急的出院了!出院后孩子还算乖巧,一家人沉浸在幸福之中……
满月后,就立即带儿子去省儿童医院进行了全面检查:听力测试、验血、微量元素都做了,然而等到做脑核磁的时候,朋朋特别的不配合,最终灌肠也没有做成功。因为其他检查都没问题,一家人都想,朋朋肯定没问题。就这样,朋朋四个月了还不会翻身,头也抬不起来,头控也不好,家人都以为早产儿嘛,比别的孩子晚点也正常。
朋朋四个月的时候,一个朋友来我家,说感觉朋朋眼睛发灰,不亮,作为母亲,我特别的不高兴。天天带着他,我心里也犯嘀咕。虽然他是我的第一个孩子,可总归感觉不好……一个邻居大叔来我家逗朋朋,朋朋根本不理他,他用奇怪的眼神看婆婆,婆婆没有和我说而是藏在了心里。
朋朋快5个月的时候,婆婆外出回来叫他名字,叫了好多次他都不反应,婆婆才跟我说邻居大叔逗朋朋,他不反应的事。这时候我们才感觉朋朋是不是生病了,第二天就再次到了省儿童医院。结果刚好周末,没有医生坐诊,还是婆婆用心:带孩子去北京吧!
在北京儿童医院挂了特需,又检查了眼底、视网膜、视神经、听力、智力、脑电图、脑核磁、微量元素、遗传代谢。半个月后结果全出来就又去挂了神内专家,结论是:重度发育迟缓、肌张力高,也就是痉挛型脑瘫。我们一家人都不敢相信这个事实,又继续挂了四个专家,结论亦是如此。听到这个结果,犹如晴天霹雳,我一下子就瘫坐在地上,再坚强的妈妈也承受不了这个打击,我病了。我还想去死,感觉活着没有一点希望,专家都说好不了了,我该怎么办……
哭了很久,还是要面对现实,孩子是妈妈的心头肉,是妈妈的生命延续,如果可以,我可以把他所需要的器官都给他,用我的生命换他的健康,然而,脑瘫不是这么简单……
于是,我们一家人都开始在北京找康复机构,因为医院的康复只能是学习型康复,他们没办法为了你一个孩子放弃其他孩子的康复治疗,所以,每天留给我们的时间就非常的少。去了几个知名的康复机构,感觉也没什么特别突出之处。
那天婆婆去药店买药,路过神州儿女儿童康复中心,回去后婆婆就告诉我:我们带孩子去看一下吧,如果可以,总比医院天天等着好。
接待为我们评估的是黄主任,评估的过程很用心,很仔细,很有耐心。评估的结论是:重度脑损伤、手腿胳膊肌张力高,关节紧,智力差,头控不好。黄主任建议,必须得尽早康复,不能再耽误了,于是就给我们制定了康复治疗计划。
我们也是抱着试试看的态度,第二天就来到神州儿女开始康复训练。然而朋朋的关节特别紧,康复老师一碰就哭闹,看到老师们那么耐心的一边训练一边哄孩子,就决定先做几天看看,因此刚开始的时候一天一交费,黄主任说:我们这从来就没有过一天一交费的,最少也是10天。做了一周发现朋朋腿部肌张力没那么高了才一次性交10天。同时也约了儿童医院的训练指导,最后我们婆婆一致认为,还是神州儿女做的好。(后来神州儿女破天荒的做了一次优惠活动,一次性充值5万送5千,我就毫不犹豫的充值,我还问能不能充10万送1万呢……)
于是我们就在儿童医院做针灸、蜡疗、水疗、脑循环、打鼠神经。在神州儿女做训练。做了一个月才发现一个问题:每次训练之后,胳膊腿的肌张力就松下来了,一针灸就又回来了,而且是越针灸越紧。发现这个问题后就又去儿童医院挂了专家号咨询,结果是:肌张力高的孩子最好少针灸,针灸只会让孩子肌张力更高。
从那天开始,我们就停掉了针灸,一心一意做运动康复训练。这时候就发现朋朋的进步越来越大,突然有一天叫他名字有反应了。我一下子激动的泪流满面:我感觉我看到了希望,我的孩子有救了。感谢神州儿女,感谢神州儿女的每一个老师,他们都那么用心,那么认真的做好每一次康复。
刚开始我们一天两节课,等朋朋适应了,就找黄主任加课,一天四节。慢慢发现朋朋的表现越来越好,就停掉了医院的蜡疗、脑循环、打鼠神经,最后连水疗也停掉了,一天最多的时候在神州儿女7节课:3节PT,2节语言,1节按摩,1节感统。有的家长说,怕孩子累着,一天少上点课,他们进步很慢。而我却发现,孩子每天的运动量越大,恢复越快,而且恢复的比他们好。
前面将近半年时间,朋朋恢复很慢,我感觉每天都特别难熬。感谢黄主任的不断鼓励,当我发现朋朋在一天天进步的时候,我都想抱着黄主任好好哭一场:感谢她一直以来的不断鼓励与支持,随时随地帮我们调整康复方案,有她我和朋朋的未来才有希望。
在众多早产儿中,我家朋朋是不幸的,得了痉挛型脑瘫;然而朋朋又是幸运的,幸运的是遇到神州儿女,特别是神州儿女的黄主任,还有刘主任,是他们改变了我和朋朋一生的命运。
再多的语言也表达不了我对神州儿女的感谢,感谢两位主任和每一位康复老师。更希望让天下更多的可怜而又不幸的残疾儿童,能够得到神州儿女的帮助恢复健康!
黄主任说:儿童是祖国的花朵,任何迫害祖国花朵的恶魔我们都要不惜一切代价去跟他们抗争!许多带有先天性疾病的儿童真的是非常可怜,我们不会放弃,我们一直在积极探索关于儿童康复的一切!积极配合孩子、妈妈和家庭,一起战胜病魔!
愿天下每一位患儿妈妈,坚强起来,整个家庭才充满希望!
这就是一个母亲因为儿子患病艰难的寻医经历,在我们身边有很多很多同样坚强而伟大的母亲。是她们无私、伟大而崇高的爱,给了我们一次又一次生命!


1楼2018-05-15 09:54回复
    我宝宝也在神州儿女康复,能聊聊吗?


    来自iPhone客户端2楼2019-05-18 10:27
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      你们康复恢复的怎样?


      来自Android客户端4楼2019-05-21 13:35
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