儿子六岁半，检查得了髓母细胞瘤大夫说要动手术，做好了能活个三五年，期间还要做化疗放疗。找朋友给在医院打听也说这个病复发率太高了没有治愈的可能_髓母细胞瘤吧_百度贴吧

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儿子六岁半，检查得了髓母细胞瘤大夫说要动手术，做好了能活个三五年，期间还要做化疗放疗。找朋友给在医院打听也说这个病复发率太高了没有治愈的可能，一旦复发孩子会很痛苦，我实在不敢想象孩子遭罪的模样，只要想到孩子痛着叫妈妈而我却什么办法也没有真希望我能够代替孩子去遭这份罪，我想问一下怎样能让孩子少遭点罪有没有什么药物能控制一下，在这里谢谢大家了！！

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来自手机贴吧1楼2019-10-18 21:46回复

无论如何都没办法放弃吧。

来自iPhone客户端2楼2019-10-19 09:16

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无论怎样，先手术，不追求全切保守点手术恢复很快的。
通过手术切片做完分子分型再决定后续治疗，如果确实预后极差的，可以考虑姑息治疗，至少给弄个引流管，可减少脑积水带来的副作用，延长正常质量的生活时间；如果预后可以的，积极治疗，5年10年以上的不少。

IP属地:广东

3楼2019-10-21 17:25

我讲下我的经历，18年12月份在北京天坛手术，然后修养一个月在世纪坛化疗，目前为止，很好

4楼2019-10-23 13:00

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条件好想要效果理想去北京，天坛手术，放疗去右门安医院，化疗找孙黎明教授，条件一般就在当地三甲肿瘤医院尽快找主任医师手术结合放化疗不能拖一分钟。

IP属地:广东

来自Android客户端5楼2019-12-25 22:07

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你到底怕花钱？为啥不手术呢，你会后悔的

来自Android客户端6楼2020-02-26 21:24

手术好做。这个病复发太快。就算化疗也很难控制。只能尽可能的拖延孩子的生命。也会很痛苦。但是孩子多在一天也是父母的命。不舍的他走。过来人。唉，这个病对孩子太不公平了。

来自手机贴吧8楼2020-06-11 16:29

去北京天坛医院小儿神经外科找宫剑主任，他很擅长做这个手术

来自手机贴吧9楼2020-08-30 21:13

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选择不治疗的留下金钱和后悔而失去了亲人，选择治疗的也许是人财两空，也许是痊愈而归，但至少没有留下后悔！

来自iPhone客户端10楼2021-01-04 03:21

髓母细胞瘤治疗原则就是手术+放疗+化疗

IP属地:山东

来自Android客户端11楼2021-01-22 16:55

髓母细胞瘤，明知是最坏的后果，但还是尽力而为吧。尽人事，听天命，阿门

IP属地:湖南

13楼2021-03-08 14:24

我女儿也六岁发现这个病才三个多月，我们在成都做的手术切除，医生说手术还算成功做的比较干净，医生说在康复中心六周后做化疗，考虑到孩子比较小做放疗的了影响生长就拖了一个礼拜买了几万块钱的中药想中医疗化一下看看，可孩子吃不下药啊，吃了容易吐，最后还是在医院走了，我们家大人一直都没出院

来自手机贴吧14楼2021-08-09 05:12

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