我不是药神
--------我是一起认识慢粒的黎医生
正在热映的《我不是药神》，以慢性粒细胞白血病患者为题材，直面社会现实、人性，大量观众感动落泪（包括我在内），在社交网络掀起热潮。社会问题虽然我也很关注，也曾呼吁过尽快让格列卫进医保，但作为长期负责管理慢粒的医生，电影凸显的患者求生欲望与天价救命药的矛盾，类似于电影中的老婆婆抓着警察的手说的那段话：“我还想活着，我不想死。”我经常听到。但是，我在不同的时间，听到同样的话，背后却是两种截然不同的意思：第一种情况就是和电影中一样的情景，没有能力负担“天价”进口药每年七万费用的叹息，但是随着2013年进口药专利到期，国产仿制药（类比于影片就是国产的“印度药”）上市，以及2017年各种靶向药进入全国医保目录后，这种情景已经少了很多了。第二种情况是我要重点强调的，就是电影中吕受益病危的情景，患者进入慢粒晚期，也就是急变期后患者会对我说的：“我还想活着，我不想死。医生你一定要救我！”在这里首先要向大家科普一下，慢粒分成早、中、晚三期（医学术语是慢性期、加速期和急变期），影片中说的有药吃就能续命，吃了就能控制住疾病的是慢粒处于早期（也就是慢性期）时的疗效。但是，如果在慢性期时用药不规范，比如随意减量吃药、吃吃停停，还有像吕受益一样的情况，较长时间停药，都会造成疾病进入急变期，到那个时候慢粒即使用“救命靶向药”也很难控制了，就会导致影片中吕受益的悲惨结局。而导致患者不规范用药的原因，早期与药品价格昂贵关系非常大，而如前述第一点所说，随着国产仿制药的上市和进入医保目录，患者需要负担的各种药物的费用已经在每月数百到数千的范围，程勇最后说的期望：“希望那一天早日到来”，可以说，这一天至少在2018年已经到来了！因此，价格已经不是制约患者治疗的主要因素了。那么，在新时代中，什么是制约患者规范治疗的主要因素呢？简单说，就是我一直在提倡的“规范化管理”，首先是要保证药量，疗效是和药量成正比的！其次就是疗效的监测，靶向药也不是神药，也做不到100%有效，有相当部分（15-30%左右）会效果不佳，是需要换用另外一种靶向药（比如二代）的；再就是副作用的处理，是药三分毒，不监测、及时处理也会出人命的。而慢粒的进展是相对缓慢的，极容易造成患者的**大意，因为很多患者即使没有规范管理，可以数月甚至数年也没有什么症状，血常规等表面检查也正常，等到有症状来求医时，患者会说：“真后悔之前没有好好吃药、规范管理，我还想活着，我不想死。医生你一定要救我！”但此时已为时已晚，后续即使进行化疗、骨髓移植，也是九死一生，医生也往往无能为力了！所以，听到这样的话，我很无奈，也很惋惜，同时也更想说：“希望那一天（所有患者都能规范化管理）早日到来！”
--------我是一起认识慢粒的黎医生
正在热映的《我不是药神》，以慢性粒细胞白血病患者为题材，直面社会现实、人性，大量观众感动落泪（包括我在内），在社交网络掀起热潮。社会问题虽然我也很关注，也曾呼吁过尽快让格列卫进医保，但作为长期负责管理慢粒的医生，电影凸显的患者求生欲望与天价救命药的矛盾，类似于电影中的老婆婆抓着警察的手说的那段话：“我还想活着，我不想死。”我经常听到。但是，我在不同的时间，听到同样的话，背后却是两种截然不同的意思：第一种情况就是和电影中一样的情景，没有能力负担“天价”进口药每年七万费用的叹息，但是随着2013年进口药专利到期，国产仿制药（类比于影片就是国产的“印度药”）上市，以及2017年各种靶向药进入全国医保目录后，这种情景已经少了很多了。第二种情况是我要重点强调的，就是电影中吕受益病危的情景，患者进入慢粒晚期，也就是急变期后患者会对我说的：“我还想活着，我不想死。医生你一定要救我！”在这里首先要向大家科普一下，慢粒分成早、中、晚三期（医学术语是慢性期、加速期和急变期），影片中说的有药吃就能续命，吃了就能控制住疾病的是慢粒处于早期（也就是慢性期）时的疗效。但是，如果在慢性期时用药不规范，比如随意减量吃药、吃吃停停，还有像吕受益一样的情况，较长时间停药，都会造成疾病进入急变期，到那个时候慢粒即使用“救命靶向药”也很难控制了，就会导致影片中吕受益的悲惨结局。而导致患者不规范用药的原因，早期与药品价格昂贵关系非常大，而如前述第一点所说，随着国产仿制药的上市和进入医保目录，患者需要负担的各种药物的费用已经在每月数百到数千的范围，程勇最后说的期望：“希望那一天早日到来”，可以说，这一天至少在2018年已经到来了！因此，价格已经不是制约患者治疗的主要因素了。那么，在新时代中，什么是制约患者规范治疗的主要因素呢？简单说，就是我一直在提倡的“规范化管理”，首先是要保证药量，疗效是和药量成正比的！其次就是疗效的监测，靶向药也不是神药，也做不到100%有效，有相当部分（15-30%左右）会效果不佳，是需要换用另外一种靶向药（比如二代）的；再就是副作用的处理，是药三分毒，不监测、及时处理也会出人命的。而慢粒的进展是相对缓慢的，极容易造成患者的**大意，因为很多患者即使没有规范管理，可以数月甚至数年也没有什么症状，血常规等表面检查也正常，等到有症状来求医时，患者会说：“真后悔之前没有好好吃药、规范管理，我还想活着，我不想死。医生你一定要救我！”但此时已为时已晚，后续即使进行化疗、骨髓移植，也是九死一生，医生也往往无能为力了！所以，听到这样的话，我很无奈，也很惋惜，同时也更想说：“希望那一天（所有患者都能规范化管理）早日到来！”
