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医生怀疑遗传代谢病，可是现在所出的报告都是没问题的，只有等基

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医生怀疑遗传代谢病，可是现在所出的报告都是没问题的，只有等基因报告，可医生又说，有可能基因的报告都不一定查出来，昨天和我们谈话，说孩子各方面都在倒退，呼叫需要呼吸机，喂奶是打进去的，没有希望。孩子可能都等不到报告出来的时候。宝贝，妈妈看着那么健康的你，妈妈该怎么办
来自Android客户端1楼2019-03-07 06:49回复
    宝宝现在怎么样了？我们也是，明天就要去检查了，今天在医院对面住，心里好害怕……
    来自Android客户端2楼2019-03-13 13:31
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      亲 你的宝宝怎么样，
      来自Android客户端3楼2019-06-22 12:29
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        抱抱宝宝，好可怜
        来自手机贴吧4楼2019-06-26 17:56
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          我们家的也是怀疑遗传代谢病，现在生命特征正常，就是大脑损伤严重，基因检测时间太长了
          来自iPhone客户端7楼2019-12-08 18:39
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            在吗？我家的5个月了，也在检查这个。有什么症状吗
            来自iPhone客户端9楼2020-01-06 11:21
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              我家呼吸急促心率快，也不知道该怎么查
              来自Android客户端10楼2020-05-22 10:25
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                你家宝宝现在怎么样了？我家宝宝跟你的症状一样
                来自手机贴吧11楼2020-09-11 08:00
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                  您要是看到信息回复我下好吗？我家宝宝做基因检测也没查出来
                  来自手机贴吧12楼2020-09-11 08:01
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                    我的宝宝突然持续低中度热，后来出现功能倒退，全基因组都没查出问题，医生说排除不了遗传代谢病，看着孩子这样，我真的好难受，乖乖的宝贝特别爱笑，从来不哭，真的是不知道该怎么办了，为什么这么残忍啊
                    来自手机贴吧13楼2020-11-02 12:22
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