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红斑狼疮第六年了,之前五年激素降到了一颗,然而2018年给我
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宗芸铭
白灼虾
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红斑狼疮第六年了,之前五年激素降到了一颗,然而2018年给我带来了所有的痛苦,我又开始了漫长的降药过程,这次我比以前更加严重了,其实我觉得也是自己作的,不做就不会死是对的,但愿这次我也能够坚强到底。
送TA礼物
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1楼
2019-01-17 14:54
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maolei198600
馒头
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加油↖(^ω^)↗
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2楼
2019-01-17 14:57
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maolei198600
馒头
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我想了解伏立康唑和国外代购有能帮帮我的吗,感激不尽
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3楼
2019-01-17 14:58
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宗芸铭
白灼虾
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我觉得我的病太多了,红斑狼疮肾炎,高血压,胸腔积液,安卡血管炎,甲减,最近查处肺动脉高压,之前有过心积心包液,真不知道自己哪来这么多毛病的。
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4楼
2019-01-17 15:03
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宗芸铭
白灼虾
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我主要想问问有人有肺动脉高压吗?都怎么治疗的?
IP属地:江苏
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5楼
2019-01-17 15:03
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阳光菌
狮子头
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我也是自己作。14年到16年恢复的特别好,都停激素了。然后17年就飘了,不忌嘴,也不做防晒工作了。 给弄复发了,然后到现在还没稳定。。。我最近也甲减了。 股骨头坏死。然后大腿肌肉总是使不上劲,蹲起不扶很难自己起来。
IP属地:湖北
6楼
2019-01-17 16:46
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kjy
鱼丸粗面
12
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自己一定要注意保护自己,爱护自己,不要过于放松。一起加油。
IP属地:辽宁
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7楼
2019-01-17 18:03
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善良需带锋芒
白灼虾
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咱俩一样,看着年龄也差不多也。可以交流交流
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8楼
2019-01-18 19:19
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宗芸铭
白灼虾
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大家一起加油吧,肺动脉高压,医生建议我去上海或者南京看看,我想问问哪里医院比较好
IP属地:江苏
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9楼
2019-01-18 20:44
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笑一笑好运来
白灼虾
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上海仁济,北京协和
IP属地:江苏
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10楼
2019-01-20 14:02
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贴吧用户_5VNKZW8
鸡蛋蛋
7
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楼主是自己中间停药,复发了吗?
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11楼
2019-01-20 15:35
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心有一张弓
包子
2
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这个病会有复发,6、7年一次挺多的,我们争取再乖点,不让他复发
IP属地:上海
12楼
2019-01-21 22:47
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芒芒芒果c
饺子
4
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我想问楼主忌嘴都有什么。。。谢谢你
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手机贴吧
14楼
2019-01-25 22:47
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贴吧用户_712KaNK
馒头
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我得了两年的甲减,去年年底类风湿因子57,当时只是晨僵,现在严重了,早上起不来,衣服都穿不上,可是我不知道我到底是类风湿还是红斑狼疮
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15楼
2019-01-26 00:10
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彤
油条
5
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现在吃几个
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16楼
2019-02-28 15:25
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