其实很早就想着发这个帖子，可这一年多，经历了患病，近亲去世，一直不愿回忆，其中的痛苦……
发这个贴子，也是希望自己的一点经历能帮助到其他病友。本文只介绍病情经过及个人感受，特别是康复阶段的感受，为病友提供一些个人经验。不介绍用药，也不提供用药建议，文中提到的药品也是为了叙述方便大家理解。有康复方面问题的病友可以回帖，我看到会尽量即使回复的。
本人今年31岁，男性，平时身体健康。（发病前无感冒或拉肚子症状，无发烧，检查也没查出病毒感染）
我是急性的，17年2月初开始发病，第3天确诊。（因为我发病时已经因为其他问题在医院住院，所以最开始医生怀疑是因为药物副作用导致的手脚无力震颤）
最开始觉得双腿末端两侧刺痛，走路脚步沉重，从感觉到不适的1天后发展为双手震颤，挤牙膏都困难，从感觉到不适的3天后无法正常站立及行走，只能靠别人扶着，大量出汗，满身冷汗。第四天已经完全无法站立，只能卧床，第五天呼吸明显比较费力。在病情发展期间，第2天下午明显感觉排尿排便困难，第3天已经无法正常排便，第五天晚上实在没办法插了尿管，很痛！！！真的很痛！！！期间双腿疼痛十分严重，疼的吃盐酸曲马多也没什么大用，也根本睡不着，双下肢冰凉，特别是末端和脚，只能靠暖水袋和热毛巾保温
生病初期，最痛苦的事不是检查，不是痛的不行的肌电图，不是要不穿刺，最痛苦的事是上厕所。因为排尿困难，小便时听着水龙头的声音，坐在马桶上一个小时左右才能尿出来，最长试过两个半小时，最后插了尿管缓解。大便更痛苦，明明有很强烈的感觉，就是拉不出来，试过一天用十余只开塞露。
这种痛苦的大小便困难的问题在发病14天后有所好转，18/19天左右大概能正常了。（尿管插了一周，也就是发病第13天拔掉的）
从确诊后转入神经内科住院后，第一天晚上用药后疼痛明显缓解，拉了个肚子。当天晚上睡了个好觉。
这里插个护理方面的建议，对于急性格林巴利患者，护理时一定注意小心，特别是需要活动时候，一定要照顾好，防止摔倒，如果是成年人，最好是两个人搀扶（基本等于架起来），因为患者是真的无法用力，也无法控制自己。住院期间最好买个轮椅，不用买特别贵，差不多坐着舒服就行，因为用不了太久的。
神经内科治疗第5天，也就是发病第8天，可以在别人的帮助下站起来了，但只能站一小会，神经内科治疗第8天，也就是发病第11天，医生建议转入康复医院继续治疗。
这时候的状态是，四肢完全不听指挥，脚也抬不起来，平躺时大腿只能抬起大约5公分左右，胳膊完全无法抬起来，吃饭要喂，喝水要喂，上厕所都得要别人擦屁股。可以在借助别人的帮助下站立十几二十秒，睡觉时自己也无法翻身。
护理方面，从病情加重到这段时间，一直到未来3周左右，是护理最辛苦的时候，因为尽量不要让病人长时间卧床，背部容易长褥疮，条件允许可以采取平躺，侧卧，半卧位，坐姿（最好有扶手，轮椅最好，还可以到医院院子里呼吸呼吸新鲜空气，看看人，放松一下）轮流交替。帮助勤翻身。注意要勤换衣物，因为这个病人很容易大量出汗（用药后出汗情况会很快缓解，但出汗量还是比正常人厉害）。
未完待续……明天中午继续更，现在好晚了，晚安。