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患病二十多年, 才知道了这个贴吧, 求大家和我说说话

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我终于找到组织了!!!!!!!!!
我才看到这个群, 在心里憋了二十多年了, 除了父母没有人知道, 也从来没跟朋友说过, 一直在吃卡马西平T T
求大家多跟我说说话T T 有种找到家的感觉啊!!!!!!!! 好开心!!!!!!!!


IP属地:上海1楼2019-03-11 08:24回复
    如果有群的话告诉我!! 谢谢!!!


    IP属地:上海2楼2019-03-11 08:24
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      2025-05-10 22:29:27
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      你好你好


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2019-03-11 11:43
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        我等公交车发病坐在那车来了就有点紧张,上车的时候也容易发病,下车的时候也是,反正在人多的地方坐下突然起身就特容易发病,不要去想你有这个病的话好很多,还有如果发病的预兆来了建议垫脚后跟,不怎么容易发病。


        来自Android客户端4楼2019-03-22 18:39
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          我到现在也才知道我原来一直在医院检查不到的原来是这病,30年了,终于明白了,完全一样的症状啊,这病感冒了,疲劳了,人多紧张的时候,过马路的时候,突然要被动的快速运动容易发作,发作起来也有小发和大发,小发的时候动作几下有时候能控制住,大发起来吓人的,但是自己意识知道在发作,要有抓的地方好点


          IP属地:江西来自Android客户端6楼2019-03-31 09:58
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            我十三岁的时候开始发作,一直伴随着整个青春期。那段时间真是很难过,人也自卑。但是随着年龄的增加,等到二十几岁的时候发作的频率开始变低,我今年二十八。几年已经没有发作了,跟正常人没什么两样。


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2019-04-01 16:49
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              可能我是那种轻度的吧,初中有些严重,大学除了要短跑时想着这件事有些要发作的迹象,基本没有事。我从没吃过药,据说这种病可以自愈,想开就好了


              IP属地:北京来自Android客户端9楼2019-04-04 13:53
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                盆友们,有没有人知道河北有哪些医院可以检查的


                IP属地:天津来自Android客户端10楼2019-04-04 21:50
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                  2025-05-10 22:23:27
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                  有没有发病的时候感觉整个世界都不一样的感觉?那种画风不一样了的感觉。然后手脚还是可以勉强控制的?


                  IP属地:湖南来自Android客户端11楼2019-04-13 12:37
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                    我也是这种病,自己父母都不知道,不敢跟他们说,


                    IP属地:福建来自iPhone客户端13楼2019-04-23 22:17
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                      你好


                      IP属地:江苏来自Android客户端14楼2019-04-26 05:01
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                        楼主有没有联系方式加一个


                        IP属地:山东来自Android客户端15楼2019-04-27 17:41
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                          我也是这个病,一直吃卡马西平,


                          来自手机贴吧16楼2019-05-15 22:57
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                            我三十六岁得的,服药十年。如何控制就是睡眠好,白天不累就是不会发作。


                            来自手机贴吧19楼2020-02-18 23:22
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                              2025-05-10 22:17:27
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                              如果想要基因检测确诊的可以来上海瑞金医院神经内科找曹立医生。非常好的医生,很负责的。我和我女儿都是在那里确诊的。


                              IP属地:上海来自Android客户端20楼2020-03-05 20:34
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