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贵州的血友，不知你们知不知道？买药已经不报销了，合医局說血友

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贵州的血友，不知你们知不知道？买药已经不报销了，合医局說血友病已经不属于36种慢性病，不给你报销，我们该怎么办…
IP属地:贵州来自手机贴吧1楼2019-01-31 05:56回复
    晕，政策倒退
    第一，去当地医保局反应问题，省级医保局可以改变政策
    第二，开药可能得住院了，不知道住院比例如何，越是好医院比例越低
    IP属地:江西来自Android客户端2楼2019-01-31 07:30
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      国家第一批罕见病121种，第36就是血友病，门诊特殊病享受住院同等报销比例。
      来自Android客户端3楼2019-01-31 12:36
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        我是贵州的，刚发现，目前不知道，可以给我说说吗
        来自Android客户端4楼2019-01-31 16:10
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          我晕，难以理解，国家出血的罕见病，血友病名列其上，为什么会这样？
          建议组织血友们反映情况积极申请
          @关涛血友之家 @山东老八路 您二位怎么看这种事情？
          IP属地:四川5楼2019-02-01 04:44
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            政策都是越来越好，贵州咋会倒退？
            IP属地:山东来自Android客户端6楼2019-02-01 07:11
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              我前两天病友手里拿的，莱士300单位，但是有效期不长，才100多点
              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2019-02-01 19:12
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                唉，无法接受
                IP属地:江苏8楼2019-02-02 22:18
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                  我们是办的特殊病种医保，你们那没有吗
                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2019-02-04 10:52
                  回复
                    像省政府投诉
                    IP属地:陕西来自Android客户端10楼2019-02-05 20:36
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                      看见楼主这么说，很惊讶，很多年前，听你们贵州的段会长说，在他个人努力下，贵州是全国第一个出台文件，血友病真正做到免费治疗的。当时真让我们羡慕不已。不知道现在为什么会变成这样了。
                      IP属地:重庆12楼2019-02-06 23:13
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