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慢粒到急变

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2014年4月1日,我的骨髓确诊是慢性粒细胞髓性白血病。哈哈,真是个天大的玩笑。
吃了八个月的格列卫,骨头一宿一宿地疼醒,坐着腿不自觉地会抖动,喝茶都不能好好地喝。血小板一停药就涨,吃药就降,最低是9。后来基因报告出来,才降到50。主任认为格列卫治疗效果不好,遂改达希纳。
达希纳对我很友好,副作用只是有一点点皮疹,肝功能正常到不行。只是融合基因降得比较慢,吃了两年半才双阴。治疗期间我一直没有停下来休息,和朋友办了一个小小的托管班。用心去带每一个孩子,处理每一件事,家长和孩子都很喜欢我们这里。慢慢的口碑越来越好,学生人数每学期都在上涨。人越多烦心事也就多了,身体也有点支撑不住。
2019年初融合基因转阳了,主任说先继续吃药,过三个月查。再查涨到了5,心情已经不淡定了,七月份改吃达沙。
秋季招生学生比以前增加了三分之一,学生和家长素质参差不齐。开学一个月心神焦虑,压力巨大,好几夜闭上眼也睡不着,血小板也一直低。
到九月二十八查血常规加手工分类,血小板已经低到22,医生建议停药。
国庆节在家很开心,每天该吃吃该喝喝,睡眠也变超好。十月七号查血常规(放假期间手工分类查不了)血小板升到47,感觉一切在往好的地方发展了。这时主任建议血常规手工分类也查一下。
上了几天班,压力又继续开始了,两天睡不着,好焦虑。十月十五号去查血,老杨帮我问诊,主要是想问问要不要开始吃药。我因为事情比较多查完血就回去了。中午一直到晚上,老杨没有发微信给我,心里有点觉得不对劲。但是手机上查血常规觉得还正常。(当时不懂手工分类干嘛的,只看了白红板三系)
学生写完作业都走了,我问老杨医生怎么说。老杨一脸严肃,眼神飘忽不定,说没什么,回去再说。我坚持现在就想知道。急变了三个字从他嘴里出来了,我反应不过来,没明白是什么意思。他开始安慰我:已经在查哪个移植医院比较好,让我放宽心……一大堆话让我意识到有点严重,紧接着我家人开始和我视频。
我开始感觉生命进入了倒计时,马上放下一切工作。在家休息两天去医院再详细地问问主任,主任和我分析了病情发展的过程,八月份查的血象还是很好,但是从九月份到十月份这一个半月病情发展起来了,手工分类看出幼稚细胞,巨噬细胞都出来了,这是急变的一个重要指标。
主任建议我马上住院化疗+移植。我拒绝后和家里人商量,18号直接从福州来到了河北道培医院。
一切发生的挺突然的,我身体并没有什么疼痛,就是胸口有点闷,重压胸骨会痛。住院两天查骨穿,初步确定就是急变,但是什么类型的还没出结果。目前住在医院旁边的小区,等待结果。





来自Android客户端1楼2019-10-24 13:03回复
    文笔不好,就是记流水账。你们看看就好,主要是有相同的经历可以互相交流吧,其他不想多做回答,谢谢!另接下去的治疗过程会继续更新。


    来自Android客户端2楼2019-10-24 13:06
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      楼主好漂亮,希望你能好好的,我婆婆好查出来慢粒,愁死了……


      来自iPhone客户端3楼2019-10-24 13:15
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        确诊了就是背着一颗炸弹在生活,比起别人我们会对时间更珍惜,祝一切安好


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2019-10-24 13:20
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          唉,看不下去…命运多舛,我多想忘了慢粒


          IP属地:黑龙江来自Android客户端6楼2019-10-24 13:53
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            还记得我吗送你一句话:暴风雨过后,就是一片彩虹🌈


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2019-10-24 14:06
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              加油,移植也是可以的,祝你安好!


              IP属地:浙江8楼2019-10-24 14:29
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                感觉中间大意了。


                IP属地:河南来自Android客户端9楼2019-10-24 15:22
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                  是太累了?这个病就是个定时炸弹!我又开始害怕了!虽然我刚确诊!


                  来自手机贴吧10楼2019-10-24 16:04
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                    祝你移植成功


                    来自手机贴吧12楼2019-10-24 16:27
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                      加油


                      来自Android客户端13楼2019-10-24 16:48
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                        我也刚确诊不久,,,生命进入倒计时


                        IP属地:陕西来自Android客户端14楼2019-10-24 17:07
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                          加油!


                          IP属地:河北来自iPhone客户端15楼2019-10-24 19:36
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                            中间是不是太累了 再加上压力也很大。加油!!


                            来自iPhone客户端16楼2019-10-24 19:51
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                              格列卫吃了八个月融合基因才50?为什么三个月融合基因不达标时不换药呢?不过既然发生了就坚强面对!阳光总在风雨后!加油


                              来自iPhone客户端17楼2019-10-24 20:28
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