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皮肌炎吧 关注：49,478贴子：62,797

回复：我的皮肌炎经历，你们并不孤单哦~

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对啊，我们要学会好好保护自己！
IP属地:湖南来自Android客户端35楼2020-01-31 17:30
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    我也是的，我13岁得的
    IP属地:河南来自手机贴吧36楼2020-03-20 09:23
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      我两年多了，中间经历太多心酸了，目前病情稳定，就是股骨头坏死，我想该是轻度吧，能跑能跳，现在保守治疗着。
      来自Android客户端37楼2020-03-26 18:01
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        我有个群，里面有专业大夫疑难解惑，有兴趣加群的朋友可以私我（vx+疾病名称）拉你进群！！
        38楼2020-04-01 10:07
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          楼主能加个Q，微信吗？好像我也是
          IP属地:广东来自手机贴吧39楼2020-05-04 10:38
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            小妹你很漂亮，我也确诊了，我们一起加油
            来自手机贴吧40楼2020-06-26 06:03
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              您好，我跟你的病情一样 ，只是激素药没吃那么多，可能皮肌炎症状轻 ，快三年了 现在还在吃药 ，加油早日康复
              来自Android客户端42楼2020-08-08 06:11
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                我也是皮肌炎 ，快三年了，现在非常稳定，祝你们早日康复
                来自Android客户端43楼2020-08-08 06:16
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                  跟我女儿一样，看到你就像看到我女儿，我女儿现在基本稳定了，同病相怜，姑娘要阳光没得什么过不去的，我女儿就很阳光一切都会过去的，没经过风雨哪里能看到彩虹，加油！加油
                  来自手机贴吧44楼2020-08-27 14:17
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                    我今年6月确诊皮肌炎，現在每天吃药和吃饭一样，身体最明显的就是腿上无力，手上皮疹裂口，痛痒
                    来自手机贴吧45楼2020-09-03 12:44
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                      请教下各位病友，手疹裂小口子脱皮，有什么好办法，手就像小锉子一样了
                      来自手机贴吧46楼2020-09-03 12:50
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                        加油，楼主，我们与你同在
                        IP属地:江西来自Android客户端47楼2020-10-20 09:03
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                          我MbA5十十十
                          来自手机贴吧48楼2020-10-30 12:43
                          回复
                            这里得MDA5皮肌炎最长时间的是几年
                            来自手机贴吧49楼2020-10-30 12:45
                            收起回复
                              大家有没有吃硫唑嘌呤片的？
                              来自手机贴吧50楼2020-11-03 21:50
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