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本人20年P病抗争路,给新P友或是年轻P有一些建议

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想自己得银屑病已经20年有了,从最初的恐惧担忧到积极面对,中间经历了多次反折,现把自己走过的经历和感受分享给痛苦的P友,希望有效。
最初得银屑病是在10岁多一点,刚过10岁生日后,当时不少人在夏季身上都长红点,别人的都在康复中,但是自己的依旧不见好转,跑了不少医生但是都没有效果。直到被确诊为是银屑病,年少不知道有什么影响,没有恐惧,对银屑病没有丝毫的意识,爸爸妈妈也是觉得总会有的治毕竟只是皮肤病而已。当时的治疗很简单粗暴,激素药激素针。病情控制下去了,但是自己却发现身体的异常明显的长胖,每天会吃很多。随后小学遭受了不少同学的歧视,突然变成一个胖子。在之后的阶段一旦复发了,自己就会去买药吃。那时候年少,真的什么都不懂。病情时有复发,但总算是比较稳定。
顺利上了我们哪儿较好的初中,也许是上天的眷念,初中的头一年并未有太大的反复,初一的那个暑假迎来了大面积的点状,速度之快,对于我而言就是买药吃。一个暑假后回到学校,同样的遭到了同学的嘲笑和欺负。年龄的增大,让我对这种异常的生气和反感,但是自己非常无奈,开始去了解自己吃的药,得知这些药都是激素,人是会长胖的而且长期服用骨头会松软。接下来的一段时间不用说了,家长开始引起注意,各种跑中医,西医,偏方,直到自己的病情被控制下来。
非常偶然初中到高中时发现了一个广告,现在大家或许会记得有一种擦药叫癣清,一种喷雾产自日本。我用了之后感觉效果还不错,又幸运的拿到一种救命药,断断续续又用了几年,直到康复速度远不及爆发速度。束手无策继续寻找偏方中药西药,当然喷雾也继续擦着。
关键时期在于大学一年期的时候,全身都开始爆发,从脚到头,已经到了自身没法控制。两只耳垂缝每天都是不停掉皮,有血。鼻缝、两个手关节,已经严重影响到外貌,自身到了奔溃边缘,心态爆炸,电话打给了妈妈,一阵哭诉,一阵抱怨,觉得这么多年来家人都不关心,也不管我。妈妈把我叫到了昆明,因为姐姐生了孩子,过去照顾的原因,那段时期休学两个月,我单独睡了一个睡袋,每天早上妈妈都会帮我清理睡袋里面的皮。去了昆明的医院,继续西医(这个就不说了反正就是擦的和吃的),对我是真的没有用。自己心里的压力是最大的。
直到发生了一件事,有一天晚饭后,我继续出去散心,但是忘记带手机,返回家中,听见妈妈在给小姨打电话,谈到我的事,然后说着说着就哭了,XX应该怎么办哦,没法治,他以后的生活该是什么样子。我呆呆的站在门口,那一刻我意识到家人是爱我关心我的,我应该抱怨妈妈。我没有推开门,而是自己出去了,直到现在妈妈都不知道我在门外,或许这篇帖子可能会被看到。出门后我想了很多,不应该去让一个爱自己的人感受到伤害,而我之前伤害了她。从此我立马恢复了斗志,复学,去一些医院。但是我都不再抱怨
去了一个网上比较权威的皮肤专科,光疗、吃药、熏蒸,病情总算是被控制下来,大学期间也积极锻炼身体,但是我却发现了一个问题,真正有用的药就是一味叫做甲氨蝶呤,只要我不吃这个药,其他都没用,很快复发,药就不说了,这个是一种连同坏的好的细胞全部杀死的药物,每次服用,都是浑身发冷呕吐。给家人说了怎么办,结论是没得必要为了一个皮肤病,把这种药长期吃。果断放弃。
说到偏方,个人已经不知道吃了多少偏方和中药、西药,至今我都没有找到一个可以自愈的。于是把重心转变到擦药上,四处打听尤其是老中医,陆陆续续发现几个,但是持续性也不是很强,擦药还有严重的味道影响周围人,和女朋友刚认识时就被说一看我就是有病的人,因为身上有一种药味。擦药也会遇到不好时候,出去耍没有办法尽兴,而且擦药只在病情停止和消退的时候才有用,爆发期明显跟不上。有一个给我开擦药的医生还胃癌去世,药也停止过
直到去年抱着试一试,面见了一位老中医,依然吃着他的中药和擦药,病情也算是控制下来了,出现明显的好转,也许是有效,也许是到了本身的消退期。今年个人 已经31岁了,我们简单的20年,也许是很多人一辈子都不会经历和发生的,我依旧没有孩子,因为存在遗传的可能。
久病成良医 个人目前对银屑病的病因解析:遗传因子和后天环境导致我们自身免疫机制上出现了缺陷,皮肤掉皮可能是过快的新城代谢导致。中医上说是有血毒,所以中医治疗在于解毒和调理,重塑自身免疫机制。西医则是把病状视为重点,消炎去痒,缓解状态,将P病延缓至消退期。我见过很多P友有些不经意就好了,吃药的有,擦药的都有,吃过他们的擦过他们的,实在无用。也有一个病友去海南泡过一次海水澡被太阳暴晒之后,回来就好的。所以自愈或者康复个体差异非常大。切忌不要相信有万能药。
心态很重要,不管外表怎么样了,我们依旧要积极面对,认真生活,赚钱。建议有P病小朋友的家长们一定不要忽视了孩子的感情,因为在某种情况下是你给予了他们这样的身体,也不要过去自责,一同面对,在孩子成长阶段多多引导,积极治疗,提醒一点校园歧视是有的,一定注意。
很多病友好了,不一定就是说某种药或者什么起作用了,有可能是病自己好的。银屑病存在3个阶段,爆发期——静止期——消退期。我是点滴状的,但是严重的时候他们也会慢慢长在一起,被蚊子叮了过几天也会变成P这个是同源反应,也是抵抗力弱的表现。
以下是不能食用的:1、鹅肉、羊、牛、鲤鱼不吃。2、香菜、胡椒火锅类型不吃。3、酒不喝,少喝。家酿除外(真的白酒可适当饮用)
随着年龄增大,我认为最佳的治疗就是重塑自身的免疫机制,我渐渐偏向中医,但是一定药确保吃药对自己没有害处,因为是药三分毒。如果我们免疫力强了,P病会被长期控制在静止期或者消退期。平时的生活也要注意以上饮食。


IP属地:四川1楼2018-10-17 17:16回复
    结婚了吗


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2018-10-17 18:52
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      你是怎样控制的?吃中药?


      来自Android客户端4楼2018-10-18 08:31
      回复(1)
        个人觉得进行期,吃什么药,涂什么药都没用


        IP属地:陕西来自Android客户端6楼2018-10-19 22:40
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          多谢楼主分享


          来自iPhone客户端7楼2018-10-23 19:41
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            内心强大的人往往好的也快,像我这种内心恐惧的心理,怎么才能把心态调整过来


            来自iPhone客户端8楼2018-11-21 10:32
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              感觉辛苦楼主了,谢谢你的分享你给大家带来了信心。希望都可以好好的加油(ง •̀_•́)ง


              来自Android客户端9楼2019-07-06 18:00
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                说出了皮有的心声,看的都了,谢谢分享


                IP属地:山西来自Android客户端10楼2019-09-04 17:02
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