蕈样肉芽肿吧 关注:202贴子:795

我26岁,女。现在确诊为蕈样肉芽肿也简称为MF,这个病已经在

只看楼主收藏回复

我26岁,女。现在确诊为蕈样肉芽肿也简称为MF,这个病已经在我身上快3年了,呈现的状态一直是蕈样肉芽肿初期,斑块期。我一直在武汉协和医院医治,打小针打的重组人体干扰素。医生告诉我,这个病无法治愈,只能是这样(就是全身都是斑块)。我真的很绝望,很难受,有人知道这个病症有方法医治吗?我真的在想,为何这个皮肤病没有办法医治,它长得出来就应该消得下去啊… 我还想生宝宝呢


来自iPhone客户端1楼2018-10-10 17:38回复
    您好 我弟弟今天去医院 医生告知疑似色素减退型MF 今年才22。如果可以 我们能否加个微信 互相鼓励一下 我今天在医院哭了一天 上百度查说是皮肤癌的一种 真的要疯掉了。我没有告诉我弟弟 等到一周病理出来后才能知道是否被确诊。如果想互相鼓励和沟通,私聊我 微信号给你。真心的


    来自iPhone客户端2楼2018-10-23 21:31
    收起回复
      色素减退性。确诊后治疗过 停药后反弹


      来自手机贴吧5楼2019-02-12 22:42
      回复
        该楼层疑似违规已被系统折叠 查看此楼


        IP属地:江苏来自手机贴吧6楼2019-02-20 15:57
        回复
          大家不要害怕我老公2010年得的现在基本治愈稳住了,在北京304医院邹先彪教授那看的。没事的


          来自手机贴吧9楼2019-05-04 18:25
          收起回复
            当时是口服阿维A隔天注射300万单位的干扰素,每天UVB光照。两年治好两个大斑块,现在有早期的一些皮损,不用理会先


            来自手机贴吧10楼2019-05-04 18:27
            收起回复
              我也是现在都在皮肤上


              来自手机贴吧11楼2019-05-07 18:13
              回复
                你好,能加下您吗?


                来自手机贴吧12楼2019-05-09 10:27
                回复
                  可以加一下吗?症状相同还在确诊中


                  IP属地:上海来自iPhone客户端13楼2019-05-11 09:41
                  回复
                    我也是,女22岁 ,14岁的时候就开始有斑块了,不痛不痒,当时同济确诊为色素性扁平苔癣,那个时候也没有有效治愈办法,因为除了不好看没有不舒服,就一直没管它,多年来未复查,也没有变多,有消退迹象,今年开始长出新的斑块,就去医院检查了,结果说是MF初期,现在我很绝望,说是皮肤肿瘤,在一医院做黑化治疗,越做越黑,全身黑,很绝望


                    来自iPhone客户端14楼2019-08-25 00:07
                    收起回复
                      去北京找汪旸吧 她是现在国内专看这病的 控制好了 不影响寿命的 没事


                      IP属地:辽宁来自iPhone客户端15楼2019-08-25 23:55
                      收起回复
                        你好,我是新疆的我父亲也是这个病,看的中医qi年了控制的不错,


                        IP属地:天津来自手机贴吧16楼2019-08-29 15:44
                        收起回复
                          七年了,父亲今年93岁了早已不吃药了


                          IP属地:天津来自手机贴吧17楼2019-08-29 15:45
                          回复
                            我患病16年,,临床治愈3年半,目前皮肤和正常人差不多。无需紧张


                            IP属地:广东来自Android客户端18楼2019-09-03 23:44
                            收起回复
                              可以生宝宝的,我也是这个病,生了一儿一女


                              来自手机贴吧19楼2019-09-26 20:44
                              收起回复