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发个贴子来讲一下我的斯蒂尔症的历史

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今年五月份开始有三四天的发烧,关节肿痛,当时症状不明显,在我们地级市医院住了一周,当时诊断为反应性关节炎。
7月18号突然发烧,全身痛得不能动,伴随皮疹和喉咙痛,去当地医院化验血,C反应蛋白和血沉都很高,说是流感,打点滴。当时打了激素和抗生素药物,打了五天,不打激素就坏,直接到了青岛山大医院,挂了呼吸科,感染科和风湿免疫科。最后挂到风湿免疫科的时候,青岛山大梁宏达梁主任一眼看出像是斯蒂尔症,给开了一周的激素,一天十粒,回家吃了一周,每天上半夜发烧,下半夜退。回去复查,梁主任建议住院确诊,直接住院检查。
住院后各种检查,做了骨穿刺,脖子有个小结节也切除做了病理,最后确诊斯蒂尔症。在这期间,激素加至12粒,隔一天一发烧,后来打点滴,早一个晚一个还是控制不住,最后激素增至一天20粒,发烧彻底控制住,药物一天两粒乐松,激素20粒每天,护肝药,护胃药,固化三醇一粒,还有钙镁片。吃了大约一个月,前几天去查各项指标已经正常,铁蛋白、C反应蛋白、血沉、肝功都正常值。现在开始减激素了。大夫说两周减四分之一。
另外,还去了山东省中医院找了一个老中医开的药,中西药一起调理吃。
前几天去复查,大夫说就怕股骨头坏死,回来就感觉腿有点不舒服,好像有点骨质疏松症状,每天就吃很多的钙片,老公都不让我吃多了。现在早上一般吃一个鸡蛋,一个海参,上午两片阿胶,下午一包蛋白质粉,晚上一般会炖鸡汤鱼胶汤喝,争取把免疫力提高上去,病快点好起来。


IP属地:山东1楼2019-09-28 15:03回复
    温补性中药调节免疫力对患者来说比较好


    2楼2019-09-28 15:25
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      还是去拍个磁共振吧,我现在就是股骨头坏死,幸好发现及时,左腿一期右腿二期


      来自Android客户端3楼2019-11-04 23:44
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        不能吃海鲜吧?


        来自Android客户端4楼2019-12-22 17:10
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          激素量大的时候,多复查


          IP属地:北京来自Android客户端6楼2020-01-15 19:44
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            请问您找的哪个中医


            7楼2020-08-01 08:16
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              我的医生跟我说不能吃阿胶之类的


              来自Android客户端8楼2020-08-31 10:13
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                祝您早日康复


                IP属地:河北来自Android客户端9楼2020-09-17 10:36
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                  推荐一下抗热散痹汤,用了两个月吧,感觉好多了


                  10楼2020-09-19 09:00
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                    告诉大家我老婆6年前也得这个病,在中山大学附属一医院风湿免疫科治疗差不多一个月出院,然后吃药治疗一年半,病情稳定,然后在我们这边老医生看病,老医生说把那边的西药停掉,不用吃,老医生开了药水涂抹,当时最主要是皮肤起红点,有红点的地方就用药水涂抹,大概用药水半年左右就停药了,现在什么药也没吃,偶尔开一些中药调理,没有复发,最重要是她海鲜不吃,鸭饿肉不吃,鸭蛋也不吃,到现在有5年了,才吃一点海鲜类。


                    IP属地:广东来自Android客户端11楼2023-11-16 11:22
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                      我去年11月确诊成人斯蒂尔症,现在还在吃激素。


                      IP属地:河南来自Android客户端12楼2024-01-23 09:35
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