进口羟钴胺B12，进口B12，我有，甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸高的，需要的药，可以咨询我，微信搜索_甲基丙二酸血症吧

03月09日漏签0天

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进口羟钴胺B12，进口B12，我有，甲基丙二酸血症合并同型半

只看楼主收藏回复

进口羟钴胺B12，进口B12，我有，甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸高的，需要的药，可以咨询我，微信搜索，155165490加我咨询！！！

送TA礼物

来自iPhone客户端1楼2019-10-17 11:46回复

IP属地:河南

来自iPhone客户端2楼2019-10-18 07:56

可以加楼顶微信，也是这个群群主，如果疑似抓紧入群

IP属地:山东

来自Android客户端3楼2019-10-26 10:09

感谢群里的病友谢谢

来自Android客户端5楼2020-02-12 16:54

这种遗传性疾病需要终生用药，而且ⅤB12需要注射进口的，而且随着年龄的增长用药量越来越大，口服东维力国产的含有酒精，长期服用对娃儿身体不好，进口的价格贵，我们一般的家庭没有那能力给娃儿用，进口的甜菜碱价格偏贵，不用也不行。而且这种罕见病治疗也走了不出弯路，基本上确诊都已经错过了最佳用药时间，很多娃儿都有不同程度的多方面发育落后的情况，而且还要有专人负责各方面，希望国家能够重视我们罕见病群体（甲基丙二酸血症）能够把进口药引进国内，把这些药纳入医保，给我们这些特殊家庭减少经济负担！

来自Android客户端6楼2020-04-04 11:21

加微信，了解甲基丙二酸血症，拉你进群，找组织！！！

来自iPhone客户端7楼2020-04-05 03:00

希望群主看见通过一下我加了很多次了

来自iPhone客户端8楼2020-04-30 21:36

收起回复

微信搜索 155165490 加我

来自iPhone客户端9楼2020-05-01 20:18

亲你置顶的是啥，微信搜不到呀

10楼2021-01-19 16:32

收起回复

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