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发作性睡病7年,现已基本康复,特来援助广大病友。

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各位病友大家好,我是一名发作性睡病患者,如大家所知,就是所谓的嗜睡症!
本人从发病至今已经超过10年,如今在此发帖,为各位病友分享我的患病经历和抗病经历,希望为广大病友提供一些帮助!!!
本帖慢慢更新,本人会慢慢阐述自己的经历!


1楼2018-11-17 16:33回复
    首先阐述一点,对抗睡病需要家人和朋友的支持,需要极度强大的意志力,睡病并不可怕,可怕的是丧失乐观生活和积极向上的斗志!
    嗜睡症真的对于一个原本正常生活的人是恶魔,如果各位看贴的吧友,请你们先回想一下,自己是否因为自己的睡病导致的情绪激动,伤害过你身边亲爱的家人和朋友,或者影响了你的人际交往呢!
    那么从今天开始,先不要理会“病”这个字眼,你需要的是,更加强大的意志力,和对于美好生活更进一步的向往!
    做到这一点,你已经战胜了一半病魔了,这是我想对各位吧友说的话!!!


    2楼2018-11-17 16:39
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      首先呢,各位,我对于中药治疗嗜睡症表示不置可否的态度,但是我表示我没有吃过中药,但是我的自身经历是这样的。
      当时开出盐酸哌甲酯这个药物的时候,我当天去北京看病地铁途中甚至30分钟的地铁我站立睡着2次,坐下之后又睡着一次,无法抑制!
      但是当天晚上食用完盐酸哌甲酯片之后,我甚至坚持收看电视到了晚上10点!!!当然,依旧,晚上无法入睡,和原来完全相同。
      盐酸哌甲酯对于本人而言,确实起到了抑制工作学习期间的睡眠的作用,本人高考,中考都因为盐酸哌甲酯片的左右而顺利进行了。
      但是不得不说的一点,哌甲酯片应该有着一定的副作用,所以我也希望广大病友妥善考虑后,并且咨询医生之后再作打算,不要听信我这一家之言(切记,你看过我的东西之后只要心里打个底就好了,因为我是个人情况,所以一定要咨询医生,切记切记)
      关于副作用,首先是可以切身体会到的抗药性,这也是为什么上一楼我要强调强调再强调的关于你的意志力问题,这个药物是暂时的,我在大学期间(发病5年左右)基本药效就只能维持3-5小时了,而且我个人建议是摄入时间越短越好的(因为我个人认为是药三分毒),我在高中时候空腹服药,甚至会恶心一早晨!!所以,请各位拿出你们理性的头脑,酌情判断,切记理性判断!!!
      至于后续,调整注意力是非常重要的,嗜睡症期间由于你的闭塞、宅、懒于思考会导致你的思考能力以及思维敏锐能力大幅度地下降,所以切记,多和他人交流活跃大脑,勤于思考,多去活动,这非常重要,不要依赖药物,因为不能完全治愈,并且并无法得知病因,请各位吧友知悉(至少我在9年前确诊的时候还不知道病因)
      至于大夫嘛,我推荐各位去了解一下北京的韩芳教授,他对于病症的确诊对于我的人生产生了非常大的影响,但是还是以上的话,如果你做出选择,请切记理性判断,小心上当受骗,毕竟病症越稀有,那么可能越有人别有用心!!!!!


      3楼2018-11-17 16:55
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        亲,你好,可以加个微信了解一下吗?我家孩子好像也是发作性睡病,急得不得了,万分感谢!好人一生平安!!!


        来自手机贴吧4楼2018-11-20 22:06
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          确实,这个病意志起码能起到一半的作用


          IP属地:北京8楼2018-12-18 16:28
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            楼主是怎么治疗的


            9楼2018-12-23 10:49
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              现在情况都好了吗


              来自Android客户端10楼2019-06-18 13:54
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                您能接着说完吗?我孩子也是这个病?求您给讲一下


                来自手机贴吧11楼2019-06-22 07:26
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                  楼主没管这个病么


                  来自iPhone客户端12楼2019-08-30 07:09
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                    现在怎么样了


                    来自Android客户端14楼2019-09-28 21:21
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                      一定要尽快医治


                      15楼2019-12-19 13:35
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                        如果有需要了解病情治疗相关的信息 请加我QQ私聊 注明来意 本人上班族不一定能及时回复 不注明来意默认不加 本人为个人患者 非无良推销医院 (看上述楼层就明白我和那些只知道吹水的医院的区别了)


                        来自Android客户端16楼2019-12-19 21:07
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                          QQ 7-8-4-1-3-9-3-5-0 请注明来意 谢谢


                          来自Android客户端17楼2019-12-19 21:08
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                            你好大哥,怎么联系你呢,我好着急,孩子也是这病


                            来自手机贴吧18楼2020-09-17 16:36
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                              有真实病友吗?寻找真实病友,加


                              IP属地:河北来自Android客户端19楼2023-10-29 11:04
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