髓母细胞瘤吧 关注:764贴子:4,937

随母细胞瘤提问贴

只看楼主收藏回复

每天上来给大家解答问题,下面提出你的问题,尽我所能帮助你们。问题要全面。手术残留,病理分型,分子分型。年龄,在做什么治疗。也可以发核磁片子。


1楼2019-10-24 17:53回复
    化疗结束半年后,可以不吃药了吗?医院开的消癌平胶囊和复方皂矾丸。主要吃药多了,吃不下饭。


    IP属地:四川来自Android客户端2楼2019-10-26 10:57
    收起回复
      女儿九个月,市里面核磁结果,髓母细胞瘤可能伴随脑积水。有鸡蛋大小。到北京天坛医院,挂特需专家号,专家说让放弃治疗,说我们还年轻,从要一个孩子。
      说孩子太小,即便做了手术,也没有预后治疗。做手术没有任何意义。
      只能做脑积水分流,细胞瘤放任不管,延长半年左右,治标不治本有什么用。
      那种痛苦和无助,真的能掏空父母的精气神,在北京那几天,就好像走了一遭炼狱,身心俱疲,行尸走肉一样,每次看到女儿那纯净无辜的眼神,和一想到可爱的女儿将要离开我们,就心如刀割!世间为何要有这种催人心肝的疾病。
      现在我们已经回家了,只能看着孩子无能为力,感觉往后余生都没了色彩,这也将成为人生中难以抚平的伤疤。


      3楼2019-10-26 21:58
      收起回复




        4楼2019-10-30 20:22
        回复


          5楼2019-10-30 20:45
          回复


            来自Android客户端6楼2019-11-29 08:27
            回复
              你好,我想问一下有什么好的化疗方案,用什么药。


              来自iPhone客户端7楼2019-12-02 00:27
              回复
                我妹妹,去年元月1号手术,过完年来放疗,tomo28,目前化疗第七次,发展小脑播散,这种情况是继续放疗,还是改化疗方案?


                IP属地:湖北来自Android客户端8楼2019-12-02 23:34
                收起回复
                  化疗是,顺铂,环磷酰胺,长春新碱


                  IP属地:湖北来自Android客户端9楼2019-12-02 23:35
                  回复
                    你好小吧主,请问我是成人,占位引起的头晕,手术放化疗后,还是晕,躺着坐着不晕,走起/做事就晕,持续性的晕昏昏,症状快两年了,尼麦角林,盐酸氟桂利嗪,甲磺酸倍他司汀没有丝毫改善过,请指点一下去哪治疗或者怎么治疗,谢谢。


                    IP属地:福建来自Android客户端10楼2020-01-25 21:34
                    收起回复
                      手术后病理是什么


                      IP属地:浙江来自Android客户端11楼2020-01-26 01:10
                      收起回复
                        你好我孩子3
                        岁1月20号做的手术现在在家恢复没有病发症
                        多少天做后期治疗


                        来自Android客户端12楼2020-02-08 07:37
                        收起回复
                          欢迎提问


                          13楼2020-05-06 11:52
                          回复
                            你好,目前分子分型有哪些机构能做?有联系方式吗?


                            来自手机贴吧16楼2021-06-04 15:37
                            回复
                              髓母,30岁,术后一个月进行了一期辅助化疗,血液脑脊液没有散播,后续同步放化疗27次,再后续医生给了两个方案(一个6期的静脉化疗,一个一年的口服替莫唑胺)。问下这个最后这两个方案的治疗效果相差多少?成年人了,得考虑上班养家问题。


                              IP属地:江西来自iPhone客户端17楼2021-06-10 16:33
                              回复