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关于白血病 整理后重发

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见过很多的人,缓解后在当地医院造血干细胞移植完或者是化疗缓解不了去世的时候连自己融合基因、染色体、流式细胞的报告都都没见过、也不知道自己那个基因有没有突变或哪条染色体出问题了(丢失、倒位、易位等),更离谱的是问是什么型号,自己不知道,家属也是一问三不知,,而且也见过在群里混了很长时间,也是一问三不知的,自己也不在乎,任由医生摆布,结果医生拿高危当低危治的,大有人在,曾经在本地某医院医院见过一个急性淋巴B细胞白血病的大哥,基因MLL-AF4阳性的,染色体还是复杂型的,医生给的方案居然是化疗一年半再移植…第一疗完全缓解了,结果打了三个化疗复发了一直耐药不缓解去世的。MLL-AF4是公认的高危的,缓解期短,很容易复发和耐药的一个基因,如果按陆道培血液肿瘤中心方案的话呢这个情况就是在首个完全缓解后马上对患者进行强预处理后做造血干细胞移植。而不是冒险打很多疗之后再做。这个基因基本只要复发就直接耐药了。。。
还有有一个妹子,急性髓细胞白血病M2,虽然融合基因ETO阳性,染色体8;21易位,一般知道一点的人都知道这是低危型号的表达(低危首选化疗方案,不建议移植。)结果被当地医院的医生当低危治疗,结果缓解了没几天就复发了。好不容易给了三次大剂量的化疗才缓解了,因为还发生了脑白(中枢神经系统白血病)背上做腰穿都快扎成马蜂窝了,缓解后赶快在北京大学人民医院做了造血干细胞移植,医生说这样都能缓解了,真是奇迹!她自己都说这条命真的是捡来的…她低危那么快复发的原因就是当地医院的医生忽略了她的流式细胞表达了CD7和CD56,这两个的预后就是缓解期短,易复发,易脑白…可能当地医院的医生忽略了这个因素。
还有一个小弟弟,急性淋巴细胞白血病在当地医院打了好几个疗都缓解不了,当地的医生说没救了让回家,家人不肯放弃,最后从网上了解到了陆道培医院…抱着最后试试的态度,去了以后做了一个最全的基因染色体筛查,结果发现是bcr-abl基因染色体ph+(费城染色体)医生马上把他所有药全停了,给他吃甲磺酸伊马替尼片(格列卫),吃了一个星期以后,血象变正常了,骨髓中的幼稚细胞也下降到百分之3。后来打了两个小疗,为移植争取了机会。
所以说得了癌或白血病选对医院很重要。选对医生更重要,切不可不要盲目投医!


IP属地:山西来自iPhone客户端1楼2019-10-27 15:16回复
    很棒,学习了。参照这个看大夫的方案。这之前就发现可能是病人太多了,大夫有时看检查报告并不是非常仔细,还得自己上心跟着看,多问问大夫。


    来自Android客户端2楼2019-10-27 16:03
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      IP属地:广东来自iPhone客户端3楼2019-10-27 16:11
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        小地方医院耽误人


        来自iPhone客户端5楼2019-10-27 21:31
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          老哥强👍


          IP属地:江苏来自Android客户端6楼2019-10-27 21:35
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            急淋的也贴一些呗


            来自Android客户端7楼2019-10-27 22:47
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              M2 cebpa基因阳性 染色体好的。预后怎么样。第一个疗程完全缓解,建议移植吗


              来自iPhone客户端8楼2019-10-29 15:58
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                急淋的是不是没发出来


                来自Android客户端9楼2019-10-30 21:11
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                  请问急淋B MLL-ENL 的呢??


                  来自Android客户端11楼2019-11-01 01:47
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                    老哥,急淋t里面wt1和jak3突变的,对预后有什么意义吗


                    来自Android客户端12楼2019-11-06 11:41
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                      可以说一下慢淋吗?谢谢


                      IP属地:吉林来自iPhone客户端13楼2019-11-07 09:51
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                        问题是我们问大夫问题,他们都不耐烦,不给说啊!


                        来自Android客户端15楼2019-11-07 17:36
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                          微信私我 拉你们进群


                          来自iPhone客户端16楼2019-11-07 20:12
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                            支持


                            来自Android客户端17楼2019-11-10 08:49
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                              npm1+fte3-itd这个基因突变和npm1+tet2突变那个好点


                              IP属地:山东来自iPhone客户端20楼2019-11-13 16:38
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