胶质母细胞瘤吧 关注:709贴子:2,503

【胶质母细胞瘤四级】面带微笑,战胜病魔!

只看楼主收藏回复

看到胶质母细胞瘤,除了震惊就是害怕。我爸爸在2018年3月9日上海华山医院(咖玛刀分院)做的左侧小脑胶质母细胞瘤切除手术,我5月份去的华山总院拿的病理报告,当时我就哭了,四级的胶质母细胞瘤,我只知道是不好的东西,后来我去找到了我们的主刀张主任,其实谈话的时间很短,也就三五分钟,我拿着病理报告,从四楼哭到了一楼,那时候真不知道该怎么办了?
也许,在一个人面临生死的时候,一切的执着和该放下的东西都已经放下了,回到家,我也知道这个是瞒不住的事情,也许,作为儿女,有时候善意的谎言是很有必要的,但,我爸这人,是怎么也不可能相信的?藏了半天的病理报告,最后还是拿了出来······
失望,沮丧,到底该怎么办?也许,世间上,有很多值得我们敬佩和学习的榜样,但,打心底来说,我爸是我最敬佩和敬仰的人生榜样!爸说:医生也告诉他了,9个月的生命周期······一个人的求生欲和在死亡面前的活命需求,彻底的改变了我,也激励了我!因此,我爸也制定了属于自己的术后治疗方案,在这里需要强调的是:我爸是一名年过六旬的老中医:
治疗方案如下:
1、放化疗暂且不做,因为术后我爸的身体素质较差,而且老爸心里也比较抵触放化疗,咱不说放化疗的好坏,也许这是个人对于事物的选择和判断吧,我们也得遵循老爸的意愿,但3个月复查做磁共振是必须得做的;
2、期间,采取了中医中药的方法治疗,扼制肿瘤的复发;
3、康复期间,着重调理个人的心情;
一晃就1年过去了,2019年4月27日,带着老爸去我们县人民医院做好核磁共振,一个是平扫,另一个是增强,于5月7日下午到了上海,因为张主任一般是早晨先查病房,查完病房后,我们复诊的家属才能见到他,就心情来说,是很紧张的也很激动的!如愿以偿5月8日,早10:00见到了查完病房的张主任,拿出了术前,术后和4月27日拍的最新片子。按照张教授的说法,我爸已经是一个奇迹了,从2018年3月9日手术到2019年5月8日,还存活着,而且生活质量还不错,已经是个奇迹了,得到张主任的同意,我给录了音,录音的主要内容,是张主任给我爸后期治疗和康复的建议!我也告诉了张主任我爸在接近14个月的整体术后康复方案:放化疗没有做+口服中药+定期复查+保持良好的心情!并且张主任还特意强调和建议:患者有如此好的效果,放化疗不做可惜了,但至少要做一样,这样一来术后的效果应该会更好,而且,就是老爸的中医中药治疗必须得跟进!
开心、激动、兴奋!电话打给了我的爸爸,我的姐姐,将此次上海华山医院复查的情况以及张主任的建议告诉了他们!
给大家分享这么多,其实很简单,在面对胶质母细胞瘤,哪怕是任何疾病的时候,我们要选择正确的治疗方案,把希望的视角放宽点,保持良好的心态,这当然是需要多方配合的事情,“子欲养,而亲不在”,这是我们最不想看见的。希望大家携手,共同战胜病魔!


IP属地:安徽1楼2019-06-16 10:14回复



    IP属地:安徽2楼2019-06-16 10:41
    收起回复
      吃的什么中药
      我母亲54岁了刚做完手术
      病例结果也是4级,医生建议做放化疗,
      我妈妈现在还不知道是恶性脑瘤,
      现在心态很好,也想做中医理疗。


      来自Android客户端3楼2019-06-16 22:10
      收起回复
        亲吃的什么中药啊


        来自Android客户端4楼2019-06-16 23:11
        收起回复
          您好,怎样能联系到您啊?我家父亲今年1月做的手术,也是胶母!着急!!!


          来自手机贴吧6楼2019-06-17 09:34
          收起回复
            昨天父亲节,在这里送上迟到的祝福,祝愿全天下的爸爸妈妈身体健康,万事如意!给大家分享一下我爸爸的肿瘤的抗争经历:
            1、2018年2月7日,我们去当地人民医院做了磁共振,后来在好大夫上预约了上海华山医院秦智勇教授,于2月9日到了上海,现场征询了秦教授的意见和治疗方案(这个时候已经快过年了,商量完之后,确定于3月到上海做肿瘤切割手术):


            2、老一辈的人,包括我爸爸基本上在大年三十到正月十五之间是不去看病的,也许这是他们这代人有些思想上的认识吧!于是我们定下了3月4日(也就是正月十七去上海),在这期间也到人民医院开具了转院手续,因为这个到时候回家可以报销!但,这地方需要强调的是:在发现肿瘤和去上海这段时间,我们就将中药的内服和外敷方案一起用上了!基本上这段时间,我爸爸的精神状态和头晕的情况还是可以控制的,但是个人的思维意识一直保持着清醒的状态。
            3、2018年3月4日到了上海(因为提前已经联系好了,就到了华山医院的伽马刀分院,由张法永教授为我们诊断治疗),3月5日上午8点,在医院四楼排着队等候着张教授,在9点12分,安排了住院(四楼21床),期间做了一系列的术前检查工作,也停用了中药,于3月9日下午进行了手术,看到手术后的瘤子,有史以来第一次的放声大哭,爸爸太不容易了!谢天谢地,一切顺利!


            4、2018年3月9日—3月26日:
            这段时间就是整体术后治疗和康复的过程,不过有些小插曲还是跑不掉的,3月12日的夜间,我爸开始打嗝,一直不停,还有查出肌酐已经达到了185,可以说,这是很严重的!我和张教授沟通完之后,和我妈妈就连夜赶回家,煎熬了针对打嗝的中药和降肌酐的外敷中药!3月13日下午5点,到了医院,经过1天的服用中药,打嗝停下来了,外敷中药降肌酐的,我们就放在了护士站(这是得到管床医生的同意之后),后来等到我们出院的时候,肌酐已经降到了80······每天输着液,每天陪护在爸爸身边,看着一天天好起来的爸爸,那种心情真的很难用言语来表达,于是在一切指标和术后控制比较良好的基础上,我们与3月26日出院了!
            这地方:我们从发现肿瘤到手术切除肿瘤这段时间,肿瘤抑制没有长大,我们也告诉了我爸是中医,采取了中医治疗的方案,医嘱上,张教授:让我们每三个月做复查、观测有无复发、中医中药继续坚持!
            5、2018年3月26日—2019年4月30日:
            回到家(期间我去上海华山医院拿取了病理报告:最终确定是胶质母细胞瘤四级),最终我们也定下了康复治疗方案:
            ①保持良好的心态(当然需要我们的多方配合);
            ②中医中药抗肿瘤必须坚持不懈的用上;
            ③在饮食上也加以注意,因为我爸是糖尿病患者(近20年,一直以来控制着都很好);
            ④每三个月核磁共振复查;
            ⑤家有一老,如有一宝:“您养我小,我养您老”!

            (每三个月的核磁共振复查)
            6、2019年5月1日——
            为什么不选择放化疗?说实话,对于医疗手段的选择还是看患者的,医生的建议和利弊的分析,也看需要我们自己去权衡的?站在我的角度说吧,不会随意和无缘故的去否认任何一件事情,但放疗脑部产生的水肿和一些功能区的损伤,包括性格会出现内向、孤僻,记忆力减退等一系列未知的,我还是比较害怕的,化疗的话,咱就不做讨论了!
            尤其是我爸这种,行医一辈子的老中医,他宁愿正正常常的走向生命的终结,也不会窝窝囊囊的,头发掉了,记忆力减退了,瘫痪在床······
            于是4月底做完了核磁共振的复查,5月份我又去了华山医院,见到了张教授,看到片子之后,绝对是惊喜,震撼!我还清晰的记得张教授:有这么好的术后效果实属不易,简单点说,已经是个奇迹了!说直接点,再活个三五年没什么问题!继续保持!而且生活质量还是可以的!
            我的爸爸目前状态:
            思维意识一切正常,并且我给爸爸一个承诺,要给他老人家写一本自传,关于他的一生,是如何是从逆境中走过来的?如何与病魔抗争的?如何妙手回春医治疑难杂症的?这就是我的爸爸:一个每天保持5000步的步行的胶母术后患者;一个在中医领域传承了近数百年的老中医;一个简简单单、平平凡凡的爸爸!
            昨天父亲节,希望全天下的爸爸妈妈身体健健康康,快快乐乐,一生平安!爱您们!


            IP属地:安徽7楼2019-06-17 10:45
            收起回复
              都是同病相怜,吃什么中药,能不能分享一下!


              来自Android客户端8楼2019-06-18 15:05
              收起回复
                分享一下什么中药?


                来自手机贴吧9楼2019-06-24 23:32
                收起回复
                  我妈妈也这样能否告诉我哪里可以买?


                  来自手机贴吧10楼2019-07-16 14:03
                  回复
                    因为近一个月工作原因,好长时间没有到贴吧了,看见很多患者咨询了我爸爸的身体现状和目前病情的具体情况,在此谢谢大家的关心,也祝全天下的父母身体健康,远离疾病,长命百岁,接下来就和大家来分享一下我爸爸最近的康复过程!
                    今天是2019年7月29日,截至到上次贴吧到现在已经有1个多月了,截至到老爸术后也有1年4个月零20天!
                    这一个月以来,爸爸的总体精神状态还是不错的,一直不停歇的就是坚持中药的口服和外敷:口服中药坚持每天早晚各一次,外敷中药坚持每天晚上睡觉的时候敷上,到目前为止,没有扩散,也没有复发,也没有进行放化疗的治疗。
                    面临疾病时,我们应该保持清晰的头脑和采取正确的治疗和康复方案!往往一些不可能的事情,或许已经就成为了可能!我们也不和所谓的权威去辩论和争论,但,我相信,我爸也坚信,执着的求生欲望和正确的术后方案将激发出无限的能量!

                    这是我们一家人今天去姐姐家做客,老爸正在侃侃奇谈!老爸,好样的!加油!


                    IP属地:安徽13楼2019-07-29 16:43
                    收起回复
                      真的好样的。微信号多少?


                      IP属地:浙江15楼2019-09-10 12:17
                      回复
                        能告诉我们你怎么做的吗,朋友


                        来自Android客户端16楼2019-09-10 18:11
                        收起回复
                          为啥中药不分享呢


                          IP属地:北京来自Android客户端17楼2019-10-01 14:54
                          回复
                            中药哪里可以买到,楼主


                            来自Android客户端18楼2019-10-08 10:31
                            收起回复
                              调中药的是什么方面调理


                              来自手机贴吧19楼2019-10-18 12:59
                              收起回复