每过2秒钟，就有一名新生的婴儿在这个国家呱呱坠地。在大约4.3亿个家庭里，他们的降临伴随着啼哭和欢笑，不安与狂喜，同样也意味着随时都可能有一种群体——鱼鳞病患者的出现。
罗丽菊花了很长时间才接受，自己的三儿子小庆和其他小孩不一样这件事。发现他的“反常”是在小庆刚刚出生的时候，皮肤潮红、表皮剥脱，稍稍微创或摩擦后，就会出现大小不等的水疱。
2014年，在儿子出生后的1个月，罗丽菊夫妇第一次知道“鱼鳞病”这个词，还是从医生嘴里。鱼鳞病是一种遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥，伴有鱼鳞状脱屑。罗丽菊听到医生的话后，下意识地问“这能治好吗？”得到的回答是不能。她形容那一刻，“整个世界都崩塌了”。
罗丽菊从来没想到绝望这个词会发生在自己身上，即便是已经照顾了瘫痪在床的公公10年，即便是丈夫查出患有脑囊虫无法正常劳作，即便是自己要照顾病人要养家，还要供一双儿女读书。可儿子将终生饱受鱼鳞病的困扰，让她在一瞬间对遥远的未来丧失了全部斗志。
可生性刚毅的罗丽菊仅仅“绝望”了几天，便重新冲进她淤泥般的生活里，手无寸铁，孤身一人的战斗着。“这四年里我们所有医院都去了，他们说我的小孩不能治，家里面好穷的，为了给他治病已经借了十多万块钱了，可还是没有治好。我没有办法了只能去试试迷信，但还是没有用。”
小庆已经4岁半了，早就到了上幼儿园的年纪，罗丽菊遍访周边的幼儿园后，得到的回复都是“先治病，后上学”，在一次次被婉拒后，罗丽菊只能无奈的眼睁睁看着儿子孤单而落寞的在幼儿园周围的田间地头徘徊着，“为什么我的儿子不能去上学，他这个病不传染的，我抱着他睡觉，他没有影响我。”
在了解到罗丽菊一家的遭遇后，“建鱼行动”的志愿者们迅速组织志愿者进行了实地探访。在志愿者和社会爱心人士的帮助下，罗丽菊带着儿子小庆于2019年3月前往提前预约成功的“安仁堂”中医馆进行就诊。
经过鱼鳞病权威专家张院长的亲自问诊和检查，确诊小庆为红皮样大疱型鱼鳞病，此类型是鱼鳞病类别下的重症型。虽无法根治，但张院长“可治愈”的医嘱，让这个年轻的母亲脸上露出了久违的笑容。“有出路了就好呀，我们真的好努力，可生活从来都不容易的。”
罗丽菊花了很长时间才接受，自己的三儿子小庆和其他小孩不一样这件事。发现他的“反常”是在小庆刚刚出生的时候，皮肤潮红、表皮剥脱，稍稍微创或摩擦后，就会出现大小不等的水疱。
2014年，在儿子出生后的1个月，罗丽菊夫妇第一次知道“鱼鳞病”这个词，还是从医生嘴里。鱼鳞病是一种遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥，伴有鱼鳞状脱屑。罗丽菊听到医生的话后，下意识地问“这能治好吗？”得到的回答是不能。她形容那一刻，“整个世界都崩塌了”。
罗丽菊从来没想到绝望这个词会发生在自己身上，即便是已经照顾了瘫痪在床的公公10年，即便是丈夫查出患有脑囊虫无法正常劳作，即便是自己要照顾病人要养家，还要供一双儿女读书。可儿子将终生饱受鱼鳞病的困扰，让她在一瞬间对遥远的未来丧失了全部斗志。
可生性刚毅的罗丽菊仅仅“绝望”了几天，便重新冲进她淤泥般的生活里，手无寸铁，孤身一人的战斗着。“这四年里我们所有医院都去了，他们说我的小孩不能治，家里面好穷的，为了给他治病已经借了十多万块钱了，可还是没有治好。我没有办法了只能去试试迷信，但还是没有用。”
小庆已经4岁半了，早就到了上幼儿园的年纪，罗丽菊遍访周边的幼儿园后，得到的回复都是“先治病，后上学”，在一次次被婉拒后，罗丽菊只能无奈的眼睁睁看着儿子孤单而落寞的在幼儿园周围的田间地头徘徊着，“为什么我的儿子不能去上学，他这个病不传染的，我抱着他睡觉，他没有影响我。”
在了解到罗丽菊一家的遭遇后，“建鱼行动”的志愿者们迅速组织志愿者进行了实地探访。在志愿者和社会爱心人士的帮助下，罗丽菊带着儿子小庆于2019年3月前往提前预约成功的“安仁堂”中医馆进行就诊。
经过鱼鳞病权威专家张院长的亲自问诊和检查，确诊小庆为红皮样大疱型鱼鳞病，此类型是鱼鳞病类别下的重症型。虽无法根治，但张院长“可治愈”的医嘱，让这个年轻的母亲脸上露出了久违的笑容。“有出路了就好呀，我们真的好努力，可生活从来都不容易的。”
