女22岁 ，坐标武汉，14岁的时候就开始有斑块了，不痛不痒，当时武汉同济做了病理切片确诊为色素性扁平苔癣，后来去北京大学第一医院找专家看，那个时候也没有有效治愈办法，当时用他克莫司软膏，因为除了不好看没有不舒服，医生让提高免疫力，就一直没管它，多年来未复查，也没有变多，有消退迹象，今年开始长出新的斑块，就再去武汉第一医院检查了，做了病理及免疫组化分析，结果说是MF红斑期，现在我很绝望，我才22岁，医生说没得治，说是皮肤肿瘤，目前在一医院做黑化治疗（UVB）照一次黑一点，而且感觉越治疗越严重，医生却说是病程的正常走向，我对医生很失望，感觉没啥责任心，我是全身都有斑块，全身黑，很绝望 有同样病的病友可以跟我交流打气吗？