以下进京就医问诊信息由 熊大和听涛观海 编辑，请需要进京的新病友合理参考以下指南
1、未确诊患者
建议带上近期所有做过的检查单；有能力的话，按照噬血诊断8项标准整理检查单据，同事做一个发病及治疗简介。
2、做过治疗的患者
在其他医院做过治疗的患者，建议带以下资料：
外院病例摘要。
除了噬血诊断8项标准的指标变化之外，再带上发病以来的血常规、骨穿报告、生化检查、免疫检测、基因筛查方面的检查单，胸片、CT等影像资料，有病理活检报告的则带上报告结果；以上报告按照时间顺序整理好。
血常规等频繁进行的检查，可做成表格，便于大夫看指标的变化趋势。
3、化疗患者
提供化疗的方案、剂量及治疗效果
4、准备移植的患者
如对移植有疑虑或想转院移植，可带上当地建议移植的移植指证，做过配型的带上配型报告，已经在骨髓库申请过的，带上骨髓库的检索号。
5、患者无法前来
患者因病情不能进京，以上资料可以由清楚病情的家属带来，确认住院时间后，在病人身体条件允许的情况下（请当地医院医生判断能否转院），再带病人进京住院，避免病人在长途颠簸中发生感染和其他危险。（转院患者可提前在户口当地医保办或就诊医院办理转诊证明手续，便于在北京住院期间的医疗费用报销）
6、其他注意事项
北上问诊或就诊病友除了携带检查相关资料，还需携带就诊期间的银行卡和现金，短暂留宿的病友需考虑衣物。另考虑北京医院的环境和就诊需求，住宿场所请提前预定，优先选择距离医院较近且安全干净卫生的酒店。
总结：
噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病情表现多样化，北上进京的病友大多数属于复杂病情，建议一定要有周全的考虑和医疗费用的准备！
以上信息由 熊大和听涛观海 编辑。
转自（噬血细胞综合征之家）