今天正式开帖记录我IGA肾病12年（第一次肉眼血尿出现）的经

首先介绍一下我的情况，农村走出来的我从小身体特别棒，小时候记得就去过一两次医院。2006年学校毕业刚走上社会，对社会的向往及迫不及待的体验，开始无节制的透支身体，通宵变得家常便饭。记得有一次通宵后发烧去了诊所挂了吊针，回到家出现肉眼血尿（酱油色），因为当时年少无知，睡了一觉起来小便正常了就没有在意了，认为以自己的身体不可能生什么大病，天天打篮球几个小时，各种体育项目都参加。就这样错过了第一次可以治疗肾病的机会，那时候体检有蛋白+-，隐血+以外一切正常。身体壮的牛一样。

今天检查怎么样

这次发烧好了之后身体又好多年没出现问题，转眼间出来打拼就4年过去了，2010年的冬天，因为恋爱了5年多的女友最终分手了（那时的我依然一无所有，女友比我大一岁，可以理解她的选择），开始自暴自弃，开始迷茫，开始不知道该干嘛，开始懂得社会上立足的不易和生存的艰辛，最后受了风寒再一次发烧，这次医院都没去，自己搞了一些退烧药，感冒药什么的对付着，高烧了一周多时间没有恢复，每天还不停抽烟。终于一口鲜血吐了出来，那时候开始有点害怕，去了浙江省中医院检查，这是我人生中第一次去三甲医院。可惜当时挂了呼吸科就拍了CT和化验了血常规，最后确诊是病毒性肺炎伴支气管扩张。当时医院让住院治疗我拒绝了，选择了门诊挂吊针半个月复查肺炎恢复。如果当初选择住院我相信一定查出我的肾病了，就这样再一次错过了查出肾病的机会。

也差不多在我人生的低谷中我认识了现在的妻子，即使我一无所有她仍然选择了和我相恋，而认识她我一下子有了目标和动力，告诉自己不能让她跟着我过一辈子一无所有的日子，那时开始，工作慢慢的变得越来越好，随之收入也越来越高。过着身边朋友们羡慕的日子，我也觉得我的转运和我的妻子有关，直到今天，我们都几乎不会吵架。幸福的日子总是过的特别快，。转眼又两年过去了，2012年7月10日，对我来说，这个日子永生难忘。那一天我的妻子主动提出我们去登记结婚吧，就这样我们一起去民政局登记结婚了，那时候我依然一无所有，虽然有一点点小积蓄，距离买房什么的还是太遥远了，但我老婆说服了她爸妈依然坚定的选择和我结婚，她说她要的是我这个人，不是任何物质，让我暗暗发誓这辈子一定要给她幸福。按照登记的流程先做的婚检，检查结果出来负责婚检档案的医生递给我一张纸，上面写着蛋白++，隐血++对我说，小伙子，你回去了去医院内科查一下，你可能肾脏不是特别好，不过不要紧张，不会有太大事情的。那一刻根本不知道这两个指标意味着什么。开开心心的和老婆登记好然后和家人朋友一起去庆祝了。

登记结婚回来之后马上就请假去浙江省中医院挂肾内科做检查去了，当时可能是人生第一次检查肾功能，因为时间太久有的指标不记得，只记得肌酐122（上限133），尿酸460多，尿常规蛋白++，隐血++，血压95/145。当时挂的普内科，医生水平也不怎么样，定量什么都没让做，就说你血压高了，肌酐尿酸都高了，尿常规有尿蛋白两个+，肯定慢性肾炎，然后开了肾炎康复片，别嘌呤醇和一堆补肾的让回去吃，半个月后回来复查。当初无知的以为肾炎不就是肾脏有发炎而已嘛，炎症好了就好了。回来后听医生的嘱咐多喝水，按时吃药，吃清淡，好好休息。就这样半个月之后去复查，肌酐133（上限133），尿酸正常，尿常规蛋白++，隐血+++，肾性高血压。医生还让回去继续吃药，这一次加了一个降压药，不记得叫什么了。

不是吧 12年没什么变化？看看你的报告

这一次医院回去开始上网查各种肾病，科普肾病知识，越查越害怕，越查心态也越不好，一下子整个人都崩溃了。所以直到现在我都能够体会到一个肾炎病人心态有多重要。这里也提醒病友们，内心崩溃了就真的崩溃了，疾病的治疗心态太重要了，既然得病了就要去治疗，就要学会勇敢面对，因为你想的再多也无济于事。相信现代发达的医学。当初网络上有很多人把这个病这说的很恐怖，第一次脑海里出现“尿毒症”三个字，在内心崩溃的边缘忍不住把这个消息告诉了父母和亲人们。对这个疾病的一知半解反而更加害怕，以为自己的了类似癌症的绝症，以为自己是不是很快就要死了，那种刚登记结婚一个月不到就感觉自己得了绝症的感觉真的。。。我现在都不知道怎么形容当时的心态，只知道心里堵得慌。

感谢关注我的病友们，希望以后通过交流可以互帮互助，一起保护好我们的肾宝宝，这里就先把我12年的穿刺报告上传，后面再接着叙述。

后来开启了漫长的求医之路，通过亲戚，朋友们的介绍，在浙江医院住院将近一个月全面检查，人生中第一次住院。肾内科医生直接上了开酮（后来才知道那医院肾病科不行），开启管控我的饮食，让我吃淀粉类食品，说我肾功能不全了。反正定期各种检查，多次定量在0.6-0.8之间徘徊。常规蛋白++一直没变化，肌酐120多稳定着。期间让我穿刺，我拒绝了，因为浙江医院肾病科太弱了。住院期间通过浙江医院的副院长（亲戚的表哥）打听，了解到浙江最好的肾病医院是杭州市中医院，建议我们过去看，直接通过关系联系上了上了杭州市中医院当时的副院长。出院上了三天班就去杭州市中医院看了，医生一看之前的检查报告和化验单直接说准备住院吧，住院检查出来在定方案。就这样浙江医院刚住了一个月马上又在杭州市中医院住院了。

入院前的情况就是上面介绍的那样，入院后各种检查，专业的肾病医院就是系统多了，各种检查都做完了医生告诉我，你这个必须要穿刺明确病理才好治疗，不然不好用药，看着肾病科病房好多年轻人都穿刺了，那就穿吧。开始练习床上排尿。开始练习憋气。穿刺安排在周三，家人们都来医院陪我了，签了“生死状”以后推进穿刺手术室。当时后腰部打了一针麻醉，过一会一个很大很长的针筒样的穿刺针对准肾脏部位扎进去，让屏住呼吸，“啪嗒”一声肾组织成功取出，然后腰部绑住绷带，送回病房让不停喝水，挂吊针止血消炎，要求必须半个小时之内有尿，否则插导尿管。幸好我在床上小便已经练习过了成功排出来了，化验结果都没大问题。接下来的24小时不能翻身才是真正难受的开始，穿过刺的都应该深有体会，记得那一夜我妈和我老婆被我折腾的，下半夜开始脊椎骨酸痛实在受不了，压迫着太难受了。都不知道怎么熬下来的，24小时下来时整个人累的虚脱了。接下来在医院休息了两天穿刺报告也出来了，医生说不是很好，都是特别慢的病理，并且处于活跃期，需要用激素治疗。当时马上哭了，不知道当时是因为这么多天的煎熬崩溃了还是对命运的不屈服，精神决堤了。没办法，认命吧。