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肝豆状核变性吧 关注：4,147贴子：30,406
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快乐的老肝豆

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我是老肝豆，今年是53岁，三十几岁发现的，开始以为是单纯的肝硬化，按肝硬化治疗不见效，老家农村的小医院就是不行，小病不会看大病看不了，耽误事，听我的，有病直接进京，在哪个医院都是同样花钱，北京也不一定多花钱，一步到位，北京治不了的咱认账！千万不能去一些杂牌医院。后来我直接到北京302医院，确诊为肝豆引起的肝硬化。找到了病根，经过专家会诊，治疗分两步同时进行，一边排铜一边保肝，仨月复查一次。20几年了，感觉好多了！早已正常生活正常上班！肝豆没什么可怕的，要有信心，保持乐观的心态，天塌不下来！三分治病七分养，心态特别重要，希望早日康复！！
来自Android客户端1楼2019-10-22 16:03回复
    我也是9岁发现，快20年了，一直上班，09年住过一次院，一直吃药
    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2019-10-24 21:27
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      2025-05-24 10:46:26
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      规范系统正确治疗
      IP属地:广东来自Android客户端3楼2019-10-25 14:48
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        这是真的，当年我妈典型症状很明显了，地方医院还是查不出，后来去了中山，直接就查出来了
        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2019-11-12 13:07
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          现在能够看肝豆的医生太少了，网上一查，大多是吓死人的言论，许多人发言太不负责任了，动不动就是换肝，一年花费几十万，不能结婚之类的，只要早发现认真治疗，肝豆完全可控。其实哪种病不会死人，感冒严重了可能转为肺炎，心肌炎，高血压不吃药控制可能中风，便秘不治疗可能憋死人。肝豆就是铜多排泄不出来，吃药低铜加检查，完全可以控制。
          IP属地:江苏5楼2019-11-17 09:57
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            你好，保肝具体要吃什么药啊，我是肝型
            来自iPhone客户端6楼2020-01-11 19:49
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              有没有住院挂排铜水排铜啊
              来自iPhone客户端7楼2020-10-06 14:38
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                你好，可以私聊问一下吗
                IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2020-12-19 19:24
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                  2025-05-24 10:40:26
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                  进京？？二十多年前我在安徽住院的时候京城的病人因为误诊来到医院就死了的也不少。现在全国各地所有的医院可以治疗肝豆病的不是杨任民教授的学生就是从合肥学习过。
                  IP属地:山东9楼2021-08-24 11:59
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                    我是九一年的，98年发现的病，当时我是比较幸运，我们市里医院有个医生听过杨教授的课，告诉我可以去合肥去试一下，然后我爸爸就到处打电话问地址，当时有一本黄色的书页的全国各地的通讯录，然后他边翻通讯录边问安徽的战友问到了地址，然后我爸爸和他的两个战友一起开车去到的合肥，当时的时候好多误诊的，送到医院人就没了，全国各地都有，现在各个地方误诊的事情少了，只不过治疗效果最好的还是合肥。
                    IP属地:山东10楼2021-08-24 12:07
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                      您好，请问您是通过基因确诊的嘛？我可以加一下您微信吗？最近儿子再查是否是肝豆，想要咨询您一下，顺便向您了解下饮食方面该怎么注意
                      IP属地:浙江来自Android客户端11楼2021-08-27 17:55
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                        楼主30几岁确诊，完全没有脑症状吗？
                        IP属地:广东来自手机贴吧12楼2021-08-29 14:24
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                          老肝豆你好，我也是03年在北京302查出来的，考了北京的研究生，在北京工作已经第4个年头了，最近神研所的药价有点贵，加上上班不好请假，北京医院有推荐的嘛
                          IP属地:江西来自iPhone客户端13楼2021-09-03 17:00
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                            您的肝硬化有软回来吗
                            来自iPhone客户端14楼2022-01-09 16:28
                            收起回复
                              2025-05-24 10:34:26
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                              肝豆接受规范系统治疗一点都不可怕，就怕病急乱投医。
                              IP属地:安徽来自Android客户端15楼2022-01-11 15:32
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