鲜红斑痣确实是一种病，严重影响容貌，造成终生自卑，长在脑袋上还会引发癫痫，长在眼睛旁边会有青光眼，但是国家把这种病归属于美容范畴，而且每次治疗不能报销，全部自费。每次治疗少则七八千，多则一两万，我家孩子现在5周岁，已经光动力治疗十次了，还不知道未来需要治疗多少次！多少病友因为高昂的治疗费用以及无法估量的治疗次数选择了放弃，希望国家及有关部门能早日关注到我们这个群体，不要让黑心的药商坐地抬价，一涨再涨，漫天要价！得了这种病，治疗又不报销，生活已实属不易，请不要再雪上加霜！恳请有关部门能够帮帮我们！不要涨价！前段时间相信大家都看过《药神》，希望国家能出台政策，让老百姓能有平价药可用。

我家可爱的小宝贝 出生时脸上红了一大块 已去了多家医院确诊是鲜红斑痣 需激光治疗 。计划在301做光动力治疗 ，但是光动力治疗所需的光敏剂喜泊分已断药，而且听说要涨价，后期孩子不能及时治疗，我真的有些担心，希望孩子可以早日告别鲜红斑痣。

2013年9月是个丰收的季节，在这一月我收获一个宝贝女儿，给我们这个家带来了喜悦，可同时也带来了伤痛。女儿刚抱出产房医生就说宝贝脸上有红色的胎记，还说这个不是很好治疗，顿时我的心就跌入谷底。老婆在月子里也是经常以泪洗面。 孩子三个月就带到了儿童医院做激光治疗，每两个月做一次，每次做的时候都是大人按着孩子，这是正真的体会到了什么叫“痛在孩儿身，伤在父母心”。就这样做了四次没什么效果，然后放弃了治疗。 然后经常在网上查找各种治疗方案，2017年突然看到一个贴，采用光动力治疗感觉效果还可以，后慕名到重庆儿童医院采用光动力治疗，又治疗了三次，有一些效果。但没有想象中的效果好。每次治疗后脸都肿的很大，本应是一个欢乐的童年，可一次又一次承受着常人没有承受的伤痛。后续还需治疗。能不能痊愈还是个未知数。

鲜红斑痣老药喜泊分断药半年，
千万患者急需治疗，，，万望可以将喜泊分老药或者富美达新药加入医保范围！！

鲜红斑痣老药喜泊分断药半年，
千万患者急需治疗，，，万望可以将喜泊分老药或者复美达新药加入医保范围！！希望政府能关注我们这些弱势群体，关注千万鲜红家庭。

我是一位鲜红斑痣患者的妈妈，我女儿2018年9月47日出生的，出生的时候，左小腿大面积的鲜红斑痣，当时不知道是鲜红斑痣，医生说是血管瘤，等孩子满月的时候去看，整个月子都在煎熬，那种痛苦简直比生孩子还要痛，满月后带她去广州看，那里的医生说是鲜红斑痣，说等大些了去激光，后来我在网上查资料，找鲜红斑痣群，才知道有光动力治疗，就打算等她一岁了，去治疗，可是最近听说治疗鲜红斑痣的药涨价了，我们都是普通人，这种病不是一次性可以看好的，不仅影响孩子的健康还有她的心理，希望生产药物的厂家可以体会到我们为人父母的不易，辛酸！

我是重庆宝宝源源的爸爸，孩子从一岁就开始到301治疗了，一直坚持，也能看到明显的治疗效果。现在断药了，家长心里都很着急，希望能尽快解决药物供应问题。孩子舍弃了美好的童年，就是希望能早日治愈，换来更精彩的人生，真的希望能有人帮助这些孩子。

光动力是鲜红宝宝和背后无数个家庭的希望。高昂的治疗费，和孩子承受的痛苦，给初为父母的我们带来双重打击。然而有希望总是好的，盼望着能尽快恢复供药，让孩子们早日接受治疗。

我宝宝右脸有一大块鲜红斑痣，出门老是被指指点点，本到了该治疗的年纪，可老药停药了，希望医院早点进药，让我们有个干净的脸

我是重庆宝宝瑞瑞的爸爸，孩子从两岁就开始就一直做光动力治疗，一直坚持，也能看到明显的治疗效果。现在断药了，家长心里都很着急，希望能尽快解决药物供应问题。没得过这个病的家庭无法体会那种感觉，真的希望能有人帮助到这群孩子。

我也是一名鲜红斑痣患者的母亲，从孩子出生那一刻起我的生命都感觉进入了黑暗时刻，高昂的医药费和恐怖的并发症让一家人心力交瘁，还不知道要花多少钱，付出多精力，孩子要受多少罪，能否完全治愈。如今喜泊芬还停药半年多，实在不知道接下来的日子要怎么办。如果药费还要再涨真的是治疗不起了，希望有关部门能听听我们的声音，给我们一点希望。

我家宝宝出生身上就有鲜红斑痣，面积大且分散，不管是做激光还是光动力，治疗费用都很高。计划到1岁做光动力，但听说已经停药很久了，希望赶紧恢复供药，宝宝能及时治疗。也希望有关部门能重视一下这个群体，给孩子一个重生的机会。

我的孩子是2014年4月出生，面部头部大部分鲜红斑痣，从一岁开始就在301进行光动力治疗，路程很艰苦，而且很漫长，如果不治疗并发症对孩子的影响又很多，现在突然301老药停药半年之多，新药价格昂贵，这本来就是一个漫长的路程，还遇见这种情况，对千千万万个家庭和孩子影响很大，希望大家关注这个群体！！！

我的宝宝已经在301治疗了4次光动力了，因为要上学，所以每年只有暑假才能治疗。治疗的效果越来越不好，但是作为孩子的父母，只要有一线希望不管效果好不好，花多少钱，我们都坚持给孩子治疗，总是想着尽力把孩子治好。现在无良的厂家为了私利随意涨价，给我们患者的家庭增加了极大的负担。希望有关部门关注一下有鲜红斑痣的孩子们，能够让他们继续治疗，开心成长。

我也是一位鲜红斑痣患者的妈妈，千言万语如果可能我希望能代替她得这个病，当孩子天真的说要是没有这个病就好了，在学校同学都不和她玩，下课还有人嘲笑她听着她说这些我心好痛
现在看着这么多治愈患者又有了希望，没钱我可以砸锅卖铁，有药不用比扎我们的心还痛，恳求301医院尽快恢复治疗。孩子真的等不起了！