都说男人三十岁有个劫,今年我恰好三十,2018年眼看着就要过去了,不出意外的话,往后的日子,还会一如既往,我或许真的还会保留着一点青春的尾巴,还能有一点所谓的天真。但是劫难还是来了。
2018年8月15日,脸上长出了第一颗“痘痘”,那时候我还不知道,这是往后余生“噩梦”的开始,随之高烧,淋巴结肿大,咽喉肿痛,皮疹,关节肌肉疼痛,全套的急性期反应在我身上预示着我的身体出现了某些问题,一开始真的没有往这反面想,去医院各科室跑
了多次,而这一切症状在两周后神奇的消失了。我是一个有相关常识的人,自知大事不妙。
在2018年9月7日通过网络购买的检测试纸自测,出现了淡淡的第二条杠。第一反应是我真的不想看到父母把我送走,这是大不孝,我很害怕,我不是一个十恶不赦的人,没有做过上天害理的事情,平时也没有很乱,为什么这种厄运会降临在我身上,我觉得天道不公
,我走在街上,看到每一个怀揣着笑意的人,我都羡慕,羡慕他们还能发自内心的笑。这一切一切的想法在电光火石间让我整个人陷入崩溃。我打算当天不回家,因为我知道我回家一定会支持不住露馅,哪怕能瞒着家人一天也好,我需要冷静,冷静的把接下来的事情安
排好,寻找最后的“生机”。
当晚,我开了一间房,买了一包烟,开始计划未来。首先,通过网络找到了一个公益组织,一个24小时接听电话并且能够给予及时干预和指导的组织。拨通了相关电话,义工给我进行了一些科普,一些最基本的心理辅导,并建议我立刻去疾控确诊。庆幸我所在的城
市有他们的分部,他们可以在全程给予我帮助。第二件事,我也通过这个贴吧及QQ找到了一些艾友,突然发现,其实大部分人都是相当良善的,感染这件事有些真的是纯属意外,或者常识的缺失,而感染与否也并不能代表一个人的人品,其实相对公益组织,艾友们的劝
慰和鼓励,包括你们对人生的乐观态度,真的让我在最迷茫的时候,少许安定。
第二天,我去了那家联系的公益组织,做了二次初筛,这次是做了四联的初筛,梅毒,乙肝,丙肝,hiv。不幸中的万幸,除了hiv是弱阳,其他都是一条杠。然后工作人员对我再次进行了一些常识普及和心理疏导,让我有信心回家,我打算瞒着父母,能瞒多久是多
久,毕竟知道真相,对他们知识接受能力相对弱的准老年人来说,是毁灭性的。
二次初筛后的隔天。在义工的陪同下我来到了疾控,疾控的初筛结果依然是阳性,义工推荐这家疾控的优点是,可以立刻测CD4,立等可取,等待了20分钟,CD4结果为230,不太乐观,我和疾控人员说明了我出现了急性期反应才来检测的,他们推测可能是急性期CD4
的一过性降低。在感染初期,因为身体缺乏抗体,病毒会在人体肆虐,病载很高,CD4会低,而当人体产生抗体后,对病毒有了一定的抵抗作用,这时候CD4逐渐会恢复正常,从而进入了一长段时间的潜伏期,期间免疫系统和病毒不断抗争,维持相对的平衡,而大趋势是
,免疫系统逐渐崩溃,从而发病。而我恰恰可能处于感染初期。
等待确诊的时间是漫长而痛苦的,预计结果会在七到十个工作日出来,正好碰上中秋假期,又拖了更长的时间。而这期间,我疯狂的搜索国内外的文献,对于治疗,药物有了一些初步的了解,心态基本已经平稳,我觉得我也可以把它当做一个慢性病看待了。我联系
了一些病友和相关的专家,他们中的很多建议我,八九不离十的情况下,建议先到定点医院自费做上药前检测,包括耐药,病载等等,最初感染的期间,如果能及时用药,是非常有利于后期可能的功能性治愈的,当然这只是可能,但无论如何,越早上药越好,特别是我
这种还处于急性期的情况。
由于他们的建议,我在中秋假期过后的第一天,去了定点医院挂号。在等待就诊的时候,疾控的电话也来了,结果为“不确定”,因为确证是一个相对严谨的实验,必须测定条带,只有条带出全了,才能确证并开具确证报告,而我的条带为四条,他们告诉我,确证
需要六条,出现这种情况可能会有两种可能,第一是急性期感染条带未全,第二是处于晚期,身体抗体消失。而从我的CD4来看,应该属于急性期。疾控也告诉我,一般这种情况就是基本确定了,而现在只是医学的流程上不能确定。听到这句话,我感觉我提前来医院做体
检是件明智的事情。
进入诊室,向医生说明了情况,医生也觉得我提前过来是有必要的,而我的医保能够抵消大部分的检查费用,所以对于经济上的压力并没有那么巨大,当然即使都自费我也认了。医生建议先做病载检测,因为如果检测出来有病载的话,其实也能够确诊,而我坚持说
做了全套体检,希望尽快上药治疗,不想因为确诊后再重复做体检等待等等浪费时间,因为自己心里太清楚肯定是染上了。而这一次体检,更加证明了我的猜测是正确的,也要谢谢那些让我尽快自费去做体检的朋友们,确诊无疑了,病载3w,cd4 330。而最关键的耐药检
测,及超敏检测,由于碰上十一,结果需要等到长假结束后才能出来。我已经准备好了,准备好治疗,准备好与老天爷带给我的这个“礼物”共存一辈子
这一个月,我经历了大家都经历过的事情。而从中有一些感悟,可能有点不严谨的地方,希望大家看过就只当看过了,不必太在意。
关于心态:
hiv已经是世界公认的慢性病,期初我也不信,凭啥?这病发现到现在,也很少见过能活二十几年的,凭啥就成了慢性病。后来查了很多文献,还有报道,让我相信了这一事实。的确以前的药物相对较少,治疗方法也在摸索阶段,死亡率的确较高,而现在药物相对
较多,功能性治愈的希望也越来越大。我去搜索过数据,就在我国,每年由于糖尿病引起的死亡,死亡率为10%左右。而由于hiv引起的死亡率近年已经降低到6%,这些死亡人群中,很多还是由于发现的非常晚,已经进入了艾滋病期,机会性感染导致的死亡,只要长期吃
药控制,真的不会走到这一步。而之所以心态上难以接受,或许和我们长久以来的认知有关,我不隐瞒的说,在感染之前,我也对这个病有偏见,认为这种病,就是脏病,是见不得人的。如果你越过了你之前的固有认知,那么祝贺你,你可以回到像以前一样的生活。一
个死亡率比糖尿病都低的疾病,有什么好不能调整心态,有什么好悲观的?你有见过糖尿病人确诊要死要活的走不出来的吗?
关于治疗:
目前主流的治疗手段,还是通过服药长期控制,而定期的体检和良好的药物依从性是非常要必要的。这些相信大家都懂。其实最关键的,就是定时服药,定期体检观测身体状况,避免无保护的性行为,避免交叉感染产生的耐药。而有条件的,可以在医生的建议下注
射一些类似乙肝,hpv等等常规传染病的疫苗,做到防范未然。
关于药物(要申明的是!以下纯属个人观点,非常不严谨的观点,看看就过去了,我不是专业人士,只是一个刚确认感染的艾友,你可以认为不具有参考价值!):
其实这是对于像我一样,有一定经济基础,而又特别惜命的朋友最纠结的问题。在初次上药的时候,究竟选择免费药还是自费药?
关于这个问题,我也咨询了定点医院的专家,也通过邮件咨询了一些国外的专家和通过其他渠道咨询了一些研究多年的人士。他们给我的回复基本是,根据经济状况考虑,能用自费当然是最好的。
而自费药中,医生最为推荐的就是已经绥美凯及10月即将上市的genvoya。
理论上讲,不管是自费药免费药,都会存在副作用,是药三分毒,只有适合你的药,而不是越贵的药越好。而从实际数据的看,自费药的副作用的发生率的确少,这是医生原原本本说的话。
而由此映射出的问题就是,如果我一上来选择自费药,是不是以后如果自费药耐药了,那可选用的药物就少了,免费药也会不能吃了?恰恰相反,目前自费药中 被吧里人说成神药的DTG 耐药屏障相对较高,不容易产生耐药,一般如果选择自费,都会首推以DTG为基
础的组合作为一线药物。
医生说,即将上市的genvoya和绥美凯都是不错的选择,而如果觉得经济上有问题,也可以选择使用dtg搭配其他免费药物做成治疗方案,但一切需要等耐药的结果出来再说。
而我初步决定是绥美凯,原因无非有三点:
1.副作用:尽量将可能出现的副作用的发生率降到最低,虽然药物免费,但是发生的副作用的治疗可不免费,无宁愿把这个钱花在前面(个人观点,勿喷)。医生也推荐我做了超敏检测。
2.经济:我经常担心,我现在能够负担,那以后呢?收入和职业因素会对我以后的治疗造成什么样的压力?后来我想明白了。如果你有靠谱的渠道拿到南非版的药物,可能价格上可以让你相当惊喜,但不鼓励,除非非常靠谱,要不然你就等于是把命交在了别人手上
,如果选择代购,真的需要找到非常靠谱而且信任的渠道,要不然你就是拿自己命开玩笑。而一旦你找到了靠谱的渠道,经济压力也随之不会那么大,不过建议对于代购这件事,还是要谨慎。而如果真的哪一天没有经济实力了,可以选择三种药分开组合的方式,目前我
们这里除了DTG以外,另外两种药物阿巴和拉米已经免费,在不可预知的未来万一经济出现问题 光承担DTG的费用会相对轻松一点,而DTG的印度仿制版有相对(你懂的)。而关键成分DTG的专利期还有7年,专利到期免费是一个必然趋势,即使不免费随着仿制药的合法化
价格也会直线下降。
3.多变性:从第2点中。我分析出,绥美凯是一个靠谱的选择。我现在至少可以有四种方案可以选择:1.国内版 2.代购(不推荐,谨慎!)3.国内1980的DTG与其他药物组合 4.让国内医生开具英文处方,去印度直购DTG及其他相关药物。(身边有几个艾友就这么干,
相对把命掌握在自己手里比较靠谱,一年一次权当旅游了)
无论如何,我准备好了,这或许只是老天爷在提醒我,生命真的是有长度的,而不是可以肆意透支,重新认识自己,希望我的人生以后会更加精彩!
如果你读到这里,谢谢你,感谢你让我的分享变得有意义,虽然我也不知道以上说的是不是有偏颇之处,也请大家指正。
2018年8月15日,脸上长出了第一颗“痘痘”,那时候我还不知道,这是往后余生“噩梦”的开始,随之高烧,淋巴结肿大,咽喉肿痛,皮疹,关节肌肉疼痛,全套的急性期反应在我身上预示着我的身体出现了某些问题,一开始真的没有往这反面想,去医院各科室跑
了多次,而这一切症状在两周后神奇的消失了。我是一个有相关常识的人,自知大事不妙。
在2018年9月7日通过网络购买的检测试纸自测,出现了淡淡的第二条杠。第一反应是我真的不想看到父母把我送走,这是大不孝,我很害怕,我不是一个十恶不赦的人,没有做过上天害理的事情,平时也没有很乱,为什么这种厄运会降临在我身上,我觉得天道不公
,我走在街上,看到每一个怀揣着笑意的人,我都羡慕,羡慕他们还能发自内心的笑。这一切一切的想法在电光火石间让我整个人陷入崩溃。我打算当天不回家,因为我知道我回家一定会支持不住露馅,哪怕能瞒着家人一天也好,我需要冷静,冷静的把接下来的事情安
排好,寻找最后的“生机”。
当晚,我开了一间房,买了一包烟,开始计划未来。首先,通过网络找到了一个公益组织,一个24小时接听电话并且能够给予及时干预和指导的组织。拨通了相关电话,义工给我进行了一些科普,一些最基本的心理辅导,并建议我立刻去疾控确诊。庆幸我所在的城
市有他们的分部,他们可以在全程给予我帮助。第二件事,我也通过这个贴吧及QQ找到了一些艾友,突然发现,其实大部分人都是相当良善的,感染这件事有些真的是纯属意外,或者常识的缺失,而感染与否也并不能代表一个人的人品,其实相对公益组织,艾友们的劝
慰和鼓励,包括你们对人生的乐观态度,真的让我在最迷茫的时候,少许安定。
第二天,我去了那家联系的公益组织,做了二次初筛,这次是做了四联的初筛,梅毒,乙肝,丙肝,hiv。不幸中的万幸,除了hiv是弱阳,其他都是一条杠。然后工作人员对我再次进行了一些常识普及和心理疏导,让我有信心回家,我打算瞒着父母,能瞒多久是多
久,毕竟知道真相,对他们知识接受能力相对弱的准老年人来说,是毁灭性的。
二次初筛后的隔天。在义工的陪同下我来到了疾控,疾控的初筛结果依然是阳性,义工推荐这家疾控的优点是,可以立刻测CD4,立等可取,等待了20分钟,CD4结果为230,不太乐观,我和疾控人员说明了我出现了急性期反应才来检测的,他们推测可能是急性期CD4
的一过性降低。在感染初期,因为身体缺乏抗体,病毒会在人体肆虐,病载很高,CD4会低,而当人体产生抗体后,对病毒有了一定的抵抗作用,这时候CD4逐渐会恢复正常,从而进入了一长段时间的潜伏期,期间免疫系统和病毒不断抗争,维持相对的平衡,而大趋势是
,免疫系统逐渐崩溃,从而发病。而我恰恰可能处于感染初期。
等待确诊的时间是漫长而痛苦的,预计结果会在七到十个工作日出来,正好碰上中秋假期,又拖了更长的时间。而这期间,我疯狂的搜索国内外的文献,对于治疗,药物有了一些初步的了解,心态基本已经平稳,我觉得我也可以把它当做一个慢性病看待了。我联系
了一些病友和相关的专家,他们中的很多建议我,八九不离十的情况下,建议先到定点医院自费做上药前检测,包括耐药,病载等等,最初感染的期间,如果能及时用药,是非常有利于后期可能的功能性治愈的,当然这只是可能,但无论如何,越早上药越好,特别是我
这种还处于急性期的情况。
由于他们的建议,我在中秋假期过后的第一天,去了定点医院挂号。在等待就诊的时候,疾控的电话也来了,结果为“不确定”,因为确证是一个相对严谨的实验,必须测定条带,只有条带出全了,才能确证并开具确证报告,而我的条带为四条,他们告诉我,确证
需要六条,出现这种情况可能会有两种可能,第一是急性期感染条带未全,第二是处于晚期,身体抗体消失。而从我的CD4来看,应该属于急性期。疾控也告诉我,一般这种情况就是基本确定了,而现在只是医学的流程上不能确定。听到这句话,我感觉我提前来医院做体
检是件明智的事情。
进入诊室,向医生说明了情况,医生也觉得我提前过来是有必要的,而我的医保能够抵消大部分的检查费用,所以对于经济上的压力并没有那么巨大,当然即使都自费我也认了。医生建议先做病载检测,因为如果检测出来有病载的话,其实也能够确诊,而我坚持说
做了全套体检,希望尽快上药治疗,不想因为确诊后再重复做体检等待等等浪费时间,因为自己心里太清楚肯定是染上了。而这一次体检,更加证明了我的猜测是正确的,也要谢谢那些让我尽快自费去做体检的朋友们,确诊无疑了,病载3w,cd4 330。而最关键的耐药检
测,及超敏检测,由于碰上十一,结果需要等到长假结束后才能出来。我已经准备好了,准备好治疗,准备好与老天爷带给我的这个“礼物”共存一辈子
这一个月,我经历了大家都经历过的事情。而从中有一些感悟,可能有点不严谨的地方,希望大家看过就只当看过了,不必太在意。
关于心态:
hiv已经是世界公认的慢性病,期初我也不信,凭啥?这病发现到现在,也很少见过能活二十几年的,凭啥就成了慢性病。后来查了很多文献,还有报道,让我相信了这一事实。的确以前的药物相对较少,治疗方法也在摸索阶段,死亡率的确较高,而现在药物相对
较多,功能性治愈的希望也越来越大。我去搜索过数据,就在我国,每年由于糖尿病引起的死亡,死亡率为10%左右。而由于hiv引起的死亡率近年已经降低到6%,这些死亡人群中,很多还是由于发现的非常晚,已经进入了艾滋病期,机会性感染导致的死亡,只要长期吃
药控制,真的不会走到这一步。而之所以心态上难以接受,或许和我们长久以来的认知有关,我不隐瞒的说,在感染之前,我也对这个病有偏见,认为这种病,就是脏病,是见不得人的。如果你越过了你之前的固有认知,那么祝贺你,你可以回到像以前一样的生活。一
个死亡率比糖尿病都低的疾病,有什么好不能调整心态,有什么好悲观的?你有见过糖尿病人确诊要死要活的走不出来的吗?
关于治疗:
目前主流的治疗手段,还是通过服药长期控制,而定期的体检和良好的药物依从性是非常要必要的。这些相信大家都懂。其实最关键的,就是定时服药,定期体检观测身体状况,避免无保护的性行为,避免交叉感染产生的耐药。而有条件的,可以在医生的建议下注
射一些类似乙肝,hpv等等常规传染病的疫苗,做到防范未然。
关于药物(要申明的是!以下纯属个人观点,非常不严谨的观点,看看就过去了,我不是专业人士,只是一个刚确认感染的艾友,你可以认为不具有参考价值!):
其实这是对于像我一样,有一定经济基础,而又特别惜命的朋友最纠结的问题。在初次上药的时候,究竟选择免费药还是自费药?
关于这个问题,我也咨询了定点医院的专家,也通过邮件咨询了一些国外的专家和通过其他渠道咨询了一些研究多年的人士。他们给我的回复基本是,根据经济状况考虑,能用自费当然是最好的。
而自费药中,医生最为推荐的就是已经绥美凯及10月即将上市的genvoya。
理论上讲,不管是自费药免费药,都会存在副作用,是药三分毒,只有适合你的药,而不是越贵的药越好。而从实际数据的看,自费药的副作用的发生率的确少,这是医生原原本本说的话。
而由此映射出的问题就是,如果我一上来选择自费药,是不是以后如果自费药耐药了,那可选用的药物就少了,免费药也会不能吃了?恰恰相反,目前自费药中 被吧里人说成神药的DTG 耐药屏障相对较高,不容易产生耐药,一般如果选择自费,都会首推以DTG为基
础的组合作为一线药物。
医生说,即将上市的genvoya和绥美凯都是不错的选择,而如果觉得经济上有问题,也可以选择使用dtg搭配其他免费药物做成治疗方案,但一切需要等耐药的结果出来再说。
而我初步决定是绥美凯,原因无非有三点:
1.副作用:尽量将可能出现的副作用的发生率降到最低,虽然药物免费,但是发生的副作用的治疗可不免费,无宁愿把这个钱花在前面(个人观点,勿喷)。医生也推荐我做了超敏检测。
2.经济:我经常担心,我现在能够负担,那以后呢?收入和职业因素会对我以后的治疗造成什么样的压力?后来我想明白了。如果你有靠谱的渠道拿到南非版的药物,可能价格上可以让你相当惊喜,但不鼓励,除非非常靠谱,要不然你就等于是把命交在了别人手上
,如果选择代购,真的需要找到非常靠谱而且信任的渠道,要不然你就是拿自己命开玩笑。而一旦你找到了靠谱的渠道,经济压力也随之不会那么大,不过建议对于代购这件事,还是要谨慎。而如果真的哪一天没有经济实力了,可以选择三种药分开组合的方式,目前我
们这里除了DTG以外,另外两种药物阿巴和拉米已经免费,在不可预知的未来万一经济出现问题 光承担DTG的费用会相对轻松一点,而DTG的印度仿制版有相对(你懂的)。而关键成分DTG的专利期还有7年,专利到期免费是一个必然趋势,即使不免费随着仿制药的合法化
价格也会直线下降。
3.多变性:从第2点中。我分析出,绥美凯是一个靠谱的选择。我现在至少可以有四种方案可以选择:1.国内版 2.代购(不推荐,谨慎!)3.国内1980的DTG与其他药物组合 4.让国内医生开具英文处方,去印度直购DTG及其他相关药物。(身边有几个艾友就这么干,
相对把命掌握在自己手里比较靠谱,一年一次权当旅游了)
无论如何,我准备好了,这或许只是老天爷在提醒我,生命真的是有长度的,而不是可以肆意透支,重新认识自己,希望我的人生以后会更加精彩!
如果你读到这里,谢谢你,感谢你让我的分享变得有意义,虽然我也不知道以上说的是不是有偏颇之处,也请大家指正。