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《这里不相信眼泪》—— P病二十余年的心路分享

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楼主:raymondzguh
最近才看到这个贴吧,就像找到组织一样的欣慰。
按照先来后到的规则,我是一个新人,需要多多关照,但按照发病的历史及严重程度,我应该算个老人:二十余年的病史,百分之七十的损坏面积以及足足五年的求医路程······那些不堪回首而又叫人频频回首的点点滴滴,那些有绝望,有辛酸也有坚强的岁月。我想,应该告诉现在的年轻人,这个年轻人的含义并不局限在年龄上,也包括了病理上和心理上。
这不是小说,严格意义上来说,也不算文章,只是心路,只是与有心人分享的心路历程,借此共勉。同时愿望能抛砖引玉,建立一个强大的心理舞台,藉此抚慰那些首先在心理上被击倒的病友。
本人男性,已到中年。7岁随父母离开中国,在日本,台湾,新加坡漂泊六年后进入北美加拿大,三年后定居美国南加州至今。
老一代的移民,是为了避免战乱。中生代的移民,比如父母这一辈,是因为那个年代中国太穷,制度混乱,由此而带来民族自信心的不足。当然,没有排斥他们内在的虚荣和崇洋的心态作祟。这怨不得我,那个时候我没有成年。
说上这些,只是一个背景说明,为的只是以后的叙说方便了解。方便了解什么呢?当然就是在美国,我完成的第一个梦,就是一身的牛皮癣。


IP属地:湖北1楼2019-06-22 18:00回复
    这个世界,只有以诚才能换诚。什么是诚呢?人人都可以滔滔不绝的告诉大家理论上的“诚”是怎么诠释的。但今天,因为我要讲话,为了我讲的话不成为废话,我一定要诚实的告诉人们:第一,我的网名不是虚拟的,我是第一次用这个真实的名字,法律意义上的名字,这个名字在美国驻中国的任何使馆都可以找到,之所以真名,是因为我把这里当成家;第二,我也是第一次曝光我的照片,不过是五年前的。现在的我常带眼镜,头发没有那么时尚和茂密。也许,人终究要些隐私,最重要的还是我目前工作的需要,请理解这张五年前而不是现在的照片。
    因为。我所要表达的只是我的一种诚意。而这种诚意的根本,就是要让病友们知道什么人在讲话和这个人讲话的诚意。


    IP属地:湖北2楼2019-06-22 18:01
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      南加州基本没有四季,地中海气候,非常干燥。那一个夜晚应该终身不忘,因为睡下的时候好好的,什么预警都没有,但第二天早上醒来后,浑身上下,除了脸部,手部,颈部,双足以及肚子除外,几乎全身开始了噩梦一般的牛皮癣。


      IP属地:湖北3楼2019-06-22 18:01
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        在后来的回忆中,那天晚上有做梦,梦里的我全身发痒,就在梦里抓呀抓的,但奇怪的是没有抓醒过来。只是在早上醒来的时候,感觉有些异常,对着镜子,看着自己被抓红的身体,当初的我并没有意识到,这将是一个陪伴我一生的病。
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        10楼
        2011-06-02 20:52


        IP属地:湖北4楼2019-06-22 18:02
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          没有告诉父母什么,是因为我并没有把这当成一回事,最初的反应,只是吃错了什么东西而过敏,过几天会好的。也因为这个思路,所以没有去看医生。美国看病比较贵,如果连父母都没有告诉,我一个在校生,是没有能力面对医生的。
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          11楼
          2011-06-02 21:06


          IP属地:湖北5楼2019-06-22 18:02
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            那个年代,没有网络的普及,没有资讯的发达,而自己本身的智商,根本还不知道这人世间还有一种叫“牛皮癣”的病。足足耗了四五天吧,还是母亲首先发觉了不对。因为在吃饭的饭桌上,母亲看见我有皮屑从袖口落下,她脱口而出的话,让我第一次知道了“牛皮癣”这三个字。
            好难听啊,我的第一反应,就是这样。
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            13楼
            2011-06-02 21:22


            IP属地:湖北6楼2019-06-22 18:03
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              瑞的这个帖子是不是被删了,后来都找不到了。


              IP属地:山西来自Android客户端7楼2019-07-23 14:16
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                作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-2 21:35
                这一个晚上,我清楚的记得母亲的脸部表情和她房间彻夜的灯光。第二天,我没有办法休学,因为有很重要的实验课程,但一下课,母亲就在校门口,把我直接送到了医生的手里。现在想来,这就是我求医的开始,而这就是我碰上的第一位庸医。
                这位长得漂亮的庸医,至今我对她都有一个深刻的印象:关心钱比关心病情多。
                作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-2 22:07
                为了写的准确一点,我刚才还翻阅自己的生活资料,渴望找到自己第一次从这位庸医手中开出的药膏的名称。但,没有了,找不到具体的名字。这神奇却害人的药膏,可以让我身体的病症在两周内消失,在三个月左右复发,进入一个更糟糕的级别。这就是激素。
                刚开始发病的初期,是很小的呈粒状的红点,但复发后的症状是片状的,随手都可以扯一片下来,而且病情恶化的态势非常明显,本来还像一个个的小岛互不关联,一个月不到,全部可以蔓延到岛与岛的链接,而且,扯下的已经不是薄薄的皮,怎么形容呢?真的有些像鱼鳞片那样的硬实的一片片······
                父亲碍于我的自尊心,从来不过问我的病情,而母亲却常常半夜三更,迁入我的房间,在我熟睡时偷窥而暗自落泪。记得一个晚上,我夜半梦回时看见母亲在我床边流泪,愤怒的我歇斯底里的咆哮起来:“滚出去!永远不准在睡觉时踏进我的房间!!!”
                直到今天,母亲再没有看见过我遍体痕迹的身体。
                作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-2 22:12


                IP属地:湖北8楼2019-09-23 18:58
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                  我现在在中国上海工作,不然,我会提供现在的照片
                  作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-2 22:41
                  人,是脆弱的,尤其是未成熟的心灵,无法承载遍体的鳞伤。那时候的世界,在自己面前轰然倒塌,前面是什么一片茫然。曾经的学生会副主席,曾经的校园活跃人物,几乎在两个礼拜中,就退出了人们的视野。那个时候,似乎没有一件事是和我有关联的,我只关心一件事:求医,求医,求医!!!
                  西医退出了历史舞台,中医开始粉墨登场。我所看的中医,没有一个说是没有办法的,今天想来,道理简单的很,如果没有办法,他打广告的钱谁来买单???当时的我,当时的我的母亲,全部中了邪。一个疗程三个月,不行。又听说哪里有位“神医”,又是一个疗程三个月。多少这样的疗程,不记得;多少个日夜在熬药,不记得;忌了多少十七八个口,不记得;吃了多少又苦又涩的药,不记得;花了多少美金,不记得;······永远记得的是:这个病至今没有好。
                  作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-2 23:30
                  希望,这是人和动物的区别。这种区别几乎人人都懂,尤其是有那么一些人更懂得病人的希望在哪里。所以,当你西医,中医都不寄托希望的时候,一种所谓的“民间偏方”开始了对你的勾引。偏方的吸引力在于它的成本,有些甚至不要成本。我试过碾碎的大蒜,包在纱布里搽患处,每天搽,搽好后不能穿上衣服,在房间里裸两个小时后,方可冲洗,而且这个残留的大蒜味,是洗不掉的,使得走进你的人会感觉一股说不出的异味;我也试过用酸醋搽身甚至泡浴,一个疗程就是半年,中间还要忌口,反正忌口到你不知道活着干嘛的程度;我甚至试过喝自己的尿,而且必须是早上的第一泡尿,喝到自己觉得脑子进水恍然猛醒才打住。······不仅在美国,还两度特意回中国,不远万里,跋山涉水,只为了在“特有的”猪圈里垫底的草煮成的水里泡上两个月
                  希望,就是这可怜的希望,让自己,让母亲都曾经到了发疯抓狂的地步,而付出的是心理上备受创伤的折磨和那种希望被粉碎了之后的绝望。
                  一次,也只有这一次,那个有很大月亮的夜晚,我一个人,只有我一个人,站在圣地亚哥的海边,一种跳下去的冲动油然而生。感觉上自己就是个小丑,被命运作弄,被疾病作弄,还被人作弄。当时没有跳下去的理由也只是:我不适合水里死,因为死了之后仍然丑陋,应该火里死,活活的烧死,连同这个折磨人的“牛皮癣”······
                  作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-3 00:02
                  不同于有的患者是小面积开始,比较温和的发展,所以,我的第一天,就变成了一个刻骨铭心的记忆。
                  作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-3 00:27
                  首先谢谢光临,关心,其次想说的是牛皮癣因人而异,有的人一辈子不能治愈,有的人不治而愈。
                  这十多年来,我最大的收获就是不再求医,不再迷信,而把这些时光和心血用在有用的地方,保护了自己的心理不再受伤,受挫。
                  作者:raymondzguh 回复日期:2011-6-3 02:10


                  IP属地:湖北9楼2019-09-23 18:59
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                    作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 10:24
                    这位小妹,连你自己一听到“牛皮癣”这三个字就“恶心”就“讨厌”···你怎么期待你周围的人不恶心,不讨厌呢??你那么自卑,看不起自己,又怎么期望别人对你有信心,有尊敬呢?
                    应该担心的实在不是这些皮毛之痒,皮毛之丑,而是你的精神如此崩溃,情绪如此低落,这不仅让自己活的不开心,也让家里人和其他爱你的人看不到希望······
                    承认现实,接受现实,面对现实,让自己勇敢一些,智慧一些,坚强一些,你才有自信的“美”的闪光,你才能自信的笑傲人生。
                    作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 11:04
                    一直在吧里转悠的话,就知道这个地方藏龙卧虎,不显山露水的多了去,而我也只是有感觉,才有了《这里不相信眼泪》,实属抛砖引玉之作,谢谢你的关注。
                    不过,也关注你,因为你也是文字中人······
                    作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 11:42
                    推荐一本书给你《咨询与临床心理学》,这不算理想的和权威的书,但总比我强,可以帮助你的入门。
                    另外谢谢你的认可!
                    作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 13:46
                    这样的认知,就是智慧。可以在真实意义上的“离家出走”,但不能在一时冲动下的情绪出走,这就是当时曾经对你说的:开弓没有回头箭。
                    希望你有新的生活,开心每一天!
                    作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 14:03
                    谢谢你的鼓励和认同,但纠正“像中国通”的说法,因为我本来就是个中国人。
                    父母没有什么财富,给予我和妹妹的就是一房间的中文书。但父母一直不赞成我写东西,因为他们写出个“右派”,才开始了全家的流浪与漂泊。但也许是基因的缘故吧,在懂了日语和英语后,反而觉得中国文字是最丰富,最细腻,最优美的,也是我最喜欢的。


                    IP属地:湖北11楼2019-09-23 19:00
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                      作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 16:03
                      生活和工作都在美国的,从2002年开始,有部分时间在中国上海工作,特别是近三年,几乎工作的重心全部在中国,只是在休假中回美国探亲。
                      现在,全世界最热的一片土地在中国,我是中国人,岂能坐失良机?由此而想,上天真的没有薄我,让我拥有双重文化的熏陶,得以有比较的活在客观中,每天可以带着感恩和体会苦难的心,每天都让自己开心的过······
                      作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 16:15
                      不好意思,回复晚了,因为刚回来的缘故吧。你的职场问题,让我想到282楼NB小D的留言,这位以前的网名叫“闷锅宅男”的本科毕业生,也面临着与你类似的职场问题。就为你们两位作一个更新,你们两位一定要留记号噢:


                      IP属地:湖北12楼2019-09-23 19:04
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                        【 27 】
                        昨天上午,去一家酒店会晤这次同机抵达上海的友人。走进金碧辉煌的洗手间,却看见一位年轻的清洁工倚靠着洗手盘在看书,好奇的问:“在看什么小说呢?”“不是小说,是课本”。他回答。原来,他在社区大学进修,志愿是考上一个法律学位。但他在递毛巾和打扫的工作上,却十分的敬业,看不出丝毫的屈就。
                        我见过太多不可一世的人,一出校门就觉得自己是经理之才。耿耿于怀于一份职员的工作,老觉得被世界埋没。其实真的狗屁不通,连大公司基本运作的程序都不知道。相形之下,我对这位清洁工肃然起敬。
                        下午,在西藏路和平影都附近发呆。一位瘦瘦高高的年轻人,繁忙的在发着广告传单。我想,在诸多职业中,这大概是最没趣的工作。除了枯草之外,还要忍受被拒绝的难堪,薪酬又低的可怜,的确不是一个好差事。看他碰上的一个个清一色的木无表情,但佩服的是他永远的微笑和鞠躬。突然,他笑容满面的向我走来,一个舞步,一个鞠躬,递上一份终身保险的宣传单···实在不好意思拒绝,问他怎么会有这么好的心情???“都是舞台,就当迪吧,不是吗?”他边笑边答······
                        我觉得,这两位职员告诉我们的是:觉得万分不满意的工作,也应该尽量发掘其中的乐趣,既然没有辞职不干的勇气,还不如一边敬敬业业,一边留意其他的机会。
                        这两则趣事发生的时候,没有感觉什么,但看了你们的留言有感而发,不知是否帮到你们?
                        作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-17 17:02
                        很开心看到你这么阳光的回复,如果我们每位病友的心理都这样的坚强,都这样的乐观向上,那有多好!什么坎都过得去,天塌不下来的,“积极的态度很重要”,我期待你更好的人生!
                        小提示:我同样喜欢游泳,所以我是穿连体的游泳装的,中国也应该有,记得好像也只有100多人民币一件。因为是游泳池,最好照顾别人的感受,尽管不会传染,但有些泳池还是写着“谢绝皮肤病”。仅供参考。
                        作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-18 02:34
                        夜半梦回,见药骗子光顾本贴,不吐不足以平我愤,立此警示,以正视听。
                        在这个不医不药,无偏无方的帖子里,先设定药骗子来了。世上最毒的就是这类骗子,死后没有不下油锅的,且油锅在十八层地狱下。
                        当今的骗子,如果骗财,骗色,已经算是“良心骗子”,因为行骗的对象有贪念之心,上当活该;但药骗子对病人下手,利用病人善良的信任和可怜的希望行骗,雷公啊,把他们劈死吧,连同九族!!!
                        此为天之诅咒,必然灵验,骗子们好自为之,绕道而滚吧!!!
                        作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-18 11:55


                        IP属地:湖北13楼2019-09-23 19:05
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                          一,无论有病的和没病的,每个人的人生都有转型期的迷茫,忧虑或困扰,这或可称之为一次革命,只是它的表现形式存在于意识或潜意识中,这就是我们常说的“潜移默化”。尤其在走出学校,踏入社会的这段期间,这个过程就是一个未来人生的指标。因为,人生观,价值观都在这个时段形成,这是个人格完善和确立的转型黄金段。常有“少壮不努力,老大徒悲伤”。不仅仅是表现在你的职场成就上,票子多少上,关键的是在你的人生观和价值观上,不然的话,得到的也会失去,这样的例子可以一辈子讲不完。
                          二,“以前活泼外向”,现在不需“寡言内向”,即使有病,仍然可以笑傲人生,这不在“转型”的范畴。“介意别人的眼光”,非常正常的表现,从某种意义上而言,人之一生都为别人活着,怎么不介意?关键是这种“介意”在你心理留存多久,如果只是来去匆匆,那么一天“介意”十次也无妨,如果这种“介意”会长时间的停留,甚至一个眼神,一句语言会影响你的生活,影响你的情绪,使你一蹶不振,使你怨天尤地,这就是“抑郁”,这就需要心理建设。“走自己的路”虽然好说,但有时不好做,凡是做的好的人,他(她)的心理一定完善,这是一个学习的过程,也是一个做人的过程,我们一起努力!!!


                          IP属地:湖北14楼2019-09-23 19:11
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                            作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-18 12:01
                            谢谢你没有忘记这个帖子,其实,只要“有心人”关注就足矣,本帖没有商业广告,追求的不是收视率。
                            西瓜霜没有用过,凡士林用了将近二十年,只是洗澡后轻薄的抹一层,没有治疗效果,但皮肤会有松弛的感觉,蛮舒服的,对我而言。
                            作者:raymondzguh 回复日期:2011-7-18 12:16
                            哈哈~~~,你太可爱了,让我过了“山呼”的瘾···
                            但“万岁”可不能随便叫,一“万岁”就成了孤家寡人,还有被“拍砖”的危险,慎用!


                            IP属地:湖北15楼2019-09-23 19:11
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                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 16:36
                              美国人基本不把皮肤上的东西,看的很重。这就像美国人根本不把肥胖看的大惊小怪一样。很多美国人的脸是不能近距离观察的,当然,你在电影上看到的除外。
                              性格,气质,礼仪,回答问题要果断,不要有腼腆相。尤其是面试中专业问题的回答,要充满自信。千万放轻松,轻松一点就会更好的展示自我。
                              再次希望你顺利!
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 16:49
                              你好,知道你常来,即使是轻轻的点击一下,我也知道。
                              谢谢你的关注。
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 16:50
                              哈哈,阿杜啊,抽着烟爬楼,那不叫处罚,那是一种享受,别忽悠我噢···
                              做人有时需要“难的糊涂”,但作文最好不要,尤其这其中有个敏感字眼“中国”,我是诚惶诚恐,步步为营,生怕留下不付责任又伤害民族感情的话柄。所以,只能把你这“哥们”借用一下了。
                              其实,我很多观点都局限在“现阶段”这个时间点,而且局限在个人的观察而已,不是真理,只是心路。真理就是“发展”,中国的未来是大有希望的,这就是真理!因为:世界是你们的,也是我们的,但是归根结底是你们的。你们是早上八,九点钟的太阳,我们是下午五,六点钟的月亮······月亮 弯啊 弯 康定溜溜的弯 啊
                              巴扎嘿!
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 17:03
                              哈哈,阿杜啊,抽着烟爬楼,那不叫处罚,那是一种享受,别忽悠我噢···
                              做人有时需要“难的糊涂”,但作文最好不要,尤其这其中有个敏感字眼“中国”,我是诚惶诚恐,步步为营,生怕留下不付责任又伤害民族感情的话柄。所以,只能把你这“哥们”借用一下了。
                              其实,我很多观点都局限在“现阶段”这个时间点,而且局限在个人的观察而已,不是真理,只是心路。真理就是“发展”,中国的未来是大有希望的,这就是真理!因为:世界是你们的,也是我们的,但是归根结底是你们的。你们是早上八,九点钟的太阳,我们是下午五,六点钟的月亮······月亮 弯啊 弯 康定溜溜的弯 啊
                              巴扎嘿!
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 17:14
                              以上这重复的两楼,是被审查很久的。特此说明。
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-13 20:09
                              这位新病友,非常理解你的痛苦,因为我自己也是这么走过来的,最早的我,也像你一样,在“不想吃药”和“又想有种好药”的矛盾中煎熬······这就是残酷的现实和美好的愿望之间的距离,犹如隔山,犹如天地,可望而不可及······
                              振作一下吧,我们先从心灵上救助自己吧,让自己尽快的从这种迷惘中走出来,当一个人在左右摇摆中,他永远找不到活着的重心。你现在24岁了,是一个不小的年龄了,要紧紧抓住这个还在青春的年龄,不要当青春不在的时候,留下许多遗恨。
                              你是男生,在找对象的问题上,比女生有更多的主动意识,我的体会是:只要你找对了,我们的病真的不是恋爱或婚姻的障碍,当然,你如果没有找对的话,即使无病,仍然会不尽人意。不要给自己太多的压力,该爱谁,就努力的去爱。还是我前面说过的话:自己努力的做自己,把结果交给上帝。
                              我们已经有了先天的遗憾,我们不能再有后天的其他遗憾。要做到没有其他遗憾的最好的方法,就是努力做人做事,你能明白我的话吗?
                              作者:raymondzguh 回复日期:2011-11-15 09:56
                              阿杜早安!我急着出门了,就只招呼一声了。
                              握手!


                              IP属地:湖北16楼2019-09-23 19:13
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