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一岁五个月重型甲脑出血记录

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哭过,无奈过。
儿子在出生十三天的时候,确诊,重型血友病甲,北京儿童医院确诊的。当时新生儿科的大夫说,你家孩子的八因子含量是,机器查不到。心理一阵发凉却又无能为力。
对于出血,早已经有心理准备,家里客厅全部铺上了瑜伽垫,所有墙角都用互角包裹,最用心的,就是孩子的木制小床,每个木栅栏都悉心软包,包括所有扶手。
这一年多,小床就是孩子的安全岛。
然而,意外就是在这安全岛发生了。孩子在小床玩,用小手把扶手的软包慢慢抠开一个小角,然后在小床里倒着走路玩,摔了,说悄不悄,刚好磕到了扣开的那个小角。当然了,这是事后分析出来的事故现场。
小概率事情发生,好事情说是缘分,平淡的事情说是巧合,糟糕的事情说是意外。无论缘分,巧合,还是意外,哪个不是充满了人为的因素呢?
自从孩子十三天确诊以后,家人养成了一个习惯,每天晚上睡觉给孩子检查身体。看看身上哪里有淤青,红肿,发烫。白天孩子出现异常,及时量体温,有问题及时去医院。
孩子的异常,发生在磕碰后的第二十二个小时左右。忽然的精神萎靡,但是当天的吃喝拉撒全部正常,体温正常,不是感冒,也没有着凉。
孩子奶奶发现后给妻子打电话,描述了一下症状,妻子立刻请假往家走。提心吊胆的给我打电话,孩子有点萎靡不振,怀疑是脑出血,问我怎么办。
我在千里之外的广州出差,心不由得提起来胆也不由得吊起来了。先是排除了一下其他症状,越发推测大概率是脑出血。
家里人立马收拾东西,打车直奔血研所。
孩子在车上已经昏迷不醒,出现了两次之前从未见过的呕吐。下班高峰,朱红的晚霞已经散去,赤色的尾灯绵延数里,生命的红灯隐隐亮起,仿佛一个瞬间就会从妈妈颤抖的指尖流失了去。此时,距离磕碰发生,大约是二十五小时。
在孩子的面前,妈妈永远是伟大的。在这深秋的夜里,年轻的妈妈带着年迈的妈妈,与死神赛跑,要抢回孩子。宁静的夜,漆黑的天幕,急躁的心跳,无声的热泪,这熟悉的夜,却漫长的如此冷漠,狰狞的让人心惊肉跳。大夫已经准备好了病危通知书。
在这里要特别感谢牛牛妈的悉心指导,感谢塘沽的姐姐,感谢王会长和血友群各位朋友的帮助,到了血研所,即可输注了充足的因子,八因子提高到100%。接下来,就是叫救护车,去儿童医院急救,直接进了脑外科ICU。
需要特别说明的是,第一时间打因子。很多医生不懂血友病,会说先做检查之类的,如果判断的脑出血,一定要先用够因子,再做其他检查,否则,耽误病情是必然的。


IP属地:天津1楼2018-11-06 10:00回复
    妻子,就是在这一刻衰老的。一夜未眠,一夜夜的噩梦,啃噬着风雨飘摇的青春。
    妻子常问我,你有没有难过,孩子这病是一辈子的负担。我只是笑笑,复兴号的速度有多快,眼泪的速度就能有多快,飞机能飞多高,眼泪就能有多高。航天员在空间站,也一定流过泪,因为家人,那眼泪,能回到地球吗?
    妻子也曾问,你有没有恨过我,孩子的成长会无比艰辛。我只是笑笑,家庭不是晚上七点多的热播剧,没有那么多的夸张虚构的爱恨情仇。家庭是每个人的原点,也是每个人的归宿,温暖而冷静,简单而真实。孩子是妈妈的,也是爸爸的,更是家庭不可或缺的,哪有什么恨不恨的。面对现实,总觉得应该庆幸,生在了一个有病可医的年代,有医保政策,有专业医生,有强大的科技围攻医学难题。只要悉心照顾孩子,努力挣钱,健康用药,未来充满了无限可能,孩子的健康终究会有完美回归的一天,每一个清晨都是从充满希望开始,距离这一天的到来越来越快,不是应该开心才对嘛?
    妻子还问过,孩子长大了,会不会恨我。那得看你了,我还是笑笑。孩子一半的基因来自于我,这一半肯定不会的。剩下的一半儿来自于你,那就得看你的基因怎么塑造孩子的性格了。按照六十分及格的分数线去考察的话,多半是不会恨的。毕竟,孩子身上,凝聚的是父母和家人几倍于常人子女的关注,教导,呵护,家庭和睦,孩子大多是善良的,所有的苦和难,都会被温柔以待。
    妻子接着问,你会不会和我离婚。我愣了一下,还是愣了一下。也许大家不太认同,离婚是一种家风,跟抽烟,酗酒,家暴,包小三,盗窃等,都是会代代相传的恶性家风。离过婚的人,本能的会夸离婚的好,顺带哭诉一下婚姻里的苦楚,说道的多了,孩子自然就记住了,本能的认为离婚也不错,时间久了,思维定势一旦形成,便会习惯性离婚,同是鼓动身边的人离婚去。孩子是责任,也是义务,能以孩子为借口离婚的人,自然也会以任何借口提出离婚。离婚率这么高,难道都是因为孩子生病吗?酸甜苦辣,才是生活的本来面目,现在苦点累点,以后自然也有甜蜜时光,三穷三富活到老,也就是三苦三甜活到老吧?
    家庭是甜的,苦也是甜的。
    家庭是苦的,甜也是苦的。
    只有温暖的家庭,才能给孩子正常的生活。
    各人都会有生活的无奈,但这不应该是借口,大家都是第一次拥有生命,第一次拥有爱人、婚姻和孩子,好好呵护,这也许是唯一的一次。
    从ICU出来,孩子像变了一个人。在ICU终日的输液,各种抽血,各种检查,捆绑着手脚,身边却没有一个亲人,受到了过度惊吓,哭声早已嘶哑。普通病房前几天的日日夜夜,让妈妈和奶奶整日整夜的抱在怀里,连姥姥都不被接纳,任何陌生人的靠近都是一场大哭。任何响动都会把看似睡着的孩子惊醒,即使睡着了,也有忽然受到惊吓的蜷缩。吃饭吃奶都是狼吞虎咽,饿坏了。整日的输液,一天的液输完,也到了凌晨。我妈没见过凌晨四点的洛杉矶,没见过科比,见过的是凌晨两点的儿童医院。


    IP属地:天津2楼2018-11-06 10:00
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      几日后,孩子情绪有所好转,但每日低烧。从37℃6到38℃4,有两次竟然破了38℃5。上午轻一些,下午重一些。问医生,医生说孩子磕碰后吸收瘀血外加免疫系统抵抗力低,引起了低烧,当然,也不排除二次出血的可能。
      每日的观察,发现孩子的行为正常,吃饭排便正常,可是为什么还是低烧不退,会不会有其他病症?接着做了血液检查,正常。CT,正常。内科大夫检查,正常。
      会不会是输因子导致的?去血研所问大夫,大夫说,这个可能性很低。
      后来,同屋家长说,问问大仙吧,孩子的事情,多方面查一下吧,也许是过度惊吓以后遇到了其它问题。
      孩子的八字是查过的,今年有灾难,但从未预料到如此严重。
      十六天的治疗,孩子已经出院,一般孩子的治疗应该是十天,同屋的病友也换了三个。整个人都虚弱了很多,入院前可以走着到处玩,出院后连站立都有些吃力了,大腿明显细了很多。虽然出院时大夫给出了积极乐观的结论。但后面的预防治疗,大剂量输入因子诱发抑制物的风险,精力和财力的投入,未来的每一步,仍需步步小心,马虎不得。
      住院期间,收治的一名小朋友从凳子上摔下,手术后医生表示,前景非常不乐观,已经被劝离出院,
      还有一名小朋友从六楼摔下,不知道后来怎么样了。
      人间是有地狱的,有病无医便是其中一种。记得第一次去血研所的时候,一位带孩子的家长差异的问,你孩子怎么不戴口罩?白细胞多少?看她的孩子,干净的衣着,长睫毛,偎依在她的怀抱,儿童口罩遮不住几分苍白和虚弱,孩子是白血病。环境的污染诱发了越来越多的疾病。有医有药,是一种死里逃生的感觉,不能用幸福来形容,但至少不是绝境。拥有健康的人不知道珍惜,直到失去,才追悔莫及。
      医院去多了,了解到了越来越多的绝症。很多疾病,都是情绪低落,生活遭遇重大打击,身体抵抗力差引起的。孩子确证后,很长时间里,妻子心情低落,一度有抑郁的症状。不敢面对亲人和朋友同事,总觉得对孩子犯了大错,人家会在背后说三道四。其实,都是自己吓自己,生病这事情,由不得自己,谁不希望自己的孩子平安健康呢?家人都是无奈而接纳的态度。我公司没人知道自己孩子的情况,当然了,如果微信头像不是儿子的照片,大多同事是不会知道我已经有了孩子。同事之间的关系,只是工作合作,以工作为主,相互之间对对方的家庭信息知之甚少,也不爱八卦。
      抑郁症是长时间负面情绪的积累,引起内分泌紊乱,最终引起大脑分泌物异常。而负面情绪的输入,大部分来自于个人主观意识。所以,大家要多传播正面的,积极的能量,引导和感化伤心难过的病友家长们,调整心态,正视疾病,学习知识,保护孩子,交流沟通,科学治疗。
      最后,特别感谢血研所和儿童医院的医护人员,守护平安的天使们。辛苦了!


      IP属地:天津3楼2018-11-06 10:01
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        孩子得病是不幸的,但孩子能遇上父母自己懂知识,或愿意学知识,会判断知识靠谱与否,知道脑出血的症状并第一时间积极治疗以及生活中每日检查身体、制造“安全岛”,再加上孩子出生在这个有药的年代。从这点来看孩子又是幸运的
        父母的认知水平很重要,血友父母的认知水平更重要。
        看看前阵子贴吧里“十二万分紧急”的发帖,又想到了现实中某孩子已经被数个老血友基本判断为脑出血,但作为孩子的母亲却依旧不紧不慢地喂奶,孩子吐了还在抱怨奶喂不进去很头疼,甚至已经CT确诊孩子都颅骨骨折了,孩子的父母拿着CT报告还在坚持孩子没有磕碰,这样的父母仅仅是一个缩影。。。再看看LZ夫妇的措施,孩子精神萎靡,排除其他可能性直接怀疑脑出血,并且能准确说出22小时前这一相对精确的事发时间,你们确是另外一批人的缩影。
        感慨良多,投胎真是门技术活。。。


        7楼2018-11-06 10:47
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          家是甜的,所有都是甜的,感谢有你!我们一起努力!


          8楼2018-11-06 11:01
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            血友宝宝父母都不容易 我现在也不愿见朋友 亲戚 总觉得人家会背后议论 自卑心极重 唉


            来自iPhone客户端9楼2018-11-06 11:01
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              血友父母付出多少,就能收获多少,加油,现在医疗环境很好,孩子会健康快乐成长的。


              IP属地:北京来自Android客户端10楼2018-11-06 11:06
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                血友是不幸的,可是能遇到楼主这样的父母是幸运的。为你点赞!


                IP属地:山西来自手机贴吧13楼2018-11-06 11:17
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                  看到LZ的帖子,我不尽想起了80年代在中国上映的由山口百惠主演的日本电视剧“血疑”,说的虽然不是血友病而是白血病,但你们和剧中大岛茂夫妇那颗为了孩子拼尽全力的心是一样的。居中幸子的身世是不幸的,病情更是不幸,但是他们遇上了那样好的父母却又是多么地幸运。。。



                  14楼2018-11-06 11:18
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                    楼主天津的吧 我也是啊 儿童医院icu好几天 才六个月 心疼 啊


                    IP属地:天津来自iPhone客户端15楼2018-11-06 12:21
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                      感同身受


                      来自iPhone客户端16楼2018-11-06 13:17
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                        感谢楼主的分享,清楚准确地判断病情能帮助孩子转危为安,良好的氛围更是孩子茁壮成长的基础。
                        谢谢你


                        IP属地:四川17楼2018-11-06 16:17
                        收起回复
                          不得不佩服楼主的承担,看完感触良多,谢谢


                          IP属地:江西来自Android客户端19楼2018-11-07 07:32
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                            看完觉得血友家长真心不容易啊


                            来自手机贴吧20楼2018-11-07 12:54
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                              您的孩子有您這樣的爸爸是幸運的,祝福您的孩子!


                              来自手机贴吧21楼2018-11-07 13:20
                              回复