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先心病宝贝,今日,永失我爱!!!

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我的女儿小名叫年年,是一名法洛四联症患儿。当时孕期8月左右查出患有法洛四联症先天性心脏病,百度了一下属于常见的复杂型先心病。具体症状就是各种缺陷引发的缺氧导致身体发生紫绀情况,运动能力差,喜蹲踞。万般悲痛,怎么也想不通为什么这么低概率的事情会发生在我们的家庭里。好在我们对这个病症做过充分的调研与了解,本决定引产的我们最终决定生下这孩子;并约定无论这个孩子以后命运如何,我们都不后悔做出的决定。自从决定生出来以后,我们才松了一口气。生产时为了防止孩子有危险,决定剖腹产。当儿科医生宣布孩子情况很好的时候我们全家都安心了,那一刻觉得所有的努力都是值得的。
孩子出生后也很争气、很省心;很少哭闹,也未曾见过紫绀的情况,就连感冒发烧也很少有。基本夜里很少闹,后期基本一觉睡到天亮。本以为会比正常孩子更加的难照顾,可懂事的年年却出乎我们的意料。年年发育的很好,每次体检都是中上等成绩;同小区很多同龄的孩子都没有她长得好。年年从小是个胖娃娃,自从周岁后才开始变得清秀,变得更像女孩子。孩子说话很早,也许跟她妈妈每日不停的教导有关系,一岁多的孩子熟背“咏鹅”“静夜思”“春晓”“悯农”等古诗;能从1数到10;能哼唱简单的英文儿歌。这一切一切我们都看在眼里,喜在心里。虽然她是有缺陷的孩子,但在我们眼里确是最令人骄傲的孩子;我们从来没有把她当成不一样的孩子。





来自Android客户端1楼2019-11-13 02:33回复
    最佳的手术时间在1岁到2岁之间,期间我们3月、6月、12月都做过复查。情况是良好的,医生说可以一次根治,术后基本和正常孩子没区别。也许是我们太过于自信,也忘记了当时对病症的恐惧。我们在好大夫app上对比了下各家医院,最终为了方便后期复查、也为了减少路程远带来的伤害,我们选择了一位在互联网上声誉口碑都不错的一位专家主任“李建安”。李主任说孩子情况还好,我们问及是否有必要去北京上海进行手术。李主任说在任何地方手术都是有风险的,而且省立医院针对这种手术已经有二十多年的经验,属于常规手术。在自以为调研了医院实力和专家实力以后终于在2019年10月9日我们办理了住院手续,并于11日住进了安徽省立医院这家全国100强的省级最权威的三甲医院。


    来自Android客户端2楼2019-11-13 02:35
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      住院期间看了每天的住院收费清单,每天收取一级护理费用。但实际孩子也就每天量一下体温,偶尔吃几颗药,喝几口地高辛口服液,有时候体温甚至都很少给量。10月22日通知23日手术,术前一助章庆春医生找谈话,谈及风险和手术原理及成功率等。告知手术风险是有的,主要看孩子术后能不能承受得了。并告知手术存活率80%左右,在签订各种协议以后我们返回病房等待手术。次日孩子伴随着术前的打针哭闹进了手术室,此刻我心如刀绞,看着孩子离开了我的视野。离开麻醉室的时候控制不住流下了眼泪。之后便是漫长的等待,手术历时5小时,终于屏幕显示孩子处于恢复阶段了。术后没有通知手术状况与结果,孩子在重症监护也不告知恢复情况。我们家长不断追问才给回答,当天就说情况不好,血压不稳。用了很大剂量的药物在维持情况,关键看这两天能不能挺过来。


      来自Android客户端3楼2019-11-13 02:36
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        第二天再次追问,告知孩子很危险,不排尿,需要做腹膜透析。让我们选择,做就有希望,不做就没希望了。我们没有办法,只有选择做。等待到下午2点左右医生就通知孩子基本活不了了。
        我们接受不了这个事实,悲痛欲绝下我们要求进去见最后一面。进去以后所谓的重症监护室场面让人痛心。护理人员大多像是实习学生,穿拖鞋、不带手套操作、带手机上班、甚至手机听音乐。腹膜透析液需要人工抽出来,最后护理人员换班时候居然说抽不出来,主管医生亲自现场教怎么操作。把孩子当成了小白鼠。我们整个过程中要求了很多次见主刀医生李建安。主刀医生李建安全程不肯露面,即便是孩子最后一刻也不愿意出面。最后要求抢救,主管医生只说没救了。再次要求章庆春医生拨打电话让李主任过来看看,章庆春医生躲着打了个电话后只说,李主任在外面有私事不过来。我的孩子10月26日凌晨1点多离开了这个世界,但可能也是早已离去,仅仅靠着药物维持着心跳和呼吸,此刻教人寒心。


        来自Android客户端4楼2019-11-13 02:37
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          章庆春主管医生态度恶劣,只忙着让签署死亡通知单,我们没有当即签署。就连最后孩子走了清理伤口缝线时动作也很粗鲁,家属请求尊重死者,章庆春主任只说道“要不然你弄”。腹中剩余的腹膜透析液也不清除直接缝合,只说道弄出来需要把肚子剖开。对病人及家属极为不尊重。在给孩子穿衣服时发现孩子肛门已经溃烂,并有血水流出。当我们质问时,章庆春医生说“我们这是心外科,屁眼我们不管”。难以想象,这是一位主治医师嘴里说出的话。可笑的是收费清单明确有会阴护理费用,清单中的60*90的卫生护垫也没有见到,孩子躺在了对折几次的床单上面。收拾罢章庆春医生告知我们不能待在重症监护室,需要出去,无奈我们被撵出,孩子躺在重症监护门口的椅子上一天院方也无人问津。


          来自Android客户端5楼2019-11-13 02:37
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            本决定走法律途径,咨询律师后得知大致流程。恰逢当日为周六,医患调解工作室不上班,章庆春说封存病例需要去对面五楼医务处办理,可是又不上班。再加上做医疗鉴定需要解剖孩子的尸体,我们最终放弃了,带孩子回去处理后事。即便是赔了点钱又能怎么样呢?我的孩子也回不来了!她已经收到这么多伤害,我又怎忍心让他受切腹之辱?


            来自Android客户端6楼2019-11-13 02:38
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              如今事情已经过去半月有余,我们悲痛未消。与此同时,与我们同时间手术的同病症的另一个孩子也于今日离开了这个世界。他们也心力交瘁,后悔难当,也不想再追究了。号称有二十多年手术经验,号称有80%成活率的医院和专家,一下子送走了两名患者。我想问下你这成功率是0%吗?活不活只能随缘吗?你们真的有此类手术丰富的经验吗?我们不断的去了解,不断的去深入,并且深深地信任,难道就换来这个结果吗?如果你们没有把握又何不建议我们转院治疗呢?我们也因为错误的选择付出了惨痛的代价,愧疚注定会是这辈子必修的功课。


              来自Android客户端7楼2019-11-13 02:39
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                办理出院时候病例上写道孩子从小经常感冒,轻微紫绀,活动差等症状。而这些我们家孩子从来没有过,医生也从来没有问及,不知道他们是怎么胡乱填写的病例。
                如今这下这些东西,不是为了索要赔偿。亦不是为了打击报复,只是想给孩子一个交代,给事件一个还原。希望能让更多患者旁观者看清这个残忍的世界,生命无价,珍惜!如果我能重视这个病症的可怕到北京上海治疗,也许孩子也不至于离开我们,是我们的大意害了孩子。
                如今只能在回忆里思念我的孩子,每每在梦里,我依旧抱着她。孩子,这一次,我再也不松开你的手,永远。


                来自Android客户端9楼2019-11-13 02:42
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                  所有言论均真实,有图片视频证据,发出来会被删。


                  来自Android客户端10楼2019-11-13 02:43
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                    来自Android客户端11楼2019-11-13 02:47
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                      来自Android客户端13楼2019-11-13 02:55
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                        来自Android客户端14楼2019-11-13 09:54
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                          IP属地:江苏15楼2019-11-16 11:10
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                            我也觉得省立医院是越来越差了。。


                            来自iPhone客户端16楼2019-11-17 14:02
                            收起回复
                              我想,穿拖鞋是为了方便进出重症监护室,进出都会更换鞋的,避免弄脏重症监护室引发病人感染等防护措施,手机可能是工作需要,有病人咨询什么的,放下音乐放松放松也没什么,病人听了心情也会放松,至于会阴项目是术后病人不能下床使用的,手术失败,当然也就用不上了。至于80%成功率?很不辛,你女儿还有另一个属于那20%,100个成功80个,失败20个,说高也不高,说低也不低,算中等,至少找个90%的,至于20年多年经验其实也不长,很多地方80年代90年代就开始做了,可能是你们太过于仓促了,没有更深入的了解,又贪途交通方便,没有做详细的对比。


                              IP属地:广东来自iPhone客户端17楼2019-11-20 17:46
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