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【案例】北京-he15.8.17双女

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【案例】北京-he15.8.17双女


来自Android客户端1楼2019-10-24 08:17回复
    这是一篇旧文,当时写的时候除了想帮助一下别人,也是为了给自己打气,因为带两个低体重早产儿实在是太累太抑郁了,现在虽然两娃还是幼儿园里最磨人的小妖精,但是双胎的福利也越来越明显,比如平时姐妹俩一起玩,老母亲就可以解放双手写个公号薅个羊毛什么的,投资收益率极高。但我还是忍不住要说一句,不是每个恋曲都有美好回忆,当时写这篇的时候,考虑到会有同期的病友看,我没有提及不太愉快的事情。残酷的真相是,我们预产期相近一路互相扶持的四个病友,只有两个成功生下了双胞胎。所以真的,祝福大家,也希望大家能打起精神,当命运选中了你,尽力了,至少不会留下遗憾。
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    “怀娠至险,常有滑产者半,难产者又半,死胎又半。”芈月传的这句台词用在双胎输血和生长受限患者身上一点也不夸张。
    从备孕到生一直在贵版混着,虽然喜也报了名字也求了但家里一直乱成一团,承诺写的产经每天也只能牺牲少的可怜的睡眠写一点点。大家都说双胎好,我只想说,谁生谁知道!!!!
    因为孕期的特殊经历,我自己学习医学资料和前人的贴子,比照研究群里各地病友的病例,学着看B超单,和医生、病友讨论病情,从开始的手足无措,到后来的坦然直面,也算是从知识层面到心理层面都飞越了,之所以想写这样一篇文章,不但是为了忘却的纪念,更是想给那些像我一样在绝望中极度渴求借鉴病友求医经历和满满正能量的双胎妈妈们一丝希望的微光,彼此温暖并照亮前行的夜路。
    这个贴子会很长很长,所以自己摘要一下吧:
    16周发现差距17周确认小胎儿脐动脉舒张期血流持续消失由人民医院转北医三院,熬到33+6生,资深生长受限二型SIUGRII患者,期间各种被建议减胎,各种被说可能脑瘫,还经历了超级紧张的疑似双胎输血,两次住院,总算晃晃当当的把俩娃生下来了,姐姐3斤住院25天,重症监护,经历感染一次,消化道出血,败血症,早产儿低血糖,贫血什么的一大堆,anyway后来都好了,妹妹3.7斤住院12天。现在俩娃出生已过百天,活泼可爱,漂亮聪明,差点都忘了之前经历的种种医疗大剧般的惊心动魄了……
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    来自Android客户端2楼2019-10-24 08:18
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      就在这一周,我加了很多关于双胎输血的QQ群,其中就包括陪伴我整个孕期的【双胎(TTTS&S-IUGR)一群】(群号164352153),这是下面提到的某篇文章里写的。当时我说我疑似TTTS了,有人问我看的哪个大夫,我自信地说是人民医院最好的双胎专家张晓红,被告知张晓红根本搞不定,让我赶紧去北医三院找赵扬玉和魏瑗,我还不太相信。并且,有经验的群友告诉我,你这个不像是TTTS,倒像是宫内选择性生长受限,你需要做B超确认一下脐血流情况。
      Tips:
      1、双胎输血综合征(TTTS)的诊断标准是:单绒毛膜性双胎超声检查中,一胎儿出现羊水过多(孕20周前羊水最大深度>8 cm,孕20周后羊水最大深度>10 cm),同时另一胎儿出现羊水过少(羊水最大深度<2 cm),满足这两个条件即可诊断TTTS-1期;严重时小胎儿可能膀胱消失(2期)、出现多普勒血流极度异常(3期)、大胎儿全身水肿及心衰(4期),最严重可能导致胎死宫内(5期)。双胎输血综合征更强调双胎的羊水量差异、间接反映其血容量的变化,甚至心功能及肾功能的变化,其病理原因主要是双胎间的交通血管导致的血流动力学平衡被破坏,而两胎儿的体重有时候并无显著差异。孕24周前未经治疗的TTTS,其胎儿病死率可达90%~100%,存活胎儿中发生神经系统后遗症的比例高达17%~33%。
      2、对于TTTS的治疗,最早的方法是羊水减量术,旨在通过降低羊膜腔压力而延长孕周,术后至少一胎存活率为50%~60%。目前则普通采用胎儿镜激光凝固胎盘间吻合血管术。胎儿镜激光术治疗后的一胎存活率在76%左右,神经系统后遗症的发生率也有所降低,且术后平均分娩孕周(孕33周)也晚于羊水减量术后(孕29周)。胎儿镜激光术治疗TTTS的最佳孕周为孕16~26周。过了26周,一般只能通过抽羊水来延缓TTTS的恶化。
      3、帆状胎盘是指脐带附着于胎膜,血管经胎膜作扇形分布进入胎盘。帆状胎盘在双胎中的发生率比单胎高9倍,而且此胎盘对母体本身无影响,主要是对胎儿的影响比较大,容易造成胎儿的死亡率。


      来自Android客户端6楼2019-10-24 08:21
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        4、【双胎(TTTS&S-IUGR)一群】(群号164352153),这里面都是表面上被人羡慕实际上各种苦B只有自己知道的双胎爹妈们,其中大部分都是同卵,单绒双羊,来自各地的双胎输血或者受限患者,还有少部分更苦B的双胎输血合并生长受限的,受限合并妊高症的,等等各种合并并发症的,已经有几年的历史,大部分都是看了后面几个有名的贴子摸过来的,生完了一般都渐渐被娃折腾得沉默了,没生下来的一般都默默退群了,还有个别自己扛不住压力还没怎么着就主动选择直接引产两个都不要的,每个阶段活跃着的都是正在怀着的大肚婆们,大孕周的向小孕周的提供各种就医信息、食补经验等等,也有一些家长里短的吐槽,新人进来一般老人都会比较热情,一茬一茬就这么过来了。
        (四)17周——TTTS三期
        度日如年,4月21日B超,裴秋艳、张晓红,还有B超和产科的进修大夫、研究生等一共一屋子白大褂挤在那研究我的肚子,经反复确认,小胎儿脐动脉输张期血流持续消失,羊水3.2cm,大胎儿羊水5.2cm,大小差一周,两胎儿都是球拍状胎盘。球拍状说的是脐带和胎盘的位置关系,正常的脐带应该插在胎盘的中间区域,这样能保证血养的供给,球拍状的意思是脐带插在了胎盘边缘,胎盘+脐带像网球拍一样,这样血液和营养从母体到胎儿就比较困难。一般双胎比较容易出现这种情况。形象点说,假设我的胎盘是个足球场,大胎儿脐带在中线和边线的交叉点插入,小胎儿脐带在球门线上球门的位置插入,都不怎么样,更郁闷的是,小胎儿脐血流已经出现了严重问题,脐动脉输张期血流消失意味着母体营养已经很难送达胎儿了。(大家孕晚期会有一个SD值反应脐动脉血流情况的,晚期一般不应该高于3,脐动脉输张期血流就是SD值的分母,消失,就是说分母无限小,我的SD值,无限大,可怕吧?)
        我被当成TTTS的典型案例供大家研究讨论了一番,此时我的心情还挺复杂,那种感觉就好象是,第二只靴子也终于落地了,我现在要做的就是,想办法救治。这次B超唯一一个稍微不那么坏的消息是,小胎儿的膀胱虽然还是不好,但是裴大夫纠结再三觉得没有明显不充盈,就没往单子上写。
        出了B超室又开始等待张晓红,我是加的号,又等到了下午一点。张晓红主任对待病人无比耐心,每个病人都能看十几分钟,会给你从头解释你的病是什么情况,但是真心慢。她很笃定我是TTTS,并耐心跟我讲什么是TTTS,我直截了当问她,几期


        来自Android客户端7楼2019-10-24 08:22
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          出了B超室又开始等待张晓红,我是加的号,又等到了下午一点。张晓红主任对待病人无比耐心,每个病人都能看十几分钟,会给你从头解释你的病是什么情况,但是真心慢。她很笃定我是TTTS,并耐心跟我讲什么是TTTS,我直截了当问她,几期,她说像三期。我问她为什么我不是生长受限呢?她没说出来为什么,但她非常肯定地说我是双胎输血症,不是生长受限。
          就在我热切地期盼张晓红和我讨论治疗方案的时候,她和我说,你去北医三院吧,我表示我愿意留下来治疗,她说你生的时候回来生也可以,但还是建议你去北医三院接受更好的治疗,然后就没再和我废话了,和她以往的话唠风格形成了非常明显的反差。我问她人民医院能治疗吗,她没有正面回答我。我请她给我开转院单,她说我们是三甲医院,和北医三院是同级医院,我们从来不会把我们的病人转出去,开不了。我分特!我说那我在人民医院建档北医三院不接收我怎么办,我来之前已经查过北医三院要求转院单和病例,她拿了张纸把我的病情简单写了几句就让我拿着这个去……
          我在北京大学人民医院的产检经历就此提前结束,与双胎输血和生长受限发展趋势艰苦卓绝的斗争就此拉开大幕。
          之前说过的那个群的群友和我说过北医三院今年三月刚刚开通了双胎绿色通道,而赵扬玉和魏瑗的出诊时间是周二和周四。4月21日刚好周二,看完张晓红我故作淡定的吃了个饭,然后打车直奔北医三院。到三院已经很晚,加号已经是不可能,按照三院产科微信公众号关于双胎绿色通道的说明,我在一楼大厅5号服务窗口要求挂赵扬玉或魏瑗主任最近的号,办事的大夫开始质疑我没有转院单,我努力解释并提供了B超单,后来她好象是给魏瑗打了个电话,介绍了一下我的情况,然后就很痛快的给我挂了魏瑗周四下午的号,9块钱。要知道,北医三院挂号有多难啊!产科一个黄牛号八百一千的都经常事。
          疲惫不堪地回到家,和老公汇报了一天的激烈战况,也在群里说明了今天挂号的情况,把B超单发到群里让大家帮忙看看,几乎所有看过我B超单的“前辈”都非常肯定地告诉我,你这不是双胎输血,更不可能是什么三期,你这是宫内选择性生长受限,二型。
          反正我是不太相信群里的那些人说的,我觉得张晓红更靠谱些,毕竟在网上查到过不少她作为双胎专家谈TTTS的专访什么的,不知道哪来的网友怎么能和三甲医院的产科主任医师比。
          虽然看了那么多关于TTTS的不良预后痛苦的睡不着觉,但是已经顺


          来自Android客户端8楼2019-10-24 08:23
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            虽然看了那么多关于TTTS的不良预后痛苦的睡不着觉,但是已经顺利挂到了魏瑗的号还是很兴奋,我相信,魏瑗一定会救我的,她一定有能力救我的,北医三院是最好的医院,我有信心!
            PS,三院的人超级多,一楼挂号大厅那叫一个壮观,当年上学倒经常去北医三院,毕业多年没去,鸟枪换炮了,新的门诊楼和住院楼,现代化的各种系统和设备,相比之下,人民医院弱爆了。
            Tips:
            1、看双胎,在北方,北医三院是最好的,没有之一。门诊找赵扬玉、魏瑗主任都可以,她们带领的胎儿医学组还有一大波中青年骨干,像原鹏波、陈练、王学举等等大夫,都很优秀,而且人都很好。即使只是从好大夫在线或者微信、电子邮件上和他们联系,也会给你最中肯的建议。真真正正的妙手仁心。
            2、北医三院双胎绿色通道:孕妇本人持就医卡和转诊单或B超单到门诊一楼门诊服务中心5号窗口进行预约,此窗口只预约双胎妊娠首次就诊的孕妇,请于预约成功后当日去挂号窗口取号,请按挂号时间准时就诊。
            赵扬玉 主任医师 门诊时间:周四上午、周二上午(特需)
            魏 瑗主任医师 门诊时间:周四全天、周二上午(特需)
            赵扬玉的普通号是14元,特需是300,魏瑗普通号9元,特需是80。
            3、如果是疑似TTTS或者双胎生长受限,病情已经很紧急等不了绿色通道,比如羊水或体重特别悬殊、出现心包积液、水肿等等,也不要去找黄牛,多花钱还耽误事,可以直接在赵主任和魏主任门诊的时候早点去加号,只要你够严重肯定给加,她们是真的医术高超医德高尚,当然如果只是普通生孩子,那就只能对不起了,看不过来。
            (五)17周+2——生长受限二型


            来自Android客户端9楼2019-10-24 08:24
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              (五)17周+2——生长受限二型
              度日如年,熬了两天,经历了漫长的分诊排队,等候叫号,终于见到了传说中的魏主任。魏瑗的看病模式和张晓红完全不同,完全没有废话,速度极快,屋子里助手两三个,有过滤病例的,听胎心的,有开住院单的,魏瑗本人平均看一个病人大概也就两三分钟,同时可能还会有电话或者看结果的插进来,真是超级忙。通常会一次叫五六个号进去等着,统筹方法,尽量高效。后来我才知道,她一上午要看七八十个病人,一天下来要看一百几十个。不上门诊的时候也被病房的各种手术、查房、会议、谈话塞得满满的,有空还会回各地患者的邮件、微信、好大夫在线等等。
              怀着朝圣般的心情把我整理的整整齐齐的B超单和各种检查结果交给魏瑗的助手,助手过滤后交给魏瑗。魏瑗拿着我的资料迅速翻了翻,说,你这是宫内选择性生长受限,我问几型,她说,二型。我说人民医院诊断为双胎输血,她说,你这不是。然后,她直截了当地说,你情况很不好,减胎吧。我瞬间就蒙了,我说没有余地了吗?我们愿意配合一切治疗。她说你这小胎儿脐动脉舒张期血流持续消失,一般来说出现这个情况最多8到10周,就会胎死宫内,而且小胎儿濒死时大胎儿会急性输血救他,大胎儿也会有胎死宫内的可能,即使保住也可能不太好,你才17周,即使你能撑到10周,也才27周,这个周数很尴尬,即使生下来也基本没可能存活,目前国内最早也就是28周,即使保住可能后面的问题也很多,而且最多10周不是说人人都能到10周,事实上很少有人能到10周,尤其是你这个状况出现的太早了,孩子开始就不太好,预后可能更差,如果二十五六周出现这个情况,倒是有希望熬到生,你这个基本没可能,减胎吧,否则一个都保不住,你这个情况有一个健康的孩子已经是不错的结果。
              我整个人完全呆住了,泪水夺眶而出,估计她也见多不怪了,她说你考虑一下吧,你要是决定减胎可以来找我。我还来不及想太多,我说没有别的选择了吗?没有治疗方法吗?我多吃点有用吗?她说没有,你做什么都没用,你也可以观察一下再做决定,不过减胎越早越好,越早减胎,对正常的那个胎儿影响越小,但减胎也有风险,可能会导致流产。我方寸已乱,她说你可以回去和爱人好好商量商量。我说我想在三院重新做个B超,她说你要是想在我们这做也行,做完看看情况再决定也可以。于是她给我开了B超单。最后,我问她减胎手术最晚什么时候做,她说不要晚于26周。


              来自Android客户端10楼2019-10-24 08:24
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                有啊


                来自Android客户端11楼2019-10-28 15:27
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