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原田综合症
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gaoyu8_21
初涉江湖
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72天了,炎症还没消,双眼弥漫性渗出症状持续,视力急剧下降后,就很难回升,心情很抑郁,曾经很值得骄傲的是有双明亮的眼睛,想想就很沮丧,激素药加免疫抑制剂,头发每天都在大把的掉。最近两个星期又出现耳鸣,感觉整个人都要废了。
吉祥天
武林新贵
8
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保持好心情,我一个月Kp才下去的。我还不是很严重的那种只是中间葡萄膜炎。所以要耐心放轻松,多休息。我觉得这个病和心情急躁劳累有很大关系。反正我现在彻底开始放松,反正这样了也不急了,配合好医生治疗才是关键。
2025-05-30 13:14:23
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新秦农鸣
后起之秀
7
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坚持用药是关键!!
gaoyu8_21
初涉江湖
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77天,眼内炎症还是没消下去,激素药3.5➕免疫抑制剂,叶酸,钙片,胃药,加上最近耳鸣越来越严重了,下午去看了医生耳朵发炎了,不知道眼部炎症什么时候才可以好,好烦,一天盼一天,自从生病开始天天失眠,医生说是激素引起的,脸也肿了。
gaoyu8_21
初涉江湖
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83天,感觉我的葡萄膜炎很严重,视力也没恢复,炎症也消不下去,强迫自己每天出门走动走动放松心情,最近一个星期每天晚上泡脚,加早睡,虽然还是失眠的,每天早上起来用热水敷眼睛。时间过得很快,转眼在家里休息了快三个月了,希望快点好起来。
gaoyu8_21
初涉江湖
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84天,不知道是不是激素药减下来的原因,这两天右眼有点酸胀感,看东西也暗了,还是心里作用,还有一个星期复查,希望会好点。
新秦农鸣
后起之秀
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是否大剂量?小柳与原田氏的用药标准就是初发必须大剂量
gaoyu8_21
初涉江湖
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86天,早上出门摔了一跤,手腕扭伤了,哎眼睛不好使,真是衰啊,感觉现在动不动就吃药,哪都不舒服,事事不顺。
2025-05-30 13:08:23
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gaoyu8_21
初涉江湖
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90天,2.5激素➕8片免疫抑制剂,整整三个月了,炎症还没有消下去,看到很多病友都只有一两个月炎症就好了,我的就是好不了,感觉整个人的精神状态高度恐慌中,莫名的沮丧,加上前几天摔了把手腕处的骨头摔裂了一条线,现在手也动不了了,真想哭。
gaoyu8_21
初涉江湖
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98天,2+8 生活还是要继续,只是不知道还要折磨我多久,看东西很暗好难受,很怕自己承受不了这样巨大的压力。
吉祥天
武林新贵
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我现在还是每天4片激素,然后每周5片免疫抑制剂甲氨蝶呤。不知道哪天可以减药。至少这两周内医生是不会让我减药的。
gaoyu8_21
初涉江湖
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119天,时间过得好快,前几天复查,医生说好很多,不过看东西还是很暗,希望以后会好起来,视力没怎么改变,不过这次矫正视力好很多,要是下个月复查视力还是没改变,医生说建议要配眼镜了。脱发情况还是很严重,不过一直在提醒自己把心态调好,一切都会好起来的,貌似最近脸也小点了,加油💪
燕子属云
四方游侠
5
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楼主你怎么知道炎症还没消呢?
贴吧用户_QADZSJ4
后起之秀
7
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楼主,现在视力好了吗?
2025-05-30 13:02:23
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贴吧用户_QtttMRe
初涉江湖
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4个月了,黄斑水肿就是不消,激素加环孢素加甲氨蝶呤
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